Em encontro realizado durante o PARE/EULAR 2026, representantes internacionais de organizações de pacientes discutiram como ampliar a participação global, superar barreiras de idioma com apoio da inteligência artificial e transformar experiências vividas em inovação para uma reumatologia mais centrada na pessoa.
A inovação na reumatologia não está apenas nos novos medicamentos, nos exames de imagem mais sofisticados ou nas terapias biológicas que mudaram a história de muitas doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Ela também está em uma pergunta aparentemente simples, mas profundamente transformadora: quem consegue participar das decisões que afetam a vida dos pacientes?
Foi essa reflexão que atravessou uma reunião internacional de lideranças de pacientes realizada durante o congresso, reunindo representantes de diferentes países para discutir o papel do iPARE na construção de uma rede global mais inclusiva, diversa e capaz de levar conhecimento, advocacy e soluções práticas para além das fronteiras europeias.
O iPARE é o grupo de relações internacionais do PARE/EULAR com organizações de pacientes não residentes na Europa. Sua missão é aproximar lideranças de diferentes regiões do mundo, compartilhar experiências, identificar barreiras comuns e fortalecer a participação de pacientes em temas centrais da reumatologia, como acesso ao diagnóstico, acesso a medicamentos, autocuidado, tratamentos não farmacológicos, educação em saúde e participação social.
Entre os pontos centrais do debate esteve a necessidade de ampliar a presença de organizações de pacientes de regiões ainda pouco representadas, como a Ásia, além de fortalecer a participação da América Latina, África, Oceania e América do Norte. A discussão mostrou que a internacionalização da voz do paciente não depende apenas de convite ou boa vontade institucional. Ela exige estrutura, comunicação acessível, reconhecimento das desigualdades e mecanismos reais para que pessoas de diferentes idiomas e realidades possam contribuir.
Um dos temas mais sensíveis foi a barreira linguística. Em encontros internacionais de saúde, o inglês costuma ser o idioma predominante. Para muitas lideranças de pacientes, isso pode representar uma barreira concreta à participação, mesmo quando há conhecimento, experiência e capacidade de contribuição. A mensagem defendida por Priscila Torres, liderança brasileira presente no debate, foi direta: não falar inglês não significa não se comunicar, não compreender ou não ter condições de participar.
Priscila Torres integra o iPARE como líder de organização de pacientes do Brasil e da América Latina. Presidente da ASOPAM e do Grupo de Apoio ao Paciente Reumático do Brasil, além de atuar no Conselho Nacional de Saúde, ela levou ao debate a experiência brasileira de participação social no SUS e defendeu que a tecnologia pode abrir portas antes fechadas para pacientes e organizações que historicamente ficaram à margem dos espaços internacionais.
A inteligência artificial apareceu, nesse contexto, como ferramenta de inclusão. Tradução simultânea, legendas automáticas, apoio em webinars e recursos digitais foram apontados como caminhos possíveis para permitir que mais organizações acompanhem debates, acessem conhecimento científico e levem esse conteúdo de volta aos seus países. A tecnologia, nesse caso, não substitui a participação humana; ela remove barreiras para que essa participação aconteça.
A discussão também revelou uma tensão importante: enquanto o trabalho interno de grupos técnicos e projetos internacionais ainda exige fluência em inglês para produção de documentos, e-mails e articulação contínua, a participação ampliada de organizações de pacientes pode ser fortalecida com o uso de ferramentas de tradução, redes de apoio e embaixadores regionais. A proposta debatida foi criar mecanismos para que organizações que não estejam no núcleo operacional do grupo possam integrar uma rede mais ampla, receber informações, compartilhar demandas e contribuir com histórias, dados e experiências nacionais.
Para pacientes que convivem com doenças reumáticas, essa discussão tem impacto direto. Muitas vezes, o que acontece em um congresso internacional parece distante da rotina de quem enfrenta dor, fadiga, rigidez, limitações funcionais, demora no diagnóstico ou dificuldade para acessar tratamento. Mas espaços como o iPARE mostram que a experiência do paciente pode se transformar em conhecimento coletivo, influenciar agendas de pesquisa, inspirar políticas públicas e fortalecer a educação em saúde.
Outro ponto relevante foi o acesso. A reunião deixou claro que o conceito de acesso varia conforme a realidade de cada país. Para alguns pacientes, o maior desafio é conseguir o medicamento. Para outros, é chegar ao reumatologista. Em alguns contextos, o problema está no diagnóstico tardio. Em outros, na falta de fisioterapia, apoio psicológico, reabilitação, educação para o autocuidado ou terapias não farmacológicas. A conclusão foi que acesso não é apenas receber um remédio: é ter uma linha de cuidado capaz de enxergar a pessoa inteira.
Esse olhar é especialmente importante na reumatologia centrada no paciente. Doenças como artrite reumatoide, lúpus, espondiloartrites, esclerose sistêmica, osteoartrite e outras condições reumáticas não afetam apenas articulações ou exames laboratoriais. Elas atravessam a vida social, o trabalho, os estudos, a renda, a saúde mental, a sexualidade, os planos familiares e a autonomia. Por isso, a inovação mais urgente talvez seja construir sistemas de cuidado que escutem o que o paciente vive fora do consultório.
