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      Projeto propõe política nacional para humanizar o diagnóstico de doenças raras

      por Priscila Torres
      julho 28, 2026
      em Noticias
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      O deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF) apresentou o Projeto de Lei 3702/2026, que institui a Política Nacional de Comunicação Humanizada do Diagnóstico e de Acolhimento às Famílias diante da suspeita ou da confirmação de condições congênitas, doenças raras e transtornos do neurodesenvolvimento identificáveis nos períodos pré-natal, perinatal ou neonatal.

      A proposta busca estabelecer diretrizes para assegurar uma comunicação ética, respeitosa e baseada em evidências científicas, integrada às ações da Política Nacional de Humanização e às Redes de Atenção à Saúde do Sistema Único de Saúde (SUS).

      O texto determina que a comunicação do diagnóstico seja realizada em ambiente reservado, com linguagem acessível, escuta ativa, tempo adequado para esclarecimento de dúvidas e direito à presença de acompanhante. Também veda o uso de expressões discriminatórias, prognósticos sem fundamento científico ou qualquer forma de indução às decisões da gestante ou da família, além de assegurar o acesso a informações sobre tratamentos, serviços de saúde, assistência social, educação e redes de apoio.

      A proposta prevê ainda a oferta de acolhimento psicossocial por equipe multiprofissional, a adoção de protocolos nacionais de comunicação de notícias difíceis — como o protocolo SPIKES ou metodologias equivalentes —, a capacitação permanente dos profissionais de saúde, a utilização da telessaúde para apoio especializado e a elaboração de diretrizes nacionais pelo Ministério da Saúde. O projeto também estabelece mecanismos de monitoramento da política e determina que as ouvidorias do SUS e da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) recebam manifestações relacionadas ao seu cumprimento.

      Na justificativa, o autor afirma que a forma como o diagnóstico é comunicado influencia diretamente a saúde mental das famílias, a adesão ao tratamento e o acesso oportuno aos serviços especializados. Segundo o parlamentar, a proposta busca uniformizar, em âmbito nacional, práticas de acolhimento que hoje ocorrem de forma desigual entre os entes federativos, especialmente em relação às doenças raras e às condições identificadas na primeira infância.

      E agora?
      A matéria inicia sua tramitação na Câmara dos Deputados e aguarda despacho da Mesa Diretora para definição das comissões que analisarão a matéria.

      Fonte: Assessoria de Imprensa.

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      Priscila Torres

      Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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