Evento paralelo reuniu OMS, OPAS, governos nacionais, Alzheimer’s Disease International, Fundação OMS, Lilly e representantes da sociedade civil para discutir caminhos sustentáveis para o cuidado em demência
Em um cenário global marcado pelo envelhecimento populacional e pelo aumento das condições neurológicas crônicas, o evento “Building Sustainable Pathways for Early Diagnosis and Dementia Care” — em português, “Construindo Caminhos Sustentáveis para o Diagnóstico Precoce e Cuidados com a Demência” — reuniu autoridades sanitárias, representantes de governos, organismos internacionais, especialistas e sociedade civil para discutir um dos maiores desafios de saúde pública das próximas décadas: como garantir diagnóstico precoce, cuidado contínuo e apoio real às pessoas vivendo com demência e às suas famílias.
Promovido pela Fundação OMS e pela Lilly, o encontro teve como foco as tendências globais da demência e o papel decisivo da identificação precoce. Ao longo das falas, os painelistas reforçaram que a demência não pode ser tratada apenas como uma condição individual ou restrita à neurologia. Trata-se de uma questão de saúde pública, proteção social, economia do cuidado, equidade, envelhecimento, direitos humanos e organização dos sistemas de saúde.
A moderação foi conduzida pela jornalista e apresentadora Hannah Vaughan Jones, que abriu o debate destacando que a demência representa uma carga crescente para todos os países e que nenhuma nação pode se dar ao luxo de ignorar esse desafio. Segundo ela, o objetivo do encontro era demonstrar como a colaboração multissetorial pode produzir mudanças concretas, especialmente quando articulada ao fortalecimento da atenção primária, à construção de linhas de cuidado e à troca de experiências entre países.
Abertura: inovação precisa vir acompanhada de sistemas preparados
A primeira fala de abertura foi realizada por Lauren McNamee, gerente-geral da Lilly Suíça, que destacou a importância de reunir diferentes atores para discutir a demência a partir de uma visão global e integrada. Ela afirmou que a demência já exerce forte pressão sobre os sistemas de saúde, as famílias, os cuidadores, as comunidades e as economias.
Lauren ressaltou que há uma mudança de paradigma em curso, impulsionada pelo avanço das tecnologias, dos biomarcadores e das terapias modificadoras da doença. No entanto, alertou que a inovação só produzirá impacto real se os sistemas de saúde estiverem preparados para incorporar novas possibilidades de diagnóstico e cuidado. Mesmo em países com sistemas avançados, como a Suíça, ainda existem lacunas relacionadas à prontidão dos serviços, à conscientização pública, ao estigma associado ao envelhecimento e ao acesso ao cuidado.
Em seguida, Anil Soni, representante da Fundação OMS, trouxe uma fala marcada pelo reconhecimento do impacto humano da demência. Ele mencionou que muitas pessoas convivem hoje com familiares em processo de adoecimento, o que afeta diretamente a vida profissional, emocional e econômica dos cuidadores.
Soni destacou que a demência afeta atualmente cerca de 55 milhões de pessoas no mundo e que a carga tende a crescer de forma expressiva até 2050. Também chamou atenção para o fato de que grande parte desse impacto se concentra em países de baixa e média renda, onde muitas pessoas permanecem sem diagnóstico. Para ele, a resposta não deve ser a criação de sistemas verticais ou isolados, mas a integração da demência à atenção primária e aos planos nacionais de saúde. A OMS, afirmou, tem papel estratégico ao apoiar governos na incorporação da demência aos sistemas nacionais, em parceria com filantropia catalítica, governos e sociedade civil.
OMS: sem dados, não há visibilidade; sem atenção primária, não há escala
A primeira fala técnica foi conduzida pela Dra. Tarun Dua, chefe da Unidade de Condições Neurológicas, Sensoriais e Orais da Organização Mundial da Saúde. Ela iniciou sua apresentação lembrando que a demência é uma realidade que toca praticamente todas as famílias. Seja por meio de uma pessoa diagnosticada, seja pela experiência de um cuidador, a condição se tornou parte da vida cotidiana de milhões de pessoas.
Tarun Dua afirmou que há avanços importantes em biomarcadores, tecnologias diagnósticas e terapias modificadoras da doença, mas fez um alerta central: a inovação não pode aumentar desigualdades. Segundo ela, a comunidade global precisa evitar uma nova divisão, agora não apenas digital, mas também tecnológica e terapêutica. As novas ferramentas precisam chegar às pessoas que mais precisam, inclusive em países com menor capacidade instalada.
