No PARE/EULAR 2026, em Londres, uma das discussões mais sensíveis e necessárias para quem vive com doenças reumáticas e musculoesqueléticas colocou no centro do debate uma pergunta aparentemente simples, mas decisiva: quando o médico explica, o paciente realmente compreende?
O painel “Building Bridges: Enhancing Patient-Doctor Communication” reuniu vozes de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e representantes de organizações de pacientes para discutir a comunicação não apenas como uma etapa da consulta, mas como parte essencial do cuidado. Ao longo da sessão, a mensagem foi clara: em doenças crônicas, comunicar bem não é apenas transmitir dados clínicos. É construir sentido, acolher medos, ajustar expectativas, reconhecer a experiência vivida e criar confiança suficiente para que o tratamento faça parte da vida do paciente — e não apenas da prescrição.
A sessão foi aberta com a apresentação de Anna Fryxelius, da Norwegian Rheumatism Association (NRF), organização de pacientes da Noruega. Com uma trajetória marcada pela experiência pessoal com doença reumática desde a adolescência e pela atuação em advocacy, Anna trouxe ao debate sua formação em linguística aplicada para defender uma mudança profunda na forma como médicos e pacientes se escutam.
Ela iniciou sua fala retomando a conhecida “teoria das colheres”, criada por uma paciente com lúpus para explicar a limitação de energia vivida por pessoas com doenças crônicas. Na metáfora, cada colher representa uma unidade de energia disponível para atividades do dia. Para pessoas saudáveis, vestir-se, trabalhar, deslocar-se ou cumprir tarefas cotidianas pode parecer automático. Para quem vive com uma doença crônica, cada uma dessas ações pode exigir planejamento, escolha e renúncia.
A força dessa metáfora, destacou Anna, está justamente em sua capacidade de traduzir uma experiência difícil de explicar em uma linguagem compreensível. Para ela, esse é o ponto central da comunicação clínica: não basta traduzir termos técnicos; é preciso traduzir significados.
Ao abordar a relação médico-paciente, Anna observou que muitos conflitos não nascem de más intenções, mas de perguntas diferentes sendo feitas ao mesmo tempo. O médico pode ouvir uma dúvida sobre prognóstico e responder com marcadores laboratoriais, imagem ou eficácia terapêutica. O paciente, entretanto, pode estar perguntando outra coisa: “Vou perder minha independência?”, “Vou conseguir trabalhar?”, “Minha vida voltará a ser normal?”, “O que aconteceu com minha mãe também vai acontecer comigo?”
Esse desencontro, segundo a palestrante, compromete a confiança. E sem confiança, a adesão ao tratamento se fragiliza. “As pessoas não conseguem seguir uma recomendação em que não acreditam, vinda de alguém em quem não confiam”, foi uma das mensagens centrais de sua apresentação.
Anna também descreveu diferentes fases da jornada de quem recebe um diagnóstico crônico. Na fase inicial, o paciente pode estar motivado a aprender e buscar respostas. Logo depois, no choque do diagnóstico, a sobrecarga de informação pode ser contraproducente. Nesse momento, mensagens simples, repetidas e tranquilizadoras podem ser mais eficazes do que explicações extensas. Na fase de adaptação, o paciente passa a integrar a doença em sua vida e se torna mais receptivo a estratégias de autocuidado, educação e decisão compartilhada. Já na fase de reorientação, a doença deixa de ser o centro absoluto da identidade e passa a ser uma parte da vida, abrindo espaço para novas rotinas, planos e formas de viver bem.
A síntese da apresentação foi uma das ideias mais fortes do painel: a mensagem certa, no momento errado, ainda é a mensagem errada.
Na sequência, o professor clínico Oliver Hendricks, da Dinamarca, vinculado ao campo da reumatologia e à prática clínica em doenças reumáticas, trouxe a perspectiva do médico sobre a construção de uma comunicação mais relacional, contínua e humana. Sua apresentação reforçou que o cuidado centrado no paciente não se resume a explicar diagnóstico e tratamento, mas exige compreender a posição emocional, social e prática da pessoa que está diante do profissional de saúde.
Oliver utilizou a lógica do “porquê, como e o quê”, popularizada por Simon Sinek, para aplicar à consulta médica uma reflexão sobre propósito. O “porquê”, nesse contexto, é o paciente. O “o quê” envolve diagnóstico, exames e tratamento. O “como” é a comunicação — e é justamente esse “como” que conecta a ciência à vida real.
