Organizações de pacientes alertaram que, para jovens com doenças reumáticas, as terapias modernas só alcançam seu verdadeiro potencial quando são acompanhadas de acesso garantido, informação acessível, apoio na transição para o cuidado adulto e orientação para enfrentar as complexidades do sistema de saúde.
As terapias modernas mudaram profundamente o cuidado das doenças reumáticas. Elas podem reduzir a dor, controlar a inflamação, prevenir danos articulares e melhorar a qualidade de vida. Mas, para muitos pacientes, especialmente adolescentes e jovens adultos, o maior desafio não está apenas em ter uma prescrição médica adequada. Está em conseguir acessar, manter e compreender o tratamento ao longo das mudanças da vida.
Essa foi a mensagem central de uma apresentação dedicada às necessidades de jovens que convivem com doenças reumáticas e musculoesqueléticas. A discussão mostrou que inovação em reumatologia não se resume ao desenvolvimento de novos medicamentos. Ela também passa por escuta, educação, navegação no sistema de saúde, apoio financeiro, informação acessível e participação ativa dos próprios pacientes na construção das soluções.
A apresentação destacou o trabalho de organizações de pacientes como a Take a Pain Check, iniciativa criada para apoiar e empoderar pessoas com doenças reumáticas por meio de eventos, programas, podcasts, blogs, redes sociais e conteúdos digitais, e a Canadian Arthritis Patient Alliance, organização canadense que atua para garantir que as vozes de pessoas que vivem com artrite sejam ouvidas por sistemas de saúde, governos, pesquisadores e diferentes atores da sociedade.
Quando o tratamento existe, mas o acesso falha
Um dos pontos mais importantes da apresentação foi a constatação de que os tratamentos considerados mais modernos só cumprem seu papel quando o paciente consegue chegar até eles. Para quem vive com artrite, lúpus, espondiloartrite, artrite idiopática juvenil ou outras doenças reumáticas, o acesso ao medicamento pode significar a diferença entre estudar, trabalhar, manter autonomia ou enfrentar dor, fadiga e limitação funcional.
No entanto, entre jovens adultos, esse acesso costuma ser atravessado por uma fase de muitas mudanças. Muitos deixam o acompanhamento pediátrico e passam a ser atendidos por serviços de saúde voltados a adultos. Outros saem da escola, entram na universidade, começam a trabalhar, mudam de plano de saúde, perdem coberturas vinculadas aos pais ou passam a depender de seguros estudantis, programas públicos ou sistemas privados diferentes.
Esse período, que já é desafiador para qualquer jovem, torna-se ainda mais complexo quando há uma doença crônica envolvida. A pessoa precisa aprender a marcar consultas, compreender regras de cobertura, lidar com autorizações, renovar receitas, entender programas de apoio ao paciente e tomar decisões terapêuticas com mais autonomia.
Para muitos jovens, essa transição acontece sem orientação suficiente.
A transição do cuidado pediátrico para o adulto ainda é uma lacuna
A apresentação mostrou que menos da metade dos participantes ouvidos se sentia confiante para navegar no sistema de saúde. Muitos relataram experiências difíceis na passagem do reumatologista pediátrico para o reumatologista de adultos.
Esse dado revela uma lacuna importante: a transição não pode ser tratada como uma simples troca de médico. Ela precisa ser planejada, explicada e acompanhada. O jovem paciente precisa saber quem faz o quê em sua jornada de cuidado: o papel do reumatologista, do médico de família, dos programas de apoio, dos gestores de caso, das organizações de pacientes e dos sistemas de cobertura. Também foi apontada a necessidade de profissionais de saúde que levem os sintomas a sério, escutem as dificuldades do paciente e compreendam que dor, fadiga, limitações físicas, impacto emocional e insegurança financeira fazem parte da experiência real de viver com uma doença reumática.
Na prática, o cuidado centrado no paciente começa quando a equipe de saúde reconhece que o tratamento não acontece apenas dentro do consultório. Ele continua na escola, no trabalho, na família, no transporte, nas filas de autorização, nas farmácias, nos formulários e nas decisões diárias que o paciente precisa tomar para seguir vivendo.
“Make Room for Youth”: abrir espaço para a juventude no cuidado
As organizações envolvidas criaram a pesquisa Make Room for Youth, voltada a compreender as necessidades de adolescentes e jovens adultos com doenças reumáticas. O levantamento reuniu participantes de 10 países, incluindo pessoas de 12 a 17 anos e de 18 a 30 anos, com diferentes diagnósticos e realidades de vida.
Os resultados apontaram áreas prioritárias de apoio: saúde mental, trabalho, acesso a medicamentos, custos, vida escolar e compreensão do sistema de saúde. Essas dimensões mostram que a doença reumática não impacta apenas articulações, exames ou índices clínicos. Ela interfere na construção da identidade, nos projetos de futuro, na escolha profissional, na vida acadêmica, nas relações sociais e na independência financeira.
Para um jovem, perder o acesso ao medicamento por mudança de cobertura pode significar interromper um tratamento que estava funcionando. Pode significar voltar a sentir dor, faltar à escola, perder desempenho no trabalho ou adiar planos. Por isso, discutir acesso cedo, antes da crise acontecer, foi uma das principais recomendações apresentadas.