A representante da OMS reforçou que inovação não se resume a exames e medicamentos. Também é inovação apoiar cuidadores, desenvolver intervenções psicossociais, fortalecer a atenção primária, estruturar redes de cuidado domiciliar, preparar trabalhadores comunitários e reorganizar os sistemas de saúde. Em uma das mensagens mais fortes do encontro, ela afirmou que um sistema capaz de cuidar de uma pessoa com demência e sua família é um sistema capaz de responder melhor a várias outras condições complexas.
A especialista destacou ainda a escassez de profissionais especializados. Enquanto alguns países de alta renda possuem cerca de três neurologistas por 100 mil habitantes, em países de baixa renda essa proporção pode chegar a três neurologistas por milhão de habitantes. Por isso, defendeu que o diagnóstico e o cuidado inicial não podem depender exclusivamente de especialistas. Médicos de família, enfermeiros, agentes comunitários e profissionais da atenção básica devem ser capacitados para identificar sinais precoces, orientar famílias, acompanhar casos e encaminhar situações mais complexas.
Tarun Dua também apresentou dados do Observatório Global de Demência. Segundo ela, em 2017, apenas 62 países enviaram dados sobre demência à OMS; na rodada mais recente, esse número subiu para 100 países. Embora represente avanço, ainda está distante dos 194 Estados-membros. Para a OMS, a produção de dados é sinal de compromisso político: sem dados, o problema permanece invisível; sem visibilidade, não há ação pública consistente.
A fala também destacou a importância da redução de riscos. A OMS vem sistematizando evidências sobre fatores associados à demência, incluindo condições cardiovasculares, estímulo cognitivo, conexão social, poluição do ar e outros determinantes. A organização prepara diretrizes para orientar os países na implementação de estratégias de redução de risco, diagnóstico precoce, apoio a cuidadores e monitoramento.
OPAS: nas Américas, mulheres são desproporcionalmente afetadas
A Dra. Rhonda Sealey-Thomas, diretora adjunta da Organização Pan-Americana da Saúde, apresentou a perspectiva das Américas. Ela afirmou que a região vive um momento decisivo para transformar compromissos em ações concretas. Segundo a OPAS, cerca de 10,5 milhões de pessoas vivem com demência nas Américas, e mais de 390 mil mortes por ano estão associadas à condição.
Rhonda ressaltou que a demência está entre as principais causas de morte na região e que a carga tende a aumentar em razão do rápido envelhecimento populacional. Também chamou atenção para a desigualdade de gênero: cerca de 60% das mortes por Alzheimer e outras demências na região ocorrem entre mulheres. Além disso, as mulheres também assumem maior parcela do cuidado não remunerado, o que aprofunda desigualdades sociais e econômicas.
A representante da OPAS afirmou que até 45% dos casos de demência podem ser prevenidos ou retardados por meio da atuação sobre fatores de risco modificáveis, como saúde cardiovascular, uso nocivo de álcool, poluição do ar, isolamento social e escolaridade. Ao mesmo tempo, reconheceu que muitos países ainda não possuem planos nacionais abrangentes, serviços comunitários suficientes e estratégias capazes de enfrentar o estigma.
Rhonda destacou que a OPAS apoia os países na implementação do Plano de Ação Global da OMS sobre a resposta de saúde pública à demência, com cooperação técnica para elaboração de estratégias nacionais, integração à atenção primária, ampliação do apoio aos cuidadores e campanhas de conscientização. Citou iniciativas em curso no Brasil, voltadas ao fortalecimento da detecção precoce e das linhas integradas de cuidado na atenção primária, e no México, com expansão de serviços comunitários, modelos diagnósticos e políticas de apoio em saúde mental.
Ao final de sua fala, trouxe uma dimensão pessoal ao debate ao relatar a perda recente de sua sogra, que viveu com demência. O relato reforçou a mensagem de que, por trás dos números, existem pessoas, vínculos familiares e trajetórias atravessadas por sofrimento e necessidade de cuidado digno.
Peru: plano nacional busca descentralizar cuidado e combater desigualdades territoriais
Entre as reflexões nacionais, o primeiro a falar foi o embaixador Elmer Schialer, representante permanente do Peru junto às organizações internacionais em Genebra. Ele afirmou que a prevenção e o diagnóstico precoce precisam ocupar lugar central nas políticas de saúde, especialmente diante do aumento da expectativa de vida.
