Em apresentação realizada durante o PARE/EULAR 2026, especialista defendeu que a inovação no cuidado reumatológico precisa ir além dos medicamentos e incluir linguagem acessível, escuta cultural, representação de pacientes e remoção ativa de barreiras no sistema de saúde.
Na reumatologia moderna, falar em inovação costuma remeter a medicamentos biológicos, terapias-alvo, novos exames de imagem, inteligência artificial e estratégias cada vez mais precisas para controlar a inflamação. Mas uma apresentação recente trouxe uma mensagem essencial para pacientes, profissionais de saúde e organizações da sociedade civil: nenhuma tecnologia alcança seu potencial se o paciente não consegue chegar ao diagnóstico, compreender a doença, confiar no tratamento e participar das decisões sobre o próprio cuidado.
O tema central foi a diferença entre igualdade e equidade em saúde. Igualdade significa oferecer a todos a mesma abordagem. Equidade, por outro lado, exige reconhecer que pessoas diferentes enfrentam obstáculos diferentes — e que algumas precisam de mais apoio, mais informação, mais acolhimento e caminhos adaptados para alcançar o mesmo direito ao cuidado.
Na prática, isso significa que entregar o mesmo folheto, usar a mesma linguagem técnica ou oferecer a mesma consulta para todos os pacientes pode não ser suficiente. Uma pessoa com baixa literacia em saúde, barreira de idioma, medo de medicamentos, experiências anteriores negativas com o sistema de saúde ou crenças culturais diferentes pode sair da consulta sem compreender a gravidade da doença, sem aderir ao tratamento e sem retornar ao acompanhamento.
A história que revela uma falha do sistema
Para mostrar o impacto real dessas barreiras, o palestrante apresentou o caso de uma jovem paciente de origem indiana, nascida e criada na Inglaterra, que desenvolveu dores nas pequenas articulações das mãos e dos pés ainda na juventude. Encaminhada à reumatologia, recebeu diagnóstico de artrite reumatoide e orientação para iniciar medicamentos modificadores do curso da doença.
Assustada com o diagnóstico e com a ideia de usar tratamento de longo prazo, ela optou por buscar terapias tradicionais na Índia. Quando retornou ao serviço especializado, anos depois, já apresentava destruição articular grave, com comprometimento de múltiplas articulações, incluindo quadril, joelhos e outras estruturas importantes para mobilidade e autonomia. A mensagem foi direta: esse desfecho poderia ter sido prevenido.
Não se tratava de falta de medicamento disponível ou ausência de conhecimento científico sobre a doença. O problema estava no percurso entre a prescrição e a vida real da paciente. Faltaram comunicação culturalmente adequada, confiança, informação compreensível, apoio para lidar com o medo e um processo de decisão compartilhada que considerasse sua história, sua família, suas crenças e suas dúvidas.
O atraso no diagnóstico e no tratamento não atinge todos da mesma forma
A apresentação destacou que as disparidades em saúde aparecem em várias etapas da jornada das pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Algumas comunidades têm maior risco de atraso diagnóstico porque reconhecem menos os sintomas iniciais, têm menor acesso a especialistas ou demoram mais para procurar atendimento.
Outros pacientes chegam ao serviço, recebem a orientação médica, mas não conseguem aderir ao tratamento. Isso pode ocorrer por medo de efeitos adversos, receio de imunossupressão, influência familiar, desconfiança em relação ao sistema de saúde ou experiências anteriores de discriminação, julgamento ou comunicação inadequada.
O palestrante também chamou atenção para desigualdades no acesso a terapias avançadas. Estudos citados na apresentação indicam que pacientes de minorias étnicas podem ter menor probabilidade de receber determinadas terapias iniciais, como metotrexato, corticoides ou biológicos, dependendo do contexto analisado. Esse dado reforça uma preocupação importante: mesmo quando a ciência avança, o acesso ao melhor cuidado pode continuar desigual.
Inovação também é falar a língua do paciente
Um dos pontos mais fortes da apresentação foi a defesa de materiais educativos em diferentes idiomas e adaptados à realidade cultural das comunidades. Não basta traduzir palavras. É necessário traduzir sentido, contexto e confiança.
O palestrante apresentou iniciativas desenvolvidas com pacientes falando sobre a própria experiência em seu idioma, como hindi e tâmil. A estratégia permite que outras pessoas se reconheçam na mensagem, compreendam melhor a doença e percebam que o tratamento não é uma imposição distante, mas uma possibilidade concreta de preservar autonomia, trabalho, vida social e futuro.
Esse tipo de inovação é menos visível do que uma nova molécula, mas pode ser decisivo. Para uma pessoa recém-diagnosticada com artrite reumatoide, lúpus, espondiloartrite, artrite psoriásica ou outra condição reumática, ouvir uma explicação em sua própria língua, com exemplos próximos de sua realidade, pode mudar a forma como ela entende o tratamento.