Para ele, os sistemas de saúde são muito eficientes em lidar com fatos, exames e diagnósticos, mas frequentemente falham na dimensão relacional. A consequência é que muitos pacientes se sentem sozinhos diante de duas forças que parecem estar do outro lado: a doença e o médico. O desafio, afirmou, é inverter esse triângulo. O paciente e o médico precisam estar do mesmo lado, enfrentando juntos a doença.
Uma das partes mais marcantes de sua fala foi o uso de metáforas no consultório. Ao falar sobre metotrexato, por exemplo, Oliver contou que muitos pacientes chegam assustados, depois de lerem informações negativas sobre o medicamento. Em vez de começar pela explicação técnica, ele busca construir uma narrativa compreensível, aproximando a estrutura do metotrexato da vitamina B9 e apresentando o medicamento como um “irmão mais forte” da vitamina, e não como um inimigo.
Em outro exemplo, ao explicar o diagnóstico de uma artrite inflamatória, ele recorre à imagem de um gato recebido de presente. Mesmo que a pessoa não goste de gatos, o animal passa a morar na casa. Ignorá-lo pode gerar caos; cuidar dele permite reorganizar a vida. A casa, no entanto, continua sendo da pessoa. A metáfora ajuda o paciente a compreender que a doença exige cuidado, mas não precisa tomar posse de toda a sua identidade.
Oliver também defendeu a continuidade do cuidado como elemento essencial. Relações contínuas, afirmou, não são “extras” desejáveis: elas sustentam o paciente ao longo do percurso. Em resposta a uma pergunta da plateia sobre como disseminar essa abordagem entre outros profissionais, ele foi direto ao ponto: é preciso convencer gestores e financiadores de que tempo de consulta, vínculo e acompanhamento não são custos supérfluos, mas investimentos em melhores resultados de longo prazo.
A terceira apresentação trouxe a voz de Corinna Elling-Audersch, representante da Deutsche Rheuma-Liga, organização alemã de pacientes. Vivendo com artrite reumatoide há décadas, musicoterapeuta e atuante na representação de pacientes, Corinna discutiu como diferentes gerações têm expectativas distintas em relação à comunicação em saúde.
Segundo ela, pacientes mais velhos tendem a valorizar fortemente a continuidade, a confiança pessoal no médico, explicações claras, abordagem respeitosa e a sensação de estar “em boas mãos”. Já pacientes mais jovens frequentemente desejam maior participação nas decisões, transparência, acesso rápido à informação e uso de ferramentas digitais.
Apesar dessas diferenças, Corinna ressaltou que existe uma base comum: todos os pacientes querem ser levados a sério, receber informações compreensíveis, ter tempo para perguntas, encontrar empatia e construir confiança.
A representante alemã apresentou ainda exemplos de ferramentas digitais usadas para apoiar a jornada do paciente, incluindo plataformas com checklists, orientações de preparação para consulta, informações sobre medicamentos, apoio durante a transição do cuidado pediátrico para o adulto e espaços de troca entre jovens pacientes. Também mencionou recursos digitais voltados à organização da informação clínica e ao envio de materiais educativos pela equipe de saúde.
Mas sua conclusão foi cuidadosa: a tecnologia pode apoiar a comunicação, mas não substitui a presença humana. Mesmo em um cenário com aplicativos, registros eletrônicos e plataformas digitais, a empatia e a conexão pessoal permanecem como base de uma boa atenção em saúde.
A sessão também incluiu uma apresentação de uma médica pediatra-pneumologista de Tóquio, no Japão, cujo nome completo e instituição não aparecem de forma segura na transcrição. A palestrante apresentou um projeto educacional desenvolvido com apoio de um grant do governo japonês e em colaboração com a Kodansha, editora do mangá Cells at Work!.
A proposta foi usar a linguagem do mangá para explicar mecanismos complexos da artrite inflamatória a pacientes e familiares, especialmente crianças e jovens. A palestrante destacou que a narrativa visual, com personagens e metáforas, pode tornar a fisiopatologia mais acessível. No material apresentado, células do sistema imune e células articulares foram transformadas em personagens, ajudando a explicar inflamação, dano articular e mecanismos de ação de tratamentos.
A experiência japonesa mostrou que materiais educativos culturalmente próximos do público podem ampliar a compreensão e favorecer a conversa entre pacientes, famílias e profissionais. Segundo a apresentação, o material teve ampla repercussão nas redes sociais no Japão e recebeu retorno positivo de pacientes e familiares, que o consideraram acessível e educativo.
A última apresentação abordou o tema “Dr. Google” e o uso de grandes modelos de linguagem na educação do paciente. O nome completo do palestrante não foi identificado com segurança na transcrição, mas a fala indicou participação de uma equipe de pesquisa ligada a Homburg e Marburg, na Alemanha.
O estudo apresentado partiu de um problema concreto da prática clínica: muitos pacientes buscam respostas na internet porque não encontram, no momento certo, explicações confiáveis, compreensíveis e centradas em suas necessidades. A pesquisa avaliou se modelos de linguagem de uso geral, como ChatGPT, Gemini e Claude, poderiam responder a perguntas frequentes de pacientes de forma empática, compreensível e confiável, em comparação com a busca convencional na internet.
Foram reunidas perguntas frequentes de pacientes com doenças reumáticas e de tecido conjuntivo, e as respostas geradas por diferentes ferramentas foram avaliadas por pacientes e reumatologistas. Segundo a apresentação, tanto pacientes quanto médicos consideraram muitas respostas compreensíveis e empáticas, com preferência, em alguns casos, por respostas geradas por modelos de linguagem em comparação à busca convencional.
O estudo também realizou um mapeamento entre as perguntas dos pacientes e recomendações de diretrizes. Um achado importante foi a existência de lacunas, especialmente quando as dúvidas envolviam impacto na vida, aspectos psicossociais e questões práticas do cotidiano. Ou seja, as diretrizes respondem a muitos pontos clínicos, mas nem sempre alcançam as perguntas que mais angustiam o paciente em sua vida real.
Durante o debate com a plateia, uma pergunta provocou reflexão sobre os limites do conhecimento médico: o que fazer quando o paciente pergunta sobre algo que o profissional não conhece ou sobre uma informação nova, pouco familiar ou encontrada na internet?
Oliver Hendricks respondeu com uma defesa da honestidade. Para ele, admitir “eu não sei” pode fortalecer, e não enfraquecer, a relação com o paciente — desde que venha acompanhado de compromisso: buscar informação, avaliar com cuidado e retornar com uma resposta responsável. A confiança, nesse caso, não nasce da pretensão de saber tudo, mas da transparência sobre o que se sabe, o que ainda não se sabe e o que será feito para orientar melhor.
A discussão final reforçou que decisões terapêuticas também precisam de tempo. Assim como o médico pode precisar de alguns dias para avaliar uma informação nova, o paciente também pode precisar de tempo para pensar, conversar com familiares, ouvir outras pessoas e amadurecer sua decisão diante de uma nova terapia.
O painel encerrou com uma mensagem transversal: comunicação em saúde é uma tecnologia do cuidado. Ela exige técnica, escuta, continuidade, linguagem adequada e respeito ao tempo emocional do paciente. Em doenças reumáticas crônicas, onde o tratamento acompanha a pessoa por anos ou por toda a vida, a boa comunicação pode ser a diferença entre uma prescrição recebida com medo e uma decisão construída com confiança.
Mais do que ensinar médicos a falar melhor, o painel mostrou que é preciso aprender a escutar melhor. Porque, no cuidado centrado no paciente, a pergunta clínica nem sempre está no exame, no marcador inflamatório ou na diretriz. Muitas vezes, ela está no medo silencioso de quem pergunta: “Como será a minha vida a partir de agora?”
O que é PARE/EULAR
O PARE é a comunidade da EULAR formada por organizações nacionais de pessoas com artrite/reumatismo, dedicada a fortalecer a voz das pessoas que vivem com doenças reumáticas e musculoesqueléticas. No Congresso Europeu de Reumatologia, as sessões PARE reúnem pacientes, representantes de organizações, profissionais de saúde, pesquisadores e demais atores do sistema para discutir temas relacionados à experiência vivida, participação social, advocacy, educação em saúde e cuidado centrado no paciente.
A EULAR — European Alliance of Associations for Rheumatology é a aliança europeia que reúne sociedades científicas, profissionais de saúde em reumatologia, pesquisadores e organizações de pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas, promovendo ciência, educação, advocacy e melhoria do cuidado em reumatologia.
Declaração de transparência
Esta reportagem foi produzida pela jornalista Priscila Torres, que acompanhou o PARE/EULAR 2026. A jornalista viajou a convite da AbbVie do Brasil. A elaboração do conteúdo preserva independência editorial e compromisso jornalístico com a informação de interesse público, a transparência e a valorização da participação de pacientes nas decisões em saúde.
