Em apresentação realizada durante o PARE/EULAR 2026, experiência conduzida com mulheres vivendo com lúpus em Portugal mostrou que inovação em reumatologia também significa falar a língua do paciente, reconhecer suas barreiras reais e construir pontes entre hospital, informação, apoio social e organizações de pacientes.
A inovação na reumatologia nem sempre começa em um laboratório, em uma nova molécula ou em um equipamento de alta tecnologia. Às vezes, ela começa com uma pergunta simples, mas profundamente transformadora: quem ainda não estamos ouvindo?
Foi a partir dessa provocação que uma apresentação sobre o trabalho da LUPUS Europe trouxe ao debate uma experiência centrada em pessoas que vivem com lúpus e que, apesar de estarem dentro do sistema de saúde, permanecem muitas vezes fora dos espaços de participação, informação e apoio. A fala, baseada em um piloto realizado em Portugal, mostrou que alcançar pacientes não é apenas convidá-los para uma reunião. É compreender que muitas pessoas não conseguem participar porque enfrentam barreiras de idioma, renda, escolaridade, transporte, trabalho, responsabilidades familiares, isolamento emocional e baixa conexão com associações de pacientes.
A apresentação destacou uma crítica importante ao modelo tradicional de envolvimento do paciente. Muitas iniciativas partem da ideia de que a pessoa poderá viajar, entender inglês, tirar dias de folga, ter documentos, deixar filhos ou familiares sob cuidados de terceiros e estar conectada a redes de pacientes. Mas, quando esse é o ponto de partida, quem participa tende a ser quem já está mais próximo das organizações — e não necessariamente quem mais precisa ser ouvido.
Essa constatação levou à criação de um modelo localizado: em vez de esperar que os pacientes fossem até a organização, a organização foi até eles. O encontro foi realizado em um hospital, no próprio país das participantes, em língua portuguesa, com apoio de voluntários locais treinados e em parceria com a equipe médica. A proposta não era fazer uma palestra tradicional, nem apenas transmitir informação. O objetivo era criar um espaço seguro para que as pessoas pudessem falar, se reconhecer umas nas outras e revelar necessidades que muitas vezes não aparecem em consultas rápidas ou em formulários padronizados.
O piloto aconteceu em 16 de novembro de 2024, em um hospital fora de um grande centro metropolitano, com 11 mulheres vivendo com lúpus. Todas vinham de áreas rurais, tinham menor condição socioeconômica, escolaridade limitada e, em sua maioria, nunca haviam participado de uma organização de pacientes. Para muitas, aquele foi o primeiro encontro presencial com outras pessoas que também viviam com lúpus.
Esse ponto, aparentemente simples, foi um dos achados mais fortes da experiência. Estar em uma sala com outras pessoas que compartilham medos, sintomas, dúvidas e limitações pode romper uma solidão que o tratamento medicamentoso, sozinho, não consegue alcançar.
A figura do médico teve papel decisivo, mas não como protagonista da conversa. Ele ajudou a abrir a porta. Durante meses, convidou pacientes no consultório, explicou a proposta e deu legitimidade ao encontro. No dia do painel, esteve presente para acolher e inaugurar o espaço, mas depois saiu da sala. O gesto foi essencial: o profissional de saúde criou confiança, mas não ocupou o lugar da fala dos pacientes.
A experiência mostrou que médicos e profissionais de saúde confiáveis podem ser pontes poderosas para alcançar pessoas que as organizações de pacientes não conseguem identificar sozinhas. Isso é especialmente relevante para pacientes que não frequentam redes sociais, não conhecem associações, não recebem convites ou não se percebem como parte de uma comunidade.
O que emergiu da escuta foi muito além de perguntas sobre medicamentos. As participantes falaram de isolamento, fadiga, perda de independência, vergonha de depender da família, dificuldade de sair de casa, medo de serem vistas depois das mudanças provocadas pela doença, preocupações com dinheiro, transporte, saúde mental, apoio social, filhos, terapias alternativas e dúvidas sobre o que realmente faz parte do cuidado.
A apresentação trouxe uma mensagem central para pacientes e profissionais: acesso não é apenas ter um médico ou uma consulta marcada. Acesso também é conseguir entender a orientação recebida, reconhecer que determinado apoio existe, saber onde procurá-lo, sentir-se seguro para pedir ajuda e ter condições reais de chegar até esse cuidado.
