Em evento internacional sobre participação social, representantes de diferentes países defenderam que pacientes, comunidades e organizações da sociedade civil tenham influência real na formulação, no orçamento, na implementação e no monitoramento das políticas públicas de saúde
Em um momento em que os sistemas de saúde enfrentam pressões políticas, financeiras e sociais em diferentes partes do mundo, a participação social voltou ao centro do debate internacional como caminho essencial para fortalecer a democracia, ampliar a confiança pública e tornar as políticas de saúde mais próximas da vida real das populações. A mensagem que atravessou o encontro foi direta: não basta convidar pessoas para falar; é preciso garantir que suas vozes tenham consequência nas decisões.
O evento reuniu representantes de organizações da sociedade civil, instituições acadêmicas, organismos multilaterais, pesquisadores, gestores e pessoas com experiência vivida em condições de saúde. A discussão teve como eixo a implementação da resolução da Assembleia Mundial da Saúde sobre participação social para a cobertura universal de saúde, saúde e bem-estar, adotada em 2024. A transcrição registra que o encontro buscou avaliar o que avançou nos últimos dois anos, quais obstáculos permanecem e como a participação pode deixar de ser uma prática consultiva para se tornar parte estruturante da governança dos sistemas de saúde.
Logo nas primeiras falas, os participantes destacaram que a participação social é indispensável para construir sistemas de saúde mais inclusivos, resilientes e confiáveis. A ideia central apresentada foi que nenhuma reforma em saúde será plenamente legítima se for construída sem a presença ativa das pessoas afetadas pelas políticas públicas. Em um cenário global marcado pela redução de espaços cívicos, instabilidade democrática e disputa por recursos, a participação foi apresentada não como um complemento, mas como condição para que os países consigam reorganizar seus sistemas de forma mais justa e sustentável.
Um dos pontos mais relevantes do encontro foi a apresentação de avaliações preliminares sobre a implementação da resolução nos países. A pesquisa global mencionada durante o evento reuniu cerca de 138 respostas de diferentes regiões e revelou um quadro preocupante: embora muitos países reconheçam formalmente a importância da participação social, a capacidade do setor público para desenhar, financiar e sustentar processos participativos ainda é limitada. Em muitos lugares, a participação ocorre de forma pontual, vinculada a projetos específicos, sem continuidade institucional e sem influência suficiente sobre as decisões finais.
O levantamento também apontou que a participação ainda é, com frequência, predominantemente consultiva. Comunidades, pacientes e organizações são chamadas a contribuir, mas nem sempre conseguem influenciar prioridades, alocação de orçamento ou decisões de implementação. Outro dado apresentado no debate reforçou a fragilidade dessa agenda: aproximadamente 80% dos respondentes indicaram ausência de financiamento dedicado à participação social. Sem recursos, a presença da sociedade civil se torna desigual, dependente de esforços voluntários e limitada pela capacidade de deslocamento, tempo, acesso à informação e estrutura das próprias organizações.
A ausência de monitoramento também foi apontada como um entrave. Sem mecanismos claros para avaliar se a participação está gerando mudanças concretas, torna-se difícil medir transparência, responsabilização e aprendizagem institucional. A crítica feita por diferentes participantes foi que governos e organismos internacionais precisam superar a lógica de “marcar presença” ou “cumprir etapa” e avançar para uma participação capaz de alterar rumos, corrigir desigualdades e acompanhar os resultados das políticas no território.
A experiência do consórcio SPHERE — Social Participation for Health Engagement, Research and Empowerment — trouxe ao debate um exemplo de colaboração entre sociedade civil, academia, instituições de pesquisa e atores globais. A apresentação mostrou que, entre 2022 e 2026, o modelo reuniu experiências da Argentina, Quênia e Vietnã, buscando aproximar evidência científica, advocacy e vivência comunitária. O objetivo foi demonstrar que a produção de conhecimento em saúde não deve ser restrita a especialistas ou instituições acadêmicas, mas pode ser construída com a participação ativa das comunidades afetadas.
Na avaliação apresentada, o SPHERE mostrou que a colaboração entre pesquisadores e organizações da sociedade civil pode fortalecer a legitimidade das evidências e ampliar sua aceitação por formuladores de políticas públicas. No Vietnã, por exemplo, foi relatado que dados produzidos por organizações da sociedade civil enfrentavam resistência de tomadores de decisão quando não estavam vinculados a uma metodologia acadêmica formal. A aproximação com instituições de pesquisa ajudou a tornar essas evidências mais reconhecidas e utilizáveis nos espaços de governança. Na Argentina, a sistematização de dados sobre violência e saúde foi descrita como uma ferramenta importante para fortalecer a incidência política. No Quênia, a experiência contribuiu para ampliar o engajamento comunitário em temas como saúde e imunização.
Mas o debate não se limitou às apresentações técnicas. Em uma segunda etapa, a sala foi reorganizada em formato participativo, com cadeiras abertas para que diferentes pessoas compartilhassem experiências. A dinâmica simbolizou uma das mensagens mais fortes do encontro: a participação social precisa estar em movimento. Representantes de diferentes países trouxeram relatos sobre o que funciona, o que falha e quem continua sendo excluído das decisões.
Uma participante brasileira destacou que a participação social exige cooperação multilateral, soberania, colaboração entre agências de saúde e democracia. A fala dialogou com a compreensão de que a saúde não pode ser pensada apenas como prestação de serviços, mas como construção coletiva de políticas públicas capazes de responder às necessidades reais das populações.