A reumatologia centrada no paciente não começa apenas no consultório. Ela começa na forma como a informação chega, no modo como a pergunta é feita, no tempo dedicado à escuta e na disposição do sistema em reconhecer que o paciente não é “difícil” quando não adere ao tratamento. Muitas vezes, ele está com medo, confuso, mal informado ou sozinho.
O papel das organizações de pacientes
A apresentação também destacou a importância de levar informação para onde as pessoas estão. Isso inclui templos, centros comunitários, espaços religiosos, associações locais e redes de apoio. Em vez de esperar que todos os pacientes cheguem espontaneamente ao serviço de saúde, a proposta é aproximar a reumatologia das comunidades.
As organizações de pacientes aparecem, nesse contexto, como parceiras fundamentais. Elas ajudam a traduzir necessidades reais, identificar barreiras invisíveis para gestores e profissionais, apoiar pessoas recém-diagnosticadas e construir pontes entre ciência, sistema de saúde e vida cotidiana.
Outro ponto relevante foi a baixa representação de minorias étnicas em pesquisas, programas de engajamento e desenho de serviços. Quando determinados grupos não participam dos estudos e das decisões, suas necessidades podem ficar fora das políticas, dos materiais educativos e dos modelos de cuidado. Para pacientes, essa discussão é essencial. Participar de associações, responder pesquisas, relatar experiências e ocupar espaços de decisão não é apenas um ato individual. É uma forma de melhorar o cuidado para toda uma comunidade.
Decisão compartilhada melhora adesão e resultados
A apresentação reforçou que a tomada de decisão compartilhada deve ser parte central do cuidado reumatológico. Isso significa que o profissional de saúde apresenta as opções terapêuticas, explica riscos e benefícios de forma compreensível, escuta medos e preferências do paciente e constrói, junto com ele, o plano de cuidado.
Quando o paciente entende por que precisa tratar cedo, o que pode acontecer sem controle da inflamação e quais são os objetivos da terapia, a adesão tende a melhorar. E, em doenças reumáticas inflamatórias, aderir ao tratamento pode ser a diferença entre preservar articulações ou evoluir para deformidades, dor crônica, incapacidade e necessidade de cirurgias.
O caso apresentado mostrou justamente isso. Após receber educação adequada, em linguagem mais próxima de sua realidade, a paciente iniciou o tratamento. Embora já tivesse perdido parte importante da função articular e precisado de múltiplas substituições articulares, conseguiu controlar a doença, reconstruir sua vida profissional como designer gráfica e manter vida social e familiar. É uma história de superação, mas também de alerta: o cuidado chegou tarde demais para evitar danos permanentes.
Equidade é remover barreiras antes que elas destruam vidas
A principal mensagem da apresentação foi que as disparidades étnicas e sociais na reumatologia não serão resolvidas apenas oferecendo o mesmo atendimento para todos. É preciso identificar quem está ficando para trás e por quê.
Isso envolve produzir materiais em múltiplos idiomas, formar profissionais para consultas culturalmente sensíveis, garantir apoio de intérpretes, ampliar o acesso a especialistas, incluir minorias em pesquisas, apoiar organizações de pacientes e reconhecer que crenças culturais, condições econômicas, moradia, trabalho e educação influenciam diretamente o tratamento.
Para quem convive com uma doença reumática, essa abordagem representa uma mudança importante: o paciente deixa de ser visto apenas como alguém que precisa “obedecer” à prescrição e passa a ser reconhecido como uma pessoa inserida em uma família, uma cultura, uma comunidade e uma realidade social.
A inovação centrada no paciente está justamente aí. Não basta ter terapias capazes de controlar a doença. É preciso garantir que cada pessoa consiga compreender, acessar, aceitar e manter esse tratamento ao longo da vida. Em reumatologia, tratar cedo pode mudar o futuro. Mas, para isso, o sistema precisa aprender a falar com todos os pacientes — inclusive aqueles que hoje ainda não se sentem vistos, ouvidos ou representados.
Sobre PARE/EULAR
PARE é a comunidade da EULAR formada por organizações nacionais de pessoas com artrite, reumatismo e outras doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Sua missão é garantir que a voz das pessoas que vivem com essas condições seja ouvida na pesquisa, na assistência, na educação, na formulação de políticas públicas e nas decisões que afetam sua vida cotidiana.
EULAR, European Alliance of Associations for Rheumatology, é a Aliança Europeia de Associações de Reumatologia. A entidade reúne sociedades científicas, profissionais de saúde e organizações de pacientes, promovendo pesquisa, educação, advocacy e melhores práticas no cuidado das doenças reumáticas e musculoesqueléticas. O Congresso Europeu de Reumatologia é um dos principais encontros internacionais da área, reunindo especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e representantes da sociedade civil.
Declaração de transparência
A jornalista Priscila Torres, coordenadora de advocacy da BioRed Brasil e do Grupar-BR e autora do Blog Artrite Reumatoide, participou do PARE/EULAR 2026, em Londres, a convite da AbbVie do Brasil. Esta reportagem reflete sua análise jornalística independente sobre os debates acompanhados durante o evento.
