Em uma mesa marcada por escuta, troca de experiências e forte apelo à reorganização dos sistemas de saúde, representantes de organizações internacionais, profissionais de saúde, pesquisadores, lideranças de pacientes e integrantes da sociedade civil discutiram um desafio comum a diferentes países: como garantir que pessoas com doenças inflamatórias crônicas, reumatológicas, musculoesqueléticas, dermatológicas e outras condições imunomediadas cheguem mais cedo ao diagnóstico, ao cuidado adequado e à possibilidade de remissão.
A discussão partiu de uma constatação simples, mas profundamente humana: para quem vive com dor, fadiga, rigidez, perda de movimento ou limitações diárias, o tempo de espera não é apenas uma fila. É vida interrompida. É trabalho prejudicado, autonomia reduzida, rotina familiar reorganizada e sofrimento que poderia ser evitado com uma resposta mais rápida do sistema de saúde.
Logo na abertura, a Global Remission Coalition foi apresentada como uma iniciativa criada para reunir pacientes, profissionais de saúde e atores políticos em torno de uma agenda comum: identificar barreiras que impedem pessoas com condições inflamatórias crônicas de acessar cuidado adequado no momento certo. Segundo a apresentação, a coalizão nasceu com cerca de 30 membros e passou a reunir aproximadamente 76 organizações e representantes, com atuação em cinco continentes. A proposta é apoiar lideranças de diferentes países para que possam dialogar com gestores e formuladores de políticas públicas, levando a voz de quem vive a doença para o centro das decisões.
O debate destacou que a remissão precisa ser compreendida para além dos exames, dos escores clínicos e dos indicadores biomédicos. Para os profissionais, ela pode significar controle da atividade da doença. Para os pacientes, muitas vezes, significa algo ainda mais concreto: conseguir levantar da cama com menos dor, caminhar, trabalhar, estudar, cuidar dos filhos, dormir melhor, recuperar independência e voltar a participar da vida social.
Um dos debatedores chamou atenção para essa diferença de percepção. A medicina costuma definir remissão por parâmetros clínicos, mas pessoas com experiência vivida associam a remissão a aspectos como dor, fadiga, independência e capacidade funcional. A mensagem foi direta: se o cuidado não responde ao que importa para a vida real dos pacientes, ele permanece incompleto.
A mesa também reforçou que a intervenção precoce é uma das ferramentas mais importantes para evitar danos irreversíveis. Quando a pessoa demora a chegar ao diagnóstico e ao tratamento, a doença pode avançar silenciosamente, acumulando lesões, incapacidades e impactos sociais. Em doenças reumatológicas, por exemplo, a chamada “janela de oportunidade” pode definir se o paciente terá maiores chances de controlar a doença e preservar sua funcionalidade.
Nesse ponto, o debate ganhou um tom de urgência. A dor persistente, a rigidez matinal, a fadiga intensa, o inchaço nas articulações, a dificuldade para se movimentar e outros sinais muitas vezes são normalizados pelas próprias pessoas, pelas famílias e até pelos serviços de saúde. “É da idade”, “é cansaço”, “vai passar” ou “não há muito o que fazer” são respostas que atrasam o cuidado e podem empurrar o paciente para uma trajetória de sofrimento evitável.
A atenção primária foi apontada como peça-chave para mudar esse percurso. Os participantes defenderam que os profissionais da porta de entrada dos sistemas de saúde precisam estar preparados para reconhecer sinais de alerta, orientar os pacientes, organizar fluxos de encaminhamento e trabalhar de forma articulada com especialistas. Não se trata de substituir a atenção especializada, mas de construir uma rede capaz de agir antes que o dano se torne permanente.
A experiência de diferentes países mostrou que modelos de cuidado com profissionais de primeiro contato, triagem qualificada e equipes multiprofissionais podem reduzir atrasos, melhorar encaminhamentos e dar mais segurança aos pacientes. Foram citados exemplos envolvendo fisioterapeutas, enfermeiros, agentes comunitários e outros profissionais capacitados para atuar de forma integrada. A discussão, porém, ressaltou que esses modelos precisam de protocolos, formação adequada, supervisão clínica e comunicação efetiva entre os níveis de atenção.
A fala de Ana Lúcia Paduello trouxe a realidade brasileira para o centro da conversa. Ela relatou que, no Brasil, o acesso ao reumatologista ainda é um grande desafio, especialmente diante da dimensão populacional do país e da insuficiência de especialistas em muitos territórios. A conselheira destacou que, quanto mais cedo a pessoa consegue chegar ao especialista e ao cuidado adequado, maiores são as possibilidades de melhor evolução clínica. Essa contribuição dialogou com uma preocupação comum aos países presentes: como garantir cuidado oportuno mesmo quando a força de trabalho especializada é limitada.
Outro ponto sensível foi a necessidade de medir o que realmente importa. Reduzir uma fila pode parecer um avanço administrativo, mas não necessariamente significa que o paciente recebeu o cuidado certo, no tempo certo e com melhora real de sua vida. Os debatedores defenderam indicadores mais próximos da jornada das pessoas: tempo até o diagnóstico, tempo até o início do tratamento, acesso ao especialista, melhora da dor, controle da fadiga, preservação da mobilidade, autonomia, qualidade de vida e número de pacientes que conseguem alcançar remissão ou melhor controle da doença.
A discussão também trouxe a importância da educação em saúde. Para que a intervenção precoce aconteça, a população precisa reconhecer sinais de alerta e saber quando procurar ajuda. Assim como campanhas de câncer ensinaram pessoas a observar alterações suspeitas, doenças inflamatórias crônicas e imunomediadas também precisam de estratégias públicas de conscientização. A informação pode ser o primeiro passo para encurtar a distância entre o sintoma e o cuidado.
Ao longo da mesa, ficou evidente que o cuidado centrado na pessoa não pode ser apenas uma expressão usada em documentos técnicos. Ele precisa orientar a organização dos serviços, a formação dos profissionais, a definição de prioridades e a avaliação das políticas públicas. Cuidar de forma centrada na pessoa significa olhar para além da doença: considerar dor, mobilidade, trabalho, renda, saúde mental, família, território, acesso ao medicamento, reabilitação e acompanhamento contínuo.
Nas considerações finais, foi reforçado que sistemas de saúde precisam ser reorientados para prevenção, rastreamento, diagnóstico precoce, cuidado comunitário e resposta integrada. A remissão foi apresentada como uma meta possível e desejável, ainda que nem sempre plenamente alcançável para todos. Mesmo quando a remissão completa não é possível, permanece o dever de garantir o melhor cuidado, reduzir danos e proteger a qualidade de vida.
A participação brasileira reforçou a força do controle social na defesa de sistemas de saúde mais humanos, acessíveis e resolutivos. Ao levar para o debate internacional a experiência do SUS, os desafios do acesso a especialistas e a necessidade de fortalecer a atenção primária, a delegação do Conselho Nacional de Saúde contribuiu para uma agenda global que reconhece a voz dos pacientes como parte essencial da formulação das políticas públicas.
A mesa redonda, contou com a participação da delegação do Conselho Nacional de Saúde, representada na mesa pela presidenta Fernanda Magano e pelas conselheiras e conselheiros Ana Lúcia Paduello, Heliana Hemeterio, Priscila Torres, Francisca Valda, Vania Leite e Carmen Silvia Santiago, reafirmando o compromisso do controle social brasileiro com o cuidado integral, a participação social e a defesa da vida das pessoas que convivem com doenças crônicas e imunomediadas.