O embaixador destacou que o Peru enfrenta desafios próprios de um país em desenvolvimento, incluindo desigualdades territoriais, limitações na formação de profissionais e necessidade de integração social e econômica. Segundo ele, o país aprovou recentemente um plano nacional para prevenção e tratamento da doença de Alzheimer e outras demências, com vigência entre 2026 e 2028.
A proposta peruana busca melhorar o acesso à prevenção, detecção precoce, diagnóstico, tratamento, reabilitação e serviços de apoio para pacientes, famílias e cuidadores. Schialer enfatizou que a demência não pode ser enfrentada apenas por serviços especializados concentrados em grandes cidades. Em países com restrições de recursos e desigualdades territoriais, o fortalecimento da atenção primária é essencial.
O diplomata também destacou a importância de capacitar médicos, enfermeiros, psicólogos e agentes comunitários para reconhecer sinais de declínio cognitivo, oferecer aconselhamento, apoiar cuidadores e encaminhar casos quando necessário. Outro ponto relevante foi a necessidade de estratégias culturalmente sensíveis, capazes de respeitar realidades linguísticas, educacionais e territoriais, especialmente em populações indígenas e rurais.
México: busca ativa domiciliar e cinco prioridades nacionais
A representante do México, Patricia Clark Peralta, secretária do Conselho Geral de Saúde, afirmou que o país enfrenta um processo acelerado de envelhecimento populacional. Segundo ela, cerca de 1,3 milhão de pessoas vivem com demência no México, número que pode dobrar ou triplicar até 2050.
Patrícia apresentou cinco prioridades da resposta nacional mexicana: melhorar o diagnóstico precoce, ampliar a formação da força de trabalho, aumentar a conscientização pública, reduzir o estigma e fortalecer o apoio aos cuidadores, incluindo acesso a cuidados paliativos e serviços de descanso para familiares.
Uma das principais experiências relatadas foi o programa “Casa por Casa”, estratégia em que profissionais de saúde, especialmente enfermeiros, visitam domicílios onde vivem pessoas idosas, em especial acima de 64 anos. A proposta é levar o cuidado até a população, em vez de esperar que o paciente procure a clínica. Durante as visitas, são observados fatores de risco e sinais que podem contribuir para o diagnóstico precoce.
A representante mexicana também mencionou protocolos nacionais voltados à atenção primária, desenvolvidos com apoio do Instituto Nacional de Geriatria, com foco em fatores de risco como diabetes, obesidade e hipertensão, condições associadas ao risco de demência.
Egito: integração à atenção primária, apoio às mulheres cuidadoras e uso de tecnologia
A Dra. Abla Al-Alfy, vice-ministra da Saúde e População para Desenvolvimento Populacional e Familiar do Egito, apresentou a experiência do país na incorporação da demência à atenção primária e à saúde mental. Ela relatou que o Egito vem estruturando unidades de avaliação cognitiva nos serviços de atenção primária, integrando saúde mental, função cognitiva e cuidado familiar.
Segundo a vice-ministra, mais de 760 profissionais foram capacitados pelo programa mhGAP, com atuação no primeiro nível de atenção. O país conta com centros de atenção primária em diferentes regiões e vem estruturando fluxos que conectam unidades básicas, serviços especializados, centros de excelência e hospitais para casos mais complexos.
Um ponto central da fala foi o reconhecimento dos cuidadores informais. Abla Al-Alfy afirmou que as famílias, especialmente as mulheres, são fundamentais para identificar mudanças no comportamento e no funcionamento das pessoas com demência. Por isso, o Egito tem investido na capacitação de cuidadores familiares, apoio psicossocial, orientação por profissionais e articulação com o Ministério da Solidariedade Social para suporte às famílias em maior vulnerabilidade.
A representante egípcia destacou ainda o uso de tecnologia, realidade aumentada, mensagens, WhatsApp e ferramentas digitais para apoiar cuidadores, ampliar treinamentos e reduzir distâncias. Segundo ela, proteger o cuidador é condição para garantir melhor cuidado à pessoa com demência.
Abla também apresentou a experiência do programa “Golden Thousand Days”, voltado aos primeiros mil dias de vida, relacionando a promoção da saúde desde a infância à redução futura de riscos para demência e outras condições crônicas. A fala reforçou a ideia de que a prevenção deve começar ao longo de todo o curso da vida, e não apenas na velhice.
