Debate realizado em Istambul discutiu como incorporar experiências, preferências e evidências reportadas por pacientes nos processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde
Durante o Congresso HTAi 2026 — Health Technology Assessment international, realizado em Istambul entre os dias 6 e 10 de junho de 2026, especialistas, representantes de pacientes, profissionais de saúde, organismos internacionais e setor produtivo participaram de um painel dedicado à integração das perspectivas dos pacientes nos processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS/HTA).
Alinhado ao tema central do congresso, o painel discutiu como a ATS pode deixar de ser apenas um instrumento técnico de avaliação de tecnologias e assumir papel mais estratégico na construção de sistemas de saúde mais justos, transparentes, sustentáveis e orientados por valor. A sessão abordou, especialmente, o papel da experiência vivida dos pacientes na geração de evidências, na definição de desfechos relevantes, na deliberação sobre incorporação de tecnologias e na implementação de políticas públicas.
O painel contou com a apresentação de especialistas identificados na sessão como Dra. Ellen Moniz, vinculada à área de saúde pública e prevenção de doenças não transmissíveis, com atuação regional em prevenção e controle do câncer; e Lohi Medivashilou, diretora-executiva da MSD, responsável por pesquisa de resultados para a Europa Oriental, Oriente Médio e África. Também participaram representantes de pacientes, profissionais da oncologia, especialistas em políticas públicas e representantes da Organização Mundial da Saúde, embora parte dos nomes não tenha ficado claramente identificada no registro do debate.
A discussão teve início com uma enquete dirigida ao público, que mostrou diversidade de percepções sobre o grau de envolvimento dos pacientes nos processos de ATS em diferentes países e organizações. Entre as barreiras apontadas, apareceram a ausência de processos e diretrizes mais claros, a limitação de capacidade técnica, a resistência institucional e a falta de compreensão sobre como tornar esse envolvimento realmente significativo.
Uma das intervenções centrais do painel veio de uma representante de pacientes, identificada como Lauren, que defendeu que pacientes não devem ser vistos apenas como convidados ocasionais em processos decisórios, mas como especialistas em sua própria condição de saúde. Para ela, quando uma tecnologia chega à vida real, fora do ambiente controlado dos estudos clínicos, a decisão passa a depender de fatores humanos, sociais, familiares e culturais que não podem ser capturados apenas por números.
A painelista destacou que a diferença entre eficácia medida em estudos e efetividade percebida na vida cotidiana está justamente no comportamento humano: adesão ao tratamento, rotina familiar, capacidade de deslocamento, autonomia, preferências, medo, expectativas e impacto sobre a vida diária. Segundo essa perspectiva, excluir o paciente do processo significa tomar decisões com um conjunto incompleto de dados.
Outra contribuição importante partiu de uma médica oncologista, identificada como Karima, que reforçou que, embora sobrevida global, sobrevida livre de progressão e outros desfechos clínicos sejam fundamentais, eles não esgotam aquilo que importa para os pacientes. Na oncologia, observou, viver mais tempo precisa estar associado à possibilidade de viver com qualidade, funcionalidade, segurança e dignidade.
A especialista defendeu que resultados reportados pelos pacientes — como qualidade de vida, capacidade funcional, saúde mental, impacto profissional, efeitos adversos percebidos e preferências sobre formas de administração dos tratamentos — devem ser incorporados mais cedo aos processos de avaliação. Para ela, os pacientes não devem apenas testemunhar sobre sua jornada, mas participar como atores ativos na definição do valor terapêutico.
O debate também abordou a necessidade de capacitação, tanto dos pacientes quanto das instituições. Um dos pontos ressaltados foi que muitas vezes o problema não está na suposta incapacidade dos pacientes de compreenderem a ATS, mas na forma como os sistemas de saúde constroem processos excessivamente técnicos, pouco acessíveis e distantes da linguagem da vida real. A mensagem apresentada foi clara: os pacientes já tomam decisões de valor todos os dias; o desafio é permitir que esse conhecimento seja reconhecido e traduzido para os espaços formais de decisão.
Representantes ligados à formulação de políticas públicas e à Organização Mundial da Saúde trouxeram a perspectiva dos países de baixa e média renda, especialmente em regiões com contextos instáveis ou em situação de emergência humanitária. Nesses cenários, a participação dos pacientes foi apontada como ainda mais necessária, pois ajuda a orientar prioridades, alocar recursos escassos de forma mais adequada e construir políticas mais aderentes às necessidades reais da população.
