Dados apresentados no PARE/EULAR 2026 chamaram atenção para uma dimensão ainda pouco abordada no cuidado reumatológico: o impacto das doenças reumáticas e musculoesqueléticas na saúde sexual, na intimidade e na qualidade de vida dos pacientes.
A saúde sexual ainda é um dos temas mais silenciosos dentro dos consultórios de reumatologia. Embora dor, fadiga, rigidez, perda de função, infertilidade, efeitos psicossociais e impactos nos relacionamentos façam parte da vida de muitos pacientes com doenças reumáticas e musculoesqueléticas, a sexualidade raramente aparece como uma dimensão legítima do cuidado. Foi justamente esse silêncio que Hannah Maher decidiu colocar no centro da discussão ao apresentar dados relatados por pacientes sobre saúde e bem-estar sexual nessa população.
A pesquisadora, estudante de medicina em Minnesota e defensora da justiça reprodutiva, abriu sua apresentação com uma provocação direta: é preciso falar sobre sexo no contexto das doenças crônicas. Não como um tema periférico, constrangedor ou restrito à reprodução, mas como parte da qualidade de vida, da autonomia, da saúde emocional e da experiência concreta de viver com uma condição reumática.
A proposta da apresentação foi ampliar o olhar clínico. Em vez de reduzir a saúde sexual à ausência de doença, disfunção ou risco, Maher adotou uma abordagem mais ampla, inspirada em um modelo contemporâneo de saúde pública que considera quatro dimensões interligadas: saúde sexual, prazer sexual, justiça sexual e bem-estar sexual. O objetivo era compreender como esses elementos se cruzam na vida de pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas e como a atividade da doença, a dor, a fadiga, a funcionalidade e as relações familiares podem influenciar essa experiência.
O estudo apresentado utilizou dados relatados pelos próprios pacientes a partir do banco CoLect VOice of Autoimmune Disease, construído por meio de uma pesquisa eletrônica global. O levantamento contou com instrumentos traduzidos para 18 idiomas e teve participação de centros colaboradores e grupos de apoio a pacientes. Após a limpeza dos dados, foram analisados cerca de 3 mil participantes, incluindo mais de 1.800 pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas, além de pessoas com doenças autoimunes não reumáticas e controles saudáveis.
A avaliação do bem-estar sexual foi feita por meio de uma escala validada, permitindo comparar grupos e identificar fatores associados a melhores ou piores resultados. Segundo os dados apresentados, pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas relataram menor bem-estar sexual quando comparadas a pessoas com doenças autoimunes não reumáticas. Dentro desse grupo, o impacto foi ainda mais expressivo entre pacientes com doenças reumáticas sistêmicas em comparação com aqueles com artrites.
A análise mostrou que a duração da doença, maior atividade inflamatória, dor e fadiga estiveram associadas a pior bem-estar sexual. Em sentido oposto, melhor saúde mental, melhor saúde física, maior bem-estar subjetivo e preservação da funcionalidade física apareceram associados a melhores resultados. Um dos achados mais importantes foi que a funcionalidade preservada parece ter efeito protetor sobre o bem-estar sexual, independentemente do status da doença ou da presença de dano acumulado.
Esse ponto amplia a discussão sobre cuidado integral. Quando a funcionalidade é preservada, o paciente não ganha apenas mais mobilidade ou independência nas atividades diárias. Pode também preservar dimensões íntimas da vida, como desejo, autoestima, vínculo afetivo, confiança corporal e participação nas relações. A apresentação sugeriu, inclusive, que estratégias de suporte funcional, como fisioterapia e outras intervenções voltadas à capacidade física, podem ter impacto indireto na qualidade de vida sexual.
Outro aspecto relevante foi a associação entre saúde mental, resiliência, autoeficácia, satisfação com a vida e bem-estar sexual. Pessoas classificadas nos perfis de maior prazer sexual e maior bem-estar apresentaram melhores pontuações gerais. Para Maher, esse resultado reforça que a sexualidade não pode ser analisada apenas pelo prisma biológico. Dor e inflamação importam, mas solidão, satisfação no relacionamento, saúde emocional, dinâmica familiar e percepção de si também fazem parte da experiência.