Informação acessível também é tecnologia em saúde
Outro ponto forte da apresentação foi a defesa de recursos educativos mais claros, simples e adaptados à linguagem dos jovens. Os participantes da pesquisa indicaram a necessidade de materiais que expliquem opções de reembolso, segurança dos medicamentos, planos públicos e privados, programas de assistência financeira e caminhos para acessar terapias específicas.
Também pediram informações sobre autocuidado, convivência com a doença, auto-advocacia e formas de compreender o sistema de saúde. Esse é um aspecto essencial da inovação centrada no paciente: não basta produzir conhecimento técnico. É preciso transformar esse conhecimento em ferramentas que as pessoas consigam usar. Infográficos, podcasts, vídeos curtos, blogs, TikTok, plataformas digitais e redes sociais foram citados como formas importantes de alcançar jovens pacientes.
A apresentação destacou que, quando a informação chega por meios familiares aos jovens, ela se torna mais fácil de compreender, compartilhar e aplicar na vida real. Isso não substitui a consulta médica, mas fortalece a autonomia do paciente e melhora sua capacidade de participar das decisões sobre o próprio cuidado.
O papel das organizações de pacientes
As organizações de pacientes aparecem, nesse contexto, como pontes entre a experiência vivida e o sistema de saúde. Elas traduzem necessidades, identificam lacunas, produzem informação, acolhem dúvidas e ajudam a transformar relatos individuais em evidências sociais para advocacy. A apresentação reforçou que médicos e equipes de saúde deveriam falar mais sobre essas organizações durante o cuidado. Muitos pacientes não sabem que existem grupos capazes de oferecer apoio, informação e orientação sobre direitos, acesso e convivência com a doença.
Entre as recomendações apresentadas estão: iniciar conversas sobre cobertura de medicamentos mais cedo, encaminhar pacientes para navegadores de cuidado e programas de apoio, reconhecer o impacto financeiro no tratamento e desenvolver guias de transição adaptados à realidade de cada país. Também foi apontado que empresas farmacêuticas, gestores públicos e formuladores de políticas precisam simplificar processos, reduzir lacunas de cobertura e dialogar com organizações de pacientes para compreender melhor os obstáculos enfrentados na vida real.
Acesso é parte da adesão ao tratamento
Um dos recados mais importantes da apresentação foi que dificuldades financeiras e administrativas podem afetar diretamente a adesão ao tratamento. Quando o paciente não sabe se terá cobertura, se conseguirá renovar o medicamento ou se poderá pagar os custos envolvidos, o plano terapêutico se torna frágil.
Por isso, falar sobre acesso não deve ser visto como assunto secundário. Deve fazer parte da consulta, especialmente em momentos de transição. Perguntas como “você sabe como seu medicamento será coberto?”, “sua cobertura muda quando você fizer 18 anos?”, “você terá apoio na universidade ou no trabalho?” e “você sabe a quem procurar se houver interrupção do tratamento?” podem prevenir problemas graves.
Para pacientes jovens, esse tipo de orientação pode representar segurança. Para o sistema de saúde, pode evitar abandono terapêutico, piora clínica, crises, hospitalizações e perda de qualidade de vida.
Inovação centrada no paciente começa com escuta
A apresentação trouxe uma visão contemporânea da reumatologia: tratar bem não é apenas controlar a doença no exame ou na escala clínica. É também preparar o paciente para viver com mais autonomia, compreender seus direitos, reconhecer seus sintomas, dialogar com profissionais e enfrentar barreiras de acesso.
Quando jovens pacientes participam da criação de pesquisas, infográficos, podcasts, plataformas e recomendações, a inovação deixa de ser algo feito “para” eles e passa a ser construída “com” eles. Esse movimento é especialmente importante nas doenças reumáticas, muitas vezes invisíveis para a sociedade. A dor, a fadiga, a rigidez, o medo de perder o medicamento e a insegurança diante do futuro nem sempre aparecem por fora. Mas moldam profundamente a vida de quem convive com a doença.
A mensagem final é clara: os tratamentos modernos são fundamentais, mas não bastam sozinhos. Para que funcionem de verdade, é preciso garantir acesso, informação, apoio emocional, transição segura e políticas públicas capazes de acompanhar a vida real dos pacientes. Na reumatologia centrada no paciente, inovação também significa abrir espaço para a juventude falar — e transformar essa escuta em cuidado.
Sobre PARE/EULAR
PARE é a comunidade da EULAR formada por organizações nacionais de pessoas com artrite, reumatismo e outras doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Sua missão é garantir que a voz das pessoas que vivem com essas condições seja ouvida na pesquisa, na assistência, na educação, na formulação de políticas públicas e nas decisões que afetam sua vida cotidiana.
EULAR, European Alliance of Associations for Rheumatology, é a Aliança Europeia de Associações de Reumatologia. A entidade reúne sociedades científicas, profissionais de saúde e organizações de pacientes, promovendo pesquisa, educação, advocacy e melhores práticas no cuidado das doenças reumáticas e musculoesqueléticas. O Congresso Europeu de Reumatologia é um dos principais encontros internacionais da área, reunindo especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e representantes da sociedade civil.
Declaração de transparência
A jornalista Priscila Torres, coordenadora de advocacy da BioRed Brasil e do Grupar-BR e autora do Blog Artrite Reumatoide, participou do PARE/EULAR 2026, em Londres, a convite da AbbVie do Brasil. Esta reportagem reflete sua análise jornalística independente sobre os debates acompanhados durante o evento.