Do Canadá, veio uma reflexão sobre responsabilização dos Estados-Membros. O participante afirmou que, dois anos após a adoção da resolução, a OMS possui responsabilidades perante os países, mas os países também precisam ser responsabilizados perante suas próprias populações. Para ele, é necessário multiplicar as mesas de decisão e reconhecer o papel da pesquisa na criação de novos espaços de participação.
De Madagascar, a contribuição chamou atenção para uma dimensão muitas vezes negligenciada: não basta colocar as pessoas certas na mesa se elas não tiverem condições de participar de forma segura, informada e empoderada. A fala reforçou que espaços participativos podem reproduzir desigualdades quando pessoas em situação de vulnerabilidade se sentem pressionadas, intimidadas ou sem capacidade de influenciar o debate.
Uma representante de Singapura trouxe uma crítica contundente sobre segurança e liberdade cívica. Segundo ela, a participação social só funciona plenamente em países onde as pessoas se sentem seguras para expressar opiniões sem medo de retaliação. Ao comentar a baixa resposta de sua região na pesquisa global, ela sugeriu que, em muitos países, a participação social ainda não é encorajada, o que exige esforços adicionais para criar espaços seguros e confiáveis.
A participação online também trouxe alertas importantes. Foram mencionadas a necessidade de incluir crianças, adolescentes e jovens nos processos decisórios e a preocupação com a exclusão de pessoas vivendo com doenças raras. O debate reforçou que a cobertura universal de saúde não será verdadeiramente universal se grupos específicos continuarem invisíveis nos espaços de formulação de políticas.
Entre as falas mais marcantes, uma participante da Índia, que se apresentou como pessoa com deficiência e vivendo com condições crônicas, afirmou que a exclusão ainda é recorrente e que diversos grupos seguem pouco ouvidos, incluindo pessoas LGBTQIA+, trabalhadores do sexo, pessoas empobrecidas e comunidades estigmatizadas. Ela questionou processos de consulta em que as pessoas contribuem, mas depois não recebem retorno sobre como suas falas foram utilizadas. “Onde foi parar a minha contribuição?” foi a pergunta que resumiu uma crítica central do evento: sem devolutiva, sem transparência e sem influência real, a consulta não se transforma em participação significativa.
O Brasil ocupou espaço relevante na discussão ao apresentar sua experiência histórica de controle social no Sistema Único de Saúde. A secretária-executiva do Conselho Nacional de Saúde, identificada na transcrição como Janaína, explicou que a participação brasileira se expressa na incidência política da sociedade na formulação, implementação e monitoramento das políticas públicas de saúde. Ela destacou que, no Brasil, as conferências de saúde e os conselhos permitem que vozes dos territórios, comunidades e pequenos locais cheguem às três esferas de governo: municipal, estadual e nacional.
A fala brasileira ressaltou que a participação social no SUS não se limita à apresentação de propostas. Ela também incide sobre o planejamento orçamentário e financeiro da saúde, aproximando as políticas públicas das necessidades concretas da população. Outro aspecto destacado foi o papel dos conselhos de saúde no acompanhamento da implementação das políticas, monitorando se as ações estão, de fato, mudando a realidade social e ampliando o acesso à saúde.
Também participou do debate Fernando Pigatto, ex-presidente do Conselho Nacional de Saúde, que relatou a experiência brasileira de resistência e fortalecimento da participação social. Ele lembrou que o país passou por períodos difíceis, inclusive durante a pandemia, mas manteve a defesa dos conselhos locais de saúde e da formação política nos territórios. Pigatto citou o projeto Participa Mais, com dez anos de trajetória, voltado à formação de conselheiros, gestores e lideranças sociais. Segundo sua fala, mais de 50 mil pessoas já participaram de processos formativos relacionados à participação social no Brasil.
Ao defender a importância de “agir localmente e pensar globalmente”, Pigatto afirmou que o Brasil precisa registrar e contar sua história de participação social para evitar retrocessos. A mensagem reforçou que a experiência brasileira, construída a partir do SUS, das conferências e dos conselhos, pode contribuir para a agenda global não apenas como exemplo institucional, mas como prática viva de democracia participativa em saúde.
Ao final, o encontro deixou uma síntese clara: participação social não é apenas estar presente; é ter poder de influência. Também não é apenas ouvir pacientes e comunidades em momentos isolados; é garantir que essas vozes estejam incorporadas desde o início da formulação das políticas, passem pelo orçamento, acompanhem a implementação e sejam consideradas na avaliação dos resultados.
O debate internacional mostrou que a agenda da participação social avança, mas ainda enfrenta barreiras profundas: falta de financiamento, baixa institucionalização, pouca acessibilidade, exclusão de grupos vulnerabilizados, fragilidade no monitoramento e ausência de devolutiva às comunidades. Ao mesmo tempo, experiências como a brasileira demonstram que é possível construir estruturas permanentes de controle social, capazes de aproximar Estado, sociedade e território.
Mais do que uma pauta técnica, a participação social foi apresentada como uma escolha política. Uma escolha entre sistemas de saúde desenhados de cima para baixo ou sistemas construídos com quem vive, todos os dias, os efeitos das decisões públicas. Em tempos de disputas por recursos, crises democráticas e desigualdades persistentes, o recado do encontro foi inequívoco: sem participação social real, não há cobertura universal de saúde capaz de alcançar todas as pessoas.
