segunda-feira, maio 27, 2024

Quem somos

O Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil (Grupar-BR), é uma associação sem fins lucrativos com título de OSCIP fundada em julho de 2004, por pacientes reumáticos, autora das ações de advocacy que implementaram no SUS o primeiro protocolo clínico e diretrizes terapêuticas da artrite reumatoide, iniciativa precursora do acesso à medicamentos de alto custo fornecidos pelo SUS. Atuamos na formulação de políticas públicas de atenção às necessidades clínicas, assistências, educacionais e de promoção social das pessoas que convivem com doenças reumáticas no Brasil.

O Grupar-BR é a entidade coordenadora da Biored Brasil – movimento social fundado em 2016, com atuação de advocacy nacional em defesa dos direitos de acesso à saúde e aos direitos fundamentais de pacientes com doenças crônicas. A Biored Brasil  reúne 45 associações de pacientes, presentes em 09 Unidades Federativas Brasileiras (DF, CE, ES, MG, PR, RJ, RS, SC e SP) que militam pelos direitos fundamentais dos pacientes com doenças crônicas, oncológicas e raras no Brasil.

A Biored Brasil é membro do Conselho Nacional de Saúde e contribui com 5 importantes comissões no CNS, incluindo a coordenação da Comissão de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica. Representa o Conselho Nacional de Saúde no comitê de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (CONITEC) e no Comitê Permanente de Atenção à Saúde (Cosaúde) e na Câmara Técnica de Saúde Suplementar (CAMSS) da Agência Nacional de Saúde Suplementar.

Grupar-BR coordena o movimento nacional de defesa dos pacientes com doenças reumáticas no Brasil, sendo responsável pelo Grupo EncontrAR, BlogAR – Blog Artrite Reumatoide e os Blogueiros da Saúde – Influencer da Saúde.

Missão do Grupar-BR

  • Informar e empoderar os pacientes com doenças crônicas para que eles possam praticar o adequado autocuidado, compartilhar decisões e responsabilidades assertivas para a superação contínua dos desafios do dia a dia com qualidade, longevidade e bem estar.
  • Influenciar a formulação de políticas públicas de atenção às necessidades clínicas, assistências, educacionais e de promoção social das pessoas que convivem com doenças crônicas no Brasil.
  • Fomentar a contínua participação social no ambientes democráticos decisórios.
  • Visando a garantia da universalidade, integralidade e equidade na atenção á saúde integral e da garantia dos direitos universais desta população.

Visão
Ser referencia nacional e internacional de apoio e informação de qualidade para os pacientes com doenças crônicas no Brasil

Sobre a Biored Brasil: www.bioredbrasil.com.br

A Biored Brasil é composta atualmente por 45 organizações de defesa dos direitos dos pacientes de diversas patologias, que estão distribuídas em todas as regiões do Brasil, permitindo com base em dados de vida real, o amplo conhecimento das necessidades de informação para pacientes e associações de pacientes e de advocacy para a adequada defesa dos direitos dos pacientes brasileiros usuários de medicamentos biotecnológicos. Biored Brasil é um projeto coordenado pelo Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos Brasil – Grupar-BR.

As atividades e o posicionamento da Biored Brasil, estão de acordo com seu regimento interno, código de conduta e pelo Manifesto pela Segurança dos Pacientes usuários de medicamentos biotecnológicos, documento público que encontra-se disponível em seu blog institucional:

Sobre o Grupar-RP
O Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto, iniciou suas atividades em julho de 2004, foi fundado por pacientes reumáticos, familiares, médicos reumatologistas e outros profissionais, com o intuito de informar sobre as doenças reumáticas e tratamentos, desmistificando, orientando sobre os direitos e deveres, promovendo palestras científicas, grupos de auto-ajuda, seminários, com foco na educação em saúde do paciente. Em 2006 o Grupar-RP e outros grupos de pacientes reumáticos de todo o país fundaram a associação nacional “ANAPAR” – Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos.

Sobre o Grupo EncontrAR
O Grupo EncontrAR é um movimento social, de empoderamento do paciente reumático, teve origem no Blog Artrite Reumatoide e entre os anos de 2008 e 2013, reuniu centenas de pacientes em bares e cafés na cidade de São Paulo. O EncontrAR passou a fazer do Grupar-RP no ano de 2010, ampliando suas atividades socioeducativas e de integração social. Iniciando a realização de encontros, seminários e workshop por todo o Brasil. Entre os anos de 2010 e 2013, Grupar e EncontrAR participaram das atividades de advocacy promovidas pela ANAPAR, para atualização do PCDT de Artrite Reumatoide, mobilizando milhares de pacientes na campanha “TwittAR”, que serviu de base para influenciar a atualização dos protocolos clínicos e assistenciais.

Grupar e EncontrAR atua na busca da garantia do direito do paciente por seus direitos fundamentais, de acesso ao tratamento médico, medicamentoso e multidisciplinar, acesso ao trabalho à educação e a vida social. Buscamos fomentar a adequação das políticas públicas existentes e a criação de novas políticas, assim como buscamos a garantia do cumprimento das leis existentes à fim de oferecer  qualidade de vida para todas as pessoas que convivem com doenças reumáticas e doenças crônicas no Brasil. Oferecemos atividades gratuitas na cidade de Ribeirão Preto.

Sobre o Blogueiros da Saúde e Influencer da Saúde
Influencer da Saúde -Mobiliza Brasil é autor dos Influencers da Saúde, um projeto de educação e empoderamento em controle social e advocacy para influenciadores digitais da saúde, com foco nos influencers de doenças raras, doenças crônicas imunomediadas e doenças crônicas não transmissíveis.

Institucional Grupar-BR Biored Brasil 2024institucional-grupar-encontrar-site

Objetivos
  • Unir portadores de reumatismo em busca de melhoria na assistência médica e no cumprimento dos direitos do cidadão portador de limitação física;
  • Promover sua integração na sociedade e no mercado de trabalho;
  • Auxiliar na recuperação e no fortalecimento de sua auto-estima;
  • Promover palestras para orientação sobre a doença, sinais e sintomas;
  • Prestar apoio psicológico no tratamento;
  • Realizar atividades de socialização e integração entre pessoas portadores da doença e seus familiares.
Valores
  • Comprometimento
  • Estamos comprometidos com a melhoria da qualidade de vida dos pacientes reumáticos Conhecimento
  • Buscamos esclarecer o máximo sobre os diversos tipos de doenças reumáticas
  • Dedicação
  • Queremos que os pacientes reumáticos tenham acesso ao melhor atendimento.

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