Gâmbia: escassez de especialistas mostra urgência de capacitar atenção básica
O ministro da Saúde da Gâmbia, Dr. Ahmadou Lamin Samateh, trouxe uma reflexão contundente sobre os desafios de países com baixa capacidade instalada. Ele afirmou que a demência ainda é pouco reconhecida, mal categorizada e frequentemente confundida com doença mental ou condição exclusivamente neurológica, o que dificulta a identificação pelos próprios profissionais de saúde.
Segundo o ministro, a Gâmbia possui apenas um neurologista para quase três milhões de habitantes. Esse dado foi um dos momentos mais marcantes do encontro, pois evidenciou que depender exclusivamente de especialistas torna inviável garantir diagnóstico e cuidado em escala.
Samateh afirmou que muitas famílias não sabem como agir diante da demência. Em muitos casos, as pessoas afetadas acabam negligenciadas ou abandonadas, enquanto os cuidadores enfrentam grande sobrecarga, pouca orientação e quase nenhum suporte. Ele também destacou a necessidade de sensibilizar formuladores de políticas, pois sem compreensão política sobre o impacto da demência, os planos nacionais não avançam.
O ministro relatou o apoio da OMS e de parceiros na construção do plano nacional da Gâmbia para a demência, enfatizando que a liderança política, aliada à capacidade técnica e à cooperação internacional, é decisiva para iniciar respostas sustentáveis.
Alzheimer’s Disease International: diagnóstico tardio reduz possibilidades de cuidado
O vice-CEO da Alzheimer’s Disease International, Chris Lynch, abordou o impacto do estigma e do diagnóstico tardio. Segundo ele, pessoas com demência e suas famílias ainda enfrentam múltiplas camadas de estigma: autoestigma, estigma social, estigma comunitário e estigma entre profissionais de saúde.
Lynch afirmou que muitas pessoas chegam tarde aos serviços, e o processo até o diagnóstico formal pode levar anos. Quando o diagnóstico acontece em fases mais avançadas, as possibilidades de intervenção, planejamento, apoio e cuidado são mais limitadas. Por isso, defendeu que o debate sobre diagnóstico precoce precisa avançar também para fases anteriores ao aparecimento de sintomas mais evidentes, já que alterações relacionadas à doença podem começar muitos anos antes.
Ele destacou que novas tecnologias diagnósticas, incluindo testes sanguíneos, podem transformar a transição do diagnóstico especializado para a atenção primária. No entanto, afirmou que a tecnologia precisa vir acompanhada de ética, comunicação adequada, políticas públicas e apoio pós-diagnóstico.
Chris Lynch também defendeu que a promoção da saúde cerebral e a redução de riscos devem estar articuladas às estratégias de doenças crônicas não transmissíveis. Para ele, enfrentar fatores de risco ao longo da vida é uma das formas mais concretas de reduzir a prevalência futura da demência.
Debate reforça papel da atenção primária e dos cuidadores
Durante a discussão, a moderadora retomou a necessidade de transformar os planos globais em ações nacionais e locais. Tarun Dua afirmou que, mesmo se os países duplicassem ou triplicassem o número de neurologistas, ainda assim não conseguiriam responder à demanda crescente por diagnóstico e cuidado. Por isso, a atenção primária e a cobertura universal em saúde são indispensáveis.
A representante da OMS afirmou que a demência pode ser diagnosticada inicialmente por médicos generalistas, enfermeiros e profissionais de atenção básica devidamente capacitados. Especialistas devem ser acionados para casos complexos, mas cerca de 70% do diagnóstico, tratamento e cuidado pode ocorrer no nível primário, com apoio da comunidade.
Também foi discutida a possibilidade de incorporar avaliações cognitivas aos check-ups de rotina, da mesma forma como muitos sistemas já acompanham hipertensão, diabetes e crescimento infantil. A proposta é que a atenção primária reconheça fatores de risco e sinais iniciais antes que a situação se agrave.
No debate sobre esperança e estigma, os participantes reconheceram que a forma como a demência é comunicada pode aproximar ou afastar as pessoas do cuidado. Foi defendido que o diagnóstico não deve ser apresentado como sentença de abandono, mas como uma oportunidade de cuidado, planejamento, proteção e suporte.
