Na 378ª Reunião Ordinária, conselheiros alertaram para desafios urgentes do SUS, como falta de medicamentos, judicialização, violência, saúde das mulheres, trabalho e inclusão da população migrante
Os informes do controle social durante a 378ª Reunião Ordinária do Conselho Nacional de Saúde revelaram um retrato amplo e preocupante das desigualdades que ainda atravessam o acesso à saúde no Brasil. As manifestações trouxeram denúncias, agendas de mobilização e chamadas à responsabilização do poder público para que políticas já aprovadas sejam efetivamente implementadas.
Um dos primeiros alertas foi apresentado pelo conselheiro Eduardo Fróes, da ABRALE, que chamou atenção para a situação das pessoas com talassemia. Segundo o informe, mesmo diante da necessidade regular de transfusões de sangue, pacientes ainda enfrentam dificuldades para receber o volume adequado de bolsas nos hemocentros. A fala destacou que, embora se trate de uma população pequena em número absoluto, essas pessoas precisam ser reconhecidas em sua dignidade, com acesso oportuno, acolhimento e tratamento adequado.
Na sequência, o tema do diabetes foi levado ao plenário, trazido pela conselheira Lucia Xavier (ADJ Diabetes) como uma pauta que impacta milhões de famílias brasileiras. O informe destacou a importância do diagnóstico precoce para evitar complicações graves, como problemas renais, perda de visão, amputações e impactos na saúde bucal. Também foi anunciada a articulação de uma agenda educativa no Congresso Nacional e na Assembleia Legislativa de São Paulo, com ações de conscientização e testagem de glicemia, em alusão ao Dia Nacional do Diabetes.
A Rede Nacional Feminista de Saúde, Direitos Sexuais e Direitos Reprodutivos trouxe dois marcos importantes do mês de maio: o 18 de maio, Dia Nacional de Combate ao Abuso e à Exploração Sexual de Crianças e Adolescentes, e o 28 de maio, Dia Internacional de Enfrentamento à Mortalidade Materna. O informe relacionou violência, gravidez na infância e adolescência, dificuldade de acesso aos serviços de saúde e mortes maternas evitáveis, reforçando a necessidade de políticas públicas integradas, proteção social e garantia de direitos.
Outro ponto de destaque foi o fortalecimento da Política Nacional de Vigilância em Saúde — PNVS. O conselheiro Elenilson “Bil” Sousa, do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, informou sobre as oficinas regionais da PNVS realizadas em diferentes estados, incluindo Amazonas e Roraima. As atividades, promovidas com participação da Comissão Intersetorial de Vigilância em Saúde do CNS, têm como objetivo aproximar a vigilância dos territórios e estimular a criação de comissões intersetoriais nos conselhos estaduais e municipais.
O Maio Roxo também foi tema central. A conselheira Ana Lúcia Paduello, da Associação Brasileira Superando Lúpus, Doenças Reumáticas e Raras, defendeu que a campanha deve ir além da conscientização. Ao relatar sua própria experiência com hipertensão pulmonar e a falta de medicamentos essenciais na farmácia de alto custo, Ana afirmou que a falha da assistência farmacêutica coloca vidas em risco. A fala reforçou que, antes de qualquer diagnóstico, existe uma pessoa com história, trabalho, família e projetos de vida.
A pauta do trabalho foi apresentada pela conselheira Carmen, da Central Única dos Trabalhadores. Em referência ao 1º de Maio, ela defendeu o fim da escala 6×1, associando o tema à saúde mental, aos acidentes de trabalho e à dignidade da classe trabalhadora. O informe relacionou jornadas exaustivas ao adoecimento e reforçou que discutir trabalho também é discutir saúde pública.
Em uma das falas mais contundentes, a conselheira Priscila Torres, da Biored Brasil, cobrou a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Reumáticas no SUS, aprovada pelo CNS por meio da Resolução nº 777, de 11 de setembro de 2025. Segundo o informe, a política foi construída a partir de um grupo de trabalho aprovado em 2023, mas ainda aguarda providências efetivas do Ministério da Saúde.
Priscila também relatou sua participação, em representação ao CNS, nas agendas do FONAJUS Itinerante no Espírito Santo e no Maranhão. Segundo ela, os dados apresentados evidenciam que a judicialização da saúde segue refletindo falhas estruturais, inclusive em casos de medicamentos já incorporados ao SUS e ainda não disponibilizados à população. Foram citados exemplos como ravulizumabe para Hemoglobinúria Paroxística Noturna, beta-agalsidase para Doença de Fabry e pembrolizumabe, além de demandas por cirurgias ortopédicas e acesso a médicos especialistas.
A representante da Biored Brasil também alertou para fragilidades no acompanhamento do programa Agora Tem Especialistas, mencionando a ausência de reuniões do comitê de acompanhamento por cerca de seis meses. Para ela, sem governança ativa, monitoramento e respostas públicas, não há garantia de efetividade das políticas anunciadas.
Outro dado apresentado pela Biored Brasil foi o recebimento de mais de 33 mil relatos de desabastecimento entre abril e maio de 2026, envolvendo medicamentos da farmácia de alto custo. A entidade citou a falta de medicamentos estratégicos utilizados por pacientes com doenças imunomediadas e reumáticas, como adalimumabe, rituximabe, golimumabe, etanercepte e infliximabe. O informe concluiu com uma defesa enfática: incorporar tecnologias não basta; é preciso garantir compra, distribuição e entrega no tempo certo.