A representante da OMS destacou que a integração da ATS ao planejamento dos sistemas de saúde deve considerar a diversidade dos países, a maturidade institucional, os recursos disponíveis e a capacidade de participação social. Também foram mencionadas experiências em países da região do Mediterrâneo Oriental, onde iniciativas de escuta e engajamento de pacientes começaram a apoiar o planejamento e a formulação de políticas.
Outro tema sensível foi a confiança nos dados gerados com apoio da indústria. A representante da MSD defendeu que estudos de vida real e pesquisas de resultados podem contribuir para decisões mais robustas, desde que conduzidos com transparência, protocolo claro, rigor metodológico e abertura para avaliação crítica. A discussão reconheceu que a percepção de conflito de interesses existe, mas apontou que o caminho para enfrentá-la passa por transparência, governança, diálogo e construção conjunta com pacientes, cuidadores, clínicos e tomadores de decisão.
O papel dos cuidadores também apareceu como ponto relevante. O impacto de uma tecnologia em saúde não se limita ao paciente individualmente, mas alcança famílias, redes de apoio, trabalho, renda, deslocamento e organização da vida cotidiana. Por isso, a avaliação de valor precisa considerar também os efeitos indiretos das doenças e dos tratamentos sobre quem cuida.
Na etapa final, perguntas do público trouxeram desafios práticos para a implementação da participação social em ATS. Um representante de pacientes do Reino Unido levantou a tensão entre a necessidade individual e as restrições orçamentárias dos sistemas de saúde, lembrando que nem sempre os números favorecem a incorporação de uma tecnologia, mesmo quando há forte apelo humano. A resposta dos painelistas apontou para a importância de frameworks deliberativos claros, capazes de equilibrar evidências clínicas, custo-efetividade, valores sociais, experiência do paciente e transparência sobre os critérios utilizados.
Também houve questionamento vindo do Quênia sobre a dificuldade de ampliar a representação de pacientes em países onde ainda não existem organizações estruturadas para todas as condições de saúde. Os painelistas reconheceram que muitos processos acabam recorrendo às mesmas lideranças, não por falta de outras experiências, mas porque os sistemas ainda não criaram meios efetivos para alcançar pacientes diversos. A recomendação foi investir em plataformas de participação, capacitação comunitária, busca ativa de vozes sub-representadas e métodos variados de coleta de experiências.
Ao final, o painel deixou uma mensagem central: uma ATS que pretende moldar o futuro dos sistemas de saúde não pode tratar o paciente como fonte secundária de informação. Para que as decisões sejam legítimas, aplicáveis e orientadas por valor, é necessário reconhecer que a experiência vivida é também uma forma de evidência.
O debate realizado no HTAi 2026 reforçou que incorporar a voz do paciente não significa substituir o rigor científico, mas ampliá-lo. Significa compreender que tecnologias em saúde não existem apenas nos relatórios, nos modelos econômicos ou nos ensaios clínicos. Elas existem, sobretudo, na vida das pessoas que precisam delas — e é nesse encontro entre evidência, valor, equidade e realidade cotidiana que a ATS pode se tornar, de fato, uma força transformadora dos sistemas de saúde.
Sobre a HTAi
A Health Technology Assessment international (HTAi) é uma sociedade científica e profissional global dedicada ao fortalecimento da Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). A organização reúne pesquisadores, agências de ATS, gestores, formuladores de políticas públicas, profissionais de saúde, indústria, pacientes e cidadãos, promovendo a troca internacional de conhecimento e experiências para apoiar decisões em saúde baseadas em evidências, com foco em inovação, sustentabilidade, equidade e impacto na vida das pessoas.
Programa oficial do HTAi 2026: https://htai.eventsair.com/htai-2026-istanbul-annual-meeting/program-agenda
Declaração de transparência: Priscila Torres, jornalista, coordenadora de advocacy da BioRed Brasil e do Grupar-BR, e autora do Blog Artrite Reumatoide, participou do HTAi 2026, em Istambul, a convite da Sun Pharma Brasil. Esta reportagem reflete sua análise jornalística independente sobre os debates acompanhados durante o evento.