Participação social, cuidadores e setor econômico
Durante o momento de perguntas, a conselheira nacional de saúde Priscila Torres, da Biored Brasil, participou do debate junto com Gustavo San Martin, membro do conselho diretivo da Biored Brasil. A conselheira, Priscila Torres iniciou reconhecendo a importância das falas sobre a construção do cuidado a partir da atenção primária, especialmente quando a OMS e a OPAS destacaram o papel dos profissionais da atenção básica e dos agentes comunitários de saúde. A partir dessa reflexão, ela perguntou como a sociedade civil, a participação social, os pacientes, as lideranças de pacientes, os familiares e os cuidadores estão sendo envolvidos na construção das políticas para pessoas vivendo com demência e suas famílias.
A pergunta enfatizou a importância de incluir esses representantes desde o início das discussões, e não apenas em etapas posteriores de consulta. Gustavo San Martin complementou a reflexão apresentando sua experiência como integrante de organização de pacientes e como cofundador de uma iniciativa relacionada à demência. Ele reforçou que o debate havia apresentado importantes experiências nacionais, mas questionou por que não envolver também, desde o início, representantes da área econômica dos países, considerando o impacto financeiro da demência sobre famílias, sistemas de saúde, proteção social e sustentabilidade das políticas públicas.
A intervenção brasileira trouxe ao centro do debate a necessidade de integrar participação social e sustentabilidade econômica. A pergunta apontou que as políticas de demência não podem ser construídas apenas por especialistas ou gestores, mas devem incluir quem vive a realidade da condição: pessoas diagnosticadas, familiares, cuidadores, organizações da sociedade civil e setores responsáveis por orçamento, financiamento e proteção social.
Políticas de demência exigem resposta multissetorial e financiamento
Em resposta à pergunta de Priscila Torres e Gustavo San Martin, a Dra. Tarun Dua, da OMS, reforçou que a demência exige uma resposta multissetorial. Segundo ela, os sistemas de saúde, as comunidades e as sociedades precisam ser desenhados considerando as necessidades reais das pessoas com demência e de seus familiares.
Tarun destacou que não basta pensar apenas em serviços clínicos. É necessário envolver setores ligados à tecnologia, proteção social, cuidado domiciliar, segurança das casas, apoio aos cuidadores e proteção financeira das famílias. Ela afirmou que o uso de tecnologias digitais pode contribuir para tornar os domicílios mais seguros e melhorar o suporte ao cuidado, mas isso precisa estar articulado a políticas públicas amplas e sustentáveis.
A representante da OMS também reconheceu que cuidadores precisam de apoio concreto, inclusive financeiro. Para ela, sem uma resposta multissetorial, os países não conseguirão apoiar adequadamente pessoas com demência, famílias e cuidadores.
A Dra. Abla Al-Alfy, do Egito, complementou a resposta destacando que a dimensão econômica é fundamental. Ela afirmou que o Egito só conseguiu avançar na incorporação da demência à atenção primária porque havia uma reforma nacional da atenção básica com orçamento definido. Segundo ela, sem base financeira e envolvimento de setores econômicos, não é possível transformar planos em serviços sustentáveis.
A resposta às perguntas reforçou três mensagens principais: a participação social deve estar presente desde a formulação das políticas; cuidadores e familiares precisam ser reconhecidos como parte central da resposta; e o financiamento deve ser tratado como elemento estrutural, não como tema secundário.
Participação brasileira como ouvinte
O evento contou com a participação, como ouvintes, das conselheiras nacionais de saúde Ana Lúcia Paduello, da Superando Lúpus, e Priscila Torres, da Biored Brasil, além de Gustavo San Martin, membro do conselho diretivo da Biored Brasil.
A presença brasileira permitiu acompanhar uma agenda estratégica para o futuro das políticas de saúde, especialmente no que se refere ao envelhecimento, às condições neurológicas, ao cuidado de longo prazo, à atenção primária, ao papel dos cuidadores e à participação social. A intervenção de Priscila Torres e Gustavo San Martin contribuiu para inserir no debate internacional uma perspectiva fundamental para o Brasil: a construção de políticas públicas com controle social, escuta das pessoas afetadas, envolvimento das famílias e articulação com sustentabilidade econômica.
Ao final, o encontro deixou uma mensagem clara: o diagnóstico precoce da demência só será efetivo se vier acompanhado de cuidado, rede, financiamento, participação social e proteção aos cuidadores. A demência não é apenas um desafio do futuro; é uma realidade do presente que exige sistemas de saúde mais preparados, humanos, inclusivos e capazes de cuidar das pessoas no território onde vivem.