Os dados também trouxeram achados considerados paradoxais. Pessoas solteiras ou que não viviam com parceiro apresentaram, em alguns modelos, melhor bem-estar sexual do que pessoas casadas ou em parceria. A pesquisadora ressaltou que esse resultado exige cautela e novas investigações. Uma das hipóteses levantadas é que, em doenças crônicas mais graves, parceiros podem assumir o papel de cuidadores, o que pode transformar a dinâmica afetiva e sexual do casal. Não se trata de concluir que estar ou não estar em um relacionamento seja melhor, mas de reconhecer que a doença pode reorganizar vínculos, expectativas, intimidade e papéis dentro da vida doméstica.
A funcionalidade familiar apareceu como outro fator importante. Relações familiares mais saudáveis estiveram associadas a maior bem-estar sexual, enquanto disfunções no ambiente doméstico ou nos relacionamentos podem repercutir negativamente nessa dimensão da vida. Na prática, o dado reforça uma mensagem já conhecida por pacientes, mas muitas vezes pouco incorporada ao cuidado: a doença reumática não atinge apenas articulações, órgãos ou exames laboratoriais. Ela atravessa a casa, o corpo, o humor, a intimidade e os planos de vida.
A apresentação também chamou atenção para o envelhecimento e as comorbidades. Idade mais avançada, condições físicas associadas e comorbidades mentais estiveram ligadas a pior bem-estar sexual. Para Maher, esse dado deve ser visto como um alerta para que profissionais de saúde não tratem a sexualidade como assunto exclusivo de pacientes jovens ou em idade reprodutiva. Pessoas mais velhas também têm vida afetiva, desejos, dúvidas, dificuldades e necessidades de orientação.
Ao final, a mensagem central foi clara: o suporte à saúde sexual dentro da prática reumatológica ainda é escasso, e as necessidades dos pacientes seguem não atendidas. A ausência desse tema nas consultas não significa ausência de sofrimento. Muitas vezes, significa apenas que o paciente não se sente autorizado a perguntar, e o profissional não se sente preparado para iniciar a conversa.
A apresentação de Hannah Maher reforça que falar sobre sexualidade na reumatologia não é desvio de foco, mas parte do cuidado centrado na pessoa. Para pacientes que convivem com dor, fadiga, limitações físicas e impactos emocionais, a saúde sexual pode ser uma dimensão importante da qualidade de vida. Reconhecê-la é também reconhecer que remissão, controle de doença e funcionalidade precisam dialogar com aquilo que acontece fora dos exames: a vida real, os vínculos, o corpo vivido e a intimidade.
Mais do que apresentar números, Maher trouxe uma convocação para a prática clínica: médicos e equipes de saúde precisam ser preparados para abordar o tema com sensibilidade, sem julgamento e com base em evidências. Quando a sexualidade entra na consulta, o cuidado se torna mais completo. E quando o paciente percebe que pode falar sobre esse assunto, uma parte importante da sua experiência deixa de ser invisível.
Sobre PARE/EULAR
PARE é a comunidade da EULAR formada por organizações nacionais de pessoas com artrite, reumatismo e outras doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Sua missão é garantir que a voz das pessoas que vivem com essas condições seja ouvida na pesquisa, na assistência, na educação, na formulação de políticas públicas e nas decisões que afetam sua vida cotidiana.
EULAR, European Alliance of Associations for Rheumatology, é a Aliança Europeia de Associações de Reumatologia. A entidade reúne sociedades científicas, profissionais de saúde e organizações de pacientes, promovendo pesquisa, educação, advocacy e melhores práticas no cuidado das doenças reumáticas e musculoesqueléticas. O Congresso Europeu de Reumatologia é um dos principais encontros internacionais da área, reunindo especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e representantes da sociedade civil.
Declaração de transparência
A jornalista Priscila Torres, coordenadora de advocacy da BioRed Brasil e do Grupar-BR e autora do Blog Artrite Reumatoide, participou do PARE/EULAR 2026, em Londres, a convite da AbbVie do Brasil. Esta reportagem reflete sua análise jornalística independente sobre os debates acompanhados durante o evento.
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