Em apresentação no PARE/EULAR 2026, representante de pacientes defende que a inovação na reumatologia precisa ir além dos protocolos e incorporar a experiência real de quem convive com doenças reumáticas e musculoesqueléticas.
Na reumatologia moderna, exames laboratoriais, escalas de atividade da doença, protocolos clínicos e metas terapêuticas são ferramentas essenciais. Eles ajudam a organizar o cuidado, orientar decisões e medir resultados. Mas, quando o atendimento se limita ao que está no prontuário, uma parte decisiva da história pode ficar de fora: a vida real do paciente.
Essa foi a mensagem central da apresentação de Connie Ziegler, representante de pacientes com longa trajetória na Danish Rheumatism Association e pessoa que convive com artrite idiopática juvenil desde a infância. Ao abordar o tema do cuidado personalizado e holístico, ela trouxe uma reflexão direta para profissionais de saúde, pesquisadores, gestores e pacientes: tratar a doença não é o mesmo que cuidar da pessoa.
Com base em sua própria experiência, Connie mostrou como recomendações bem-intencionadas podem se tornar inadequadas quando não consideram o corpo, a rotina, os limites, os medos e os objetivos de cada paciente. A inovação, nesse contexto, não está apenas em novos medicamentos ou tecnologias diagnósticas. Está também em uma mudança de postura: ouvir melhor, perguntar melhor e construir decisões com o paciente — não apenas para o paciente.
Quando a orientação padrão não conversa com a vida real
A palestrante iniciou sua apresentação com exemplos pessoais de situações em que sentiu que apenas a doença estava sendo tratada. Um deles ocorreu durante uma consulta com terapia ocupacional. A orientação recebida seguia a lógica clássica da artrite reumatoide: proteger as pequenas articulações, especialmente as mãos e os dedos, porque a doença costuma afetar essas regiões.
O problema é que, no caso dela, as mãos estavam preservadas. As articulações mais comprometidas eram os cotovelos. A recomendação, embora correta em termos gerais, não fazia sentido para aquele corpo específico. O cuidado era tecnicamente adequado para um “paciente padrão”, mas não para a pessoa que estava ali.
Outro exemplo veio após uma cirurgia de substituição do joelho. Durante a reabilitação, um fisioterapeuta tentou motivá-la dizendo que, se ela não conseguisse dobrar o joelho a 90 graus, não conseguiria andar de bicicleta. A frase, porém, não funcionou como incentivo. O outro joelho dela dobrava apenas 60 graus por causa da artrite, ela não tinha bicicleta e, devido à baixa visão, circular no trânsito não era uma meta realista nem segura.
A mensagem era clara: uma meta funcional só tem valor quando dialoga com a vida do paciente. Para uma pessoa, voltar a pedalar pode representar autonomia e prazer. Para outra, pode ser irrelevante. O que importa é entender quais atividades dão sentido à vida daquela pessoa e quais objetivos realmente podem melhorar sua qualidade de vida.
“Seus exames estão ótimos”: uma frase que pode esconder sofrimento
Um dos momentos mais fortes da apresentação foi o relato de uma consulta reumatológica em que a primeira frase ouvida foi: “Vi seus exames de sangue e eles estão ótimos”. Para o profissional, a informação provavelmente representava uma boa notícia. Para a paciente, no entanto, havia um desencontro. Ela se sentia exausta, com dor e com a percepção de que sua doença não estava bem controlada. A frase, dita sem uma pergunta complementar, parecia encerrar a conversa antes que a experiência dela pudesse entrar na consulta.
Connie propôs uma mudança simples, mas poderosa: “Seus exames estão ótimos. Como você se sente?” A diferença está em reconhecer que o dado laboratorial é importante, mas não suficiente. Em doenças reumáticas e musculoesqueléticas, a inflamação pode ser medida, mas a fadiga, a dor persistente, a perda de função, o medo de piorar, a dificuldade de trabalhar, a insegurança para sair de casa e o impacto emocional nem sempre aparecem nos exames. Para pacientes que convivem com doenças crônicas, essa distinção é fundamental. Estar “bem” no exame não significa, automaticamente, estar bem na vida.
O risco de transformar cuidado em checklist
A apresentação não rejeitou os protocolos. Ao contrário, Connie reconheceu que padrões, diretrizes e checklists têm valor. Eles ajudam os serviços de saúde a manter uma linha de cuidado, reduzem variações injustificadas, facilitam o acompanhamento e permitem avaliar qualidade. Na prática, protocolos podem evitar esquecimentos, organizar fluxos e garantir que diferentes profissionais ofereçam uma base mínima de cuidado. Para sistemas de saúde, também são instrumentos importantes de gestão, financiamento e avaliação.
O alerta está no excesso de padronização. Quando o foco passa a ser apenas “cumprir o formulário”, o paciente pode desaparecer atrás das caixas marcadas. A consulta se torna uma sequência de itens checados, mas não necessariamente uma escuta real. Connie chamou atenção para aquilo que definiu como “conhecimento silencioso” ou “conhecimento suave” do paciente. É o saber acumulado por quem vive com a doença todos os dias: o que piora os sintomas, o que ajuda, quais tratamentos foram toleráveis, quais efeitos pesam mais, quais objetivos importam, quais medos aparecem antes de uma decisão e quais barreiras impedem seguir uma recomendação.