A ideia de autocuidado também ganhou espaço no debate. Representantes destacaram que, em muitos países, ainda existe a percepção de que apenas aquilo que é prescrito formalmente pelo médico tem valor terapêutico. Mas o cuidado reumatológico moderno exige mais: educação do paciente, atividade física adequada, manejo da dor, adesão ao tratamento, alimentação orientada, saúde emocional, prevenção de incapacidade e participação ativa nas decisões. O paciente deixa de ser apenas receptor da conduta médica e passa a ser parte da estratégia de cuidado.
A reunião também trouxe uma preocupação com a sustentabilidade das organizações de pacientes. Muitas delas são formadas por voluntários, com poucos recursos financeiros, mas assumem tarefas cada vez mais complexas: traduzem conhecimento científico, acolhem pessoas recém-diagnosticadas, orientam sobre acesso a tratamento, dialogam com governos, participam de consultas públicas e produzem dados da vida real. O reconhecimento desse trabalho foi apontado como essencial para que a participação social não dependa apenas do esforço individual de lideranças sobrecarregadas.
Nesse sentido, surgiu a proposta de organizar melhor o impacto do iPARE: criar documentos, mensagens comuns, registros de boas práticas e um catálogo de experiências internacionais. A ideia é mostrar como a troca entre organizações inspira ações concretas em diferentes países. Um webinar realizado em uma região pode gerar uma iniciativa educativa em outra. Uma campanha sobre diagnóstico precoce pode ser adaptada para outro idioma. Uma experiência de advocacy em acesso a medicamentos pode orientar novas estratégias em sistemas de saúde distintos.
O debate também abriu espaço para a economia da saúde. Representantes defenderam que organizações de pacientes precisam compreender melhor como decisões sobre financiamento, custo, evidência e valor impactam o acesso aos tratamentos. Para os pacientes, isso significa ir além do relato individual, sem abandoná-lo. A experiência vivida continua sendo fundamental, mas pode ganhar mais força quando combinada com dados, evidências, impacto social e argumentos sobre o valor do cuidado adequado.
A participação brasileira ganhou destaque nesse cenário por conectar a experiência de vida com atuação institucional. Priscila Torres contextualizou sua trajetória no acompanhamento do PARE desde 2012 e apresentou a perspectiva de uma liderança que transita entre a vivência com doença reumática, a comunicação em saúde, a organização de pacientes e os espaços formais de participação social no Brasil. Sua presença no iPARE representa também a inserção da América Latina em uma agenda internacional que busca tornar a reumatologia mais democrática, acessível e conectada às realidades locais.
Para quem vive com uma doença reumática, a principal mensagem desse encontro é que a voz do paciente não é um detalhe complementar. Ela é parte da inovação. Quando pacientes organizados participam de redes internacionais, eles ajudam a revelar problemas invisíveis, traduzem conhecimento para suas comunidades e pressionam sistemas de saúde a olhar para necessidades reais.
A reumatologia centrada no paciente nasce justamente dessa mudança de perspectiva: o tratamento não pode ser medido apenas por exames, protocolos ou disponibilidade de medicamentos. Ele precisa considerar se a pessoa consegue trabalhar, estudar, dormir, se movimentar, cuidar da família, acessar informação, compreender sua doença e participar das decisões sobre sua própria vida.
Ao discutir idioma, representação, inteligência artificial, acesso, autocuidado e impacto das organizações de pacientes, o encontro do iPARE mostrou que a inovação também pode estar na forma de conectar pessoas. E, para milhões de pacientes com doenças reumáticas e musculoesqueléticas, essa conexão pode significar algo muito concreto: mais informação, mais participação, mais dignidade e mais chances de viver melhor.
Sobre PARE/EULAR
PARE é a comunidade da EULAR formada por organizações nacionais de pessoas com artrite, reumatismo e outras doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Sua missão é garantir que a voz das pessoas que vivem com essas condições seja ouvida na pesquisa, na assistência, na educação, na formulação de políticas públicas e nas decisões que afetam sua vida cotidiana.
EULAR, European Alliance of Associations for Rheumatology, é a Aliança Europeia de Associações de Reumatologia. A entidade reúne sociedades científicas, profissionais de saúde e organizações de pacientes, promovendo pesquisa, educação, advocacy e melhores práticas no cuidado das doenças reumáticas e musculoesqueléticas. O Congresso Europeu de Reumatologia é um dos principais encontros internacionais da área, reunindo especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e representantes da sociedade civil.
Declaração de transparência
A jornalista Priscila Torres, coordenadora de advocacy da BioRed Brasil e do Grupar-BR e autora do Blog Artrite Reumatoide, participou do PARE/EULAR 2026, em Londres, a convite da AbbVie do Brasil. Esta reportagem reflete sua análise jornalística independente sobre os debates acompanhados durante o evento.