A pauta dos migrantes, refugiados e apátridas foi apresentada pelo conselheiro Alex Mota, da Pastoral da Saúde Nacional, que representou o CNS no 3º Seminário Estadual de Direitos Humanos em Mato Grosso. Ele destacou temas como moradia, trabalho digno, documentação, regularização e segurança pública, mas apontou a fragilidade da presença da área da saúde no debate. Como encaminhamento, defendeu maior integração das secretarias de saúde e a inclusão dessas populações nos conselhos de direitos e espaços de participação social.
Ao final dos informes, a secretária executiva do CNS, Janaína Salles, apresentou duas agendas institucionais. A primeira foi a Conferência Livre do Controle Social — Saúde, Democracia, Participação Social e Agenda 2030 dos ODS, prevista para 14 de maio, em formato remoto. A segunda foi a pesquisa do Observatório de Conselhos de Saúde, iniciativa em parceria com a Fiocruz e o Ministério da Saúde, que pretende produzir evidências sobre o perfil dos conselhos e conselheiros de saúde no Brasil.
Os informes apresentados durante a 378ª Reunião Ordinária reforçaram o papel do Conselho Nacional de Saúde como espaço estratégico de escuta, denúncia, formulação e monitoramento das políticas públicas. Das doenças raras à saúde do trabalhador, da vigilância em saúde à assistência farmacêutica, o recado do controle social foi direto: o SUS precisa transformar normas, incorporações e compromissos institucionais em acesso real, oportuno e equânime para a população brasileira.
Confira abaixo o informe integral da Biored Brasil sobre acesso a medicamentos e judicialização no SUS
Estamos no Maio Roxo, mês de conscientização das doenças reumáticas, e seguimos aguardando a efetiva implementação, pelo Ministério da Saúde, da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Reumáticas no SUS.
Destaca-se que este Conselho aprovou a Resolução nº 777, de 11 de setembro de 2025, reafirmando a urgência dessa política para garantir cuidado integral, acesso ao tratamento e qualidade de vida às pessoas que vivem com essas condições no Brasil. No entanto, apesar do avanço normativo, a política ainda não se concretizou na prática — e os pacientes continuam esperando.
Nesse contexto, em representação ao Conselho Nacional de Saúde, participei das agendas do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde Itinerante, realizadas nos estados do Espírito Santo e do Maranhão, onde foi possível evidenciar, mais uma vez, os desafios persistentes no acesso ao cuidado e aos tratamentos no Sistema Único de Saúde.
Os dados apresentados nesses espaços evidenciam um cenário extremamente preocupante. A judicialização da saúde segue refletindo falhas estruturais no acesso, especialmente em situações que não deveriam mais existir: medicamentos já incorporados ao SUS, mas que não estão sendo disponibilizados à população.
Entre os casos relatados, destacam-se o ravulizumabe para hemoglobinúria paroxística noturna, a beta-agalsidase para doença de Fabry, além do pembrolizumabe. Também foram apontadas demandas recorrentes por cirurgias ortopédicas e acesso ao médico especialista.
Esse conjunto de evidências nos alerta para possíveis fragilidades na execução de políticas públicas, incluindo o programa Agora Tem Especialistas, que já completa seis meses sem a realização de reuniões do seu comitê de acompanhamento. Sem monitoramento e governança ativa, não há garantia de efetividade.
Paralelamente, o movimento Medicamento no Tempo Certo, da Biored Brasil, recebeu, entre janeiro e abril de 2026, mais de 33 mil relatos de desabastecimento, envolvendo 58 medicamentos nas farmácias do SUS.
Chama ainda mais atenção o fato de que dezenas desses medicamentos são estratégicos e fazem parte de Parcerias para o Desenvolvimento Produtivo. Entre eles, destacamos: leflunomida, adalimumabe, rituximabe, golimumabe, etanercepte e infliximabe.
Esse cenário evidencia que não se trata apenas de ampliação de acesso — trata-se de garantir que o acesso seja, de fato, efetivo. Outro ponto crítico é o descumprimento de prazos para disponibilização de medicamentos já incorporados ao SUS.
Há casos em que o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas foi publicado, mas o Departamento de Assistência Farmacêutica ainda não realizou a compra, como ocorre com a terapia para doença de Fabry com beta-agalsidase. Na prática, isso significa que um direito reconhecido não se traduz em acesso real à população.
Diante desse cenário, é necessário reforçar:
não basta incorporar, é preciso garantir a entrega.
Não basta normatizar, é preciso executar.
E, sobretudo, é preciso responder a uma pergunta que não pode mais ser ignorada:
Até quando o nosso povo precisará esperar — e muitas vezes perder a vida — para que o acesso a medicamentos seja efetivado no tempo certo? Estamos desde janeiro aguardando o DAF/MS e refletimos: será necessário enviar as perguntas via Lei de acesso a informação, que responde em 20 dias? O DAF/MS nessa nova diretoria, recebeu nossos questionamentos em janeiro e já se passaram 5 meses e, até o momento, não recebemos respostas.
A Biored Brasil reafirma seu compromisso com a defesa do direito à saúde e com a garantia de que o acesso ao tratamento aconteça sem atrasos.
Medicamento no tempo certo não é apenas uma pauta — é uma urgência de vida.
Confira abaixo o informe integral da Superando o Lúpus
Eu quero falar sobre o