Outro aprendizado importante foi sobre literacia em saúde. A baixa escolaridade ou a dificuldade de leitura não explicam tudo. Muitas vezes, o problema está no próprio conceito. Durante o encontro, até a palavra “tratamento” precisou ser explicada. Para algumas participantes, tratamento significava apenas o medicamento prescrito pelo médico. Fisioterapia, apoio psicológico, assistência social, orientação para vida diária e suporte de uma associação de pacientes não eram necessariamente reconhecidos como parte do cuidado.
Isso muda completamente a forma como a informação deve ser oferecida. Não basta produzir materiais corretos do ponto de vista técnico. Eles precisam dialogar com a vida real: com a casa, a família, o trabalho, a renda, o transporte, a fadiga, a dor e o medo. Quando a informação não responde às perguntas que o paciente realmente carrega, ela pode até estar disponível, mas não se transforma em cuidado.
Nesse contexto, a apresentação também abordou o desenvolvimento de ferramentas como o EZ-Lupus-GPT e o Easy Lupus, pensadas para tornar a informação mais acessível, validada e adequada a pessoas com menor literacia em saúde. A proposta não é substituir a relação humana, nem o trabalho das organizações ou dos profissionais de saúde. A tecnologia aparece como parte da ponte: uma forma de ampliar o acesso a informações confiáveis, em linguagem simples e conectada às necessidades reais das pessoas.
Mas a inovação digital foi apresentada com cautela. A fala deixou claro que uma ferramenta online não resolve sozinha o isolamento, a pobreza, a falta de transporte ou a ausência de rede de apoio. Por isso, outra resposta concreta surgiu no mesmo hospital: a construção de um mapa local de recursos, identificando transporte, apoio social, informação acessível, vulnerabilidades e serviços práticos que poderiam ajudar essas pacientes no cotidiano.
A principal lição da experiência é que ouvir não pode ser o fim do processo. Quando pacientes revelam suas barreiras, o passo seguinte precisa ser transformar essa escuta em ação: informação mais clara, encaminhamentos possíveis, redes de apoio, materiais mais acessíveis, parcerias com serviços locais e fortalecimento da relação entre médicos, pacientes e organizações.
Para quem vive com lúpus ou outras doenças reumáticas e musculoesqueléticas, a apresentação trouxe uma mensagem de esperança e, ao mesmo tempo, de alerta. Esperança porque mostra que há novos caminhos sendo construídos para que o cuidado seja mais humano, inclusivo e próximo da realidade do paciente. Alerta porque revela que muitas pessoas ainda estão invisíveis — não por falta de necessidade, mas porque os modelos tradicionais de participação não foram desenhados para alcançá-las.
A inovação centrada no paciente, nesse caso, não está apenas em perguntar “o que você precisa?”. Está em criar condições para que a pessoa consiga responder. Está em levar o encontro para perto, falar sua língua, reduzir a pressão, evitar excesso de escrita, adaptar a metodologia, treinar voluntários locais, envolver profissionais de confiança e aceitar que as respostas podem ser diferentes daquilo que especialistas e organizações imaginavam ouvir.
Ao final, a experiência reforça uma ideia essencial para o futuro da reumatologia: não existe cuidado verdadeiramente centrado no paciente se apenas os pacientes mais fáceis de alcançar forem escutados. A voz do paciente precisa incluir também quem está cansado demais para participar, quem não sabe que pode pedir ajuda, quem não domina os termos médicos, quem não se sente representado, quem vive longe dos grandes centros e quem nunca entrou em uma associação.
Na prática, a apresentação mostrou que equidade começa quando o sistema deixa de perguntar por que o paciente não veio — e passa a perguntar o que precisa mudar para que ele seja alcançado.
Sobre PARE/EULAR
PARE é a comunidade da EULAR formada por organizações nacionais de pessoas com artrite, reumatismo e outras doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Sua missão é garantir que a voz das pessoas que vivem com essas condições seja ouvida na pesquisa, na assistência, na educação, na formulação de políticas públicas e nas decisões que afetam sua vida cotidiana.
EULAR, European Alliance of Associations for Rheumatology, é a Aliança Europeia de Associações de Reumatologia. A entidade reúne sociedades científicas, profissionais de saúde e organizações de pacientes, promovendo pesquisa, educação, advocacy e melhores práticas no cuidado das doenças reumáticas e musculoesqueléticas. O Congresso Europeu de Reumatologia é um dos principais encontros internacionais da área, reunindo especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e representantes da sociedade civil.
Declaração de transparência
A jornalista Priscila Torres, coordenadora de advocacy da BioRed Brasil e do Grupar-BR e autora do Blog Artrite Reumatoide, participou do PARE/EULAR 2026, em Londres, a convite da AbbVie do Brasil. Esta reportagem reflete sua análise jornalística independente sobre os debates acompanhados durante o evento.