Esse conhecimento nem sempre surge espontaneamente. Muitas vezes, o paciente não fala por medo de julgamento, por vergonha, por falta de tempo ou por acreditar que sua experiência não tem valor diante da autoridade médica. Por isso, cabe ao cuidado centrado na pessoa criar espaço para que essa informação apareça.
O desafio da individualização do tratamento
Um dos pontos mais sensíveis da apresentação foi a dificuldade de desviar do padrão. Connie relatou o caso de uma amiga que não queria seguir exatamente o tratamento medicamentoso recomendado. A reação do reumatologista, segundo ela, foi de tensão. Não apenas por discordar da decisão, mas porque sair do protocolo exigia justificativas, registros adicionais e poderia gerar questionamentos dentro do próprio serviço.
Esse exemplo revela uma tensão frequente na medicina contemporânea: de um lado, a necessidade de seguir evidências e garantir segurança; de outro, o direito do paciente de participar da decisão, expressar preferências e negociar caminhos possíveis. Cuidado personalizado não significa abandonar a ciência. Significa aplicar a melhor evidência disponível à realidade concreta de uma pessoa. Para isso, é preciso reconhecer que pacientes diferentes podem precisar de estratégias diferentes, mesmo quando recebem o mesmo diagnóstico.
Comunicação segura também é cuidado
Na perspectiva apresentada, a comunicação não é um detalhe humanizado, mas uma ferramenta terapêutica. Quando existe um ambiente seguro, o paciente se sente em condição de igualdade, compreende melhor o que está acontecendo e ganha coragem para fazer perguntas. Esse tipo de comunicação pode transformar a relação com a doença. Ao entender melhor sua condição, o paciente passa a reconhecer sinais de alerta, identificar crises, saber quando procurar ajuda e compreender por que determinada conduta é importante.
Connie resumiu essa ideia com uma frase central para o autocuidado: conhecimento é poder. Em doenças imprevisíveis, como muitas condições reumáticas, o paciente nem sempre consegue controlar quando terá dor, fadiga ou uma crise. Mas pode ganhar mais segurança para reagir, se organizar e participar das decisões. Esse senso de controle é uma das bases do automanejo. Quando a pessoa entende o plano terapêutico e sente que suas escolhas foram consideradas, torna-se mais provável que consiga seguir orientações, adaptar a rotina e sustentar hábitos de cuidado.
O paciente também precisa poder dizer: “Eu não consegui”
Outro ponto importante foi a defesa da honestidade na consulta. Para que o cuidado seja realmente centrado no paciente, é preciso que a pessoa se sinta segura para dizer quando não conseguiu seguir uma recomendação. Nem sempre o paciente faz os exercícios indicados. Nem sempre toma o medicamento exatamente como prescrito. Nem sempre consegue mudar alimentação, dormir melhor, reduzir estresse ou comparecer às consultas. Isso não significa falta de compromisso. Muitas vezes, significa excesso de trabalho, dor, cansaço, dificuldades financeiras, barreiras familiares, problemas emocionais ou falta de apoio.
Quando o paciente teme ser repreendido, pode esconder essas dificuldades. E, quando esconde, o profissional perde a chance de ajustar o plano de cuidado. A pergunta deixa de ser “por que você não fez?” e passa a ser “o que impediu você de fazer e como podemos adaptar isso à sua realidade?”. Essa mudança é essencial para uma reumatologia mais efetiva, mais humana e mais inovadora.
A importância de ouvir o paciente
A apresentação reforçou uma mensagem estratégica para o futuro da reumatologia: a inovação centrada no paciente não se limita ao desenvolvimento de novos tratamentos. Ela exige novas formas de medir sucesso, novas perguntas na consulta e novos espaços para a experiência vivida influenciar decisões.
Para quem convive com doença reumática, isso significa reconhecer que dor, fadiga, funcionalidade, sono, mobilidade, saúde mental, vida social, trabalho, autonomia e projetos pessoais também são desfechos importantes. Para os profissionais, significa integrar exames, evidências científicas e conhecimento do paciente em uma mesma decisão. O cuidado personalizado não elimina protocolos. Ele impede que o protocolo substitua a pessoa.
No fim, a apresentação deixou uma provocação simples e profunda: em reumatologia, o objetivo não deve ser apenas controlar marcadores da doença, mas permitir que cada paciente viva melhor dentro das possibilidades reais de sua vida. Para isso, a pergunta “como está a doença?” precisa caminhar junto com outra, tão importante quanto: “como está você?”
Sobre PARE/EULAR
PARE é a comunidade da EULAR formada por organizações nacionais de pessoas com artrite, reumatismo e outras doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Sua missão é garantir que a voz das pessoas que vivem com essas condições seja ouvida na pesquisa, na assistência, na educação, na formulação de políticas públicas e nas decisões que afetam sua vida cotidiana.
EULAR, European Alliance of Associations for Rheumatology, é a Aliança Europeia de Associações de Reumatologia. A entidade reúne sociedades científicas, profissionais de saúde e organizações de pacientes, promovendo pesquisa, educação, advocacy e melhores práticas no cuidado das doenças reumáticas e musculoesqueléticas. O Congresso Europeu de Reumatologia é um dos principais encontros internacionais da área, reunindo especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e representantes da sociedade civil.
Declaração de transparência
A jornalista Priscila Torres, coordenadora de advocacy da BioRed Brasil e do Grupar-BR e autora do Blog Artrite Reumatoide, participou do PARE/EULAR 2026, em Londres, a convite da AbbVie do Brasil. Esta reportagem reflete sua análise jornalística independente sobre os debates acompanhados durante o evento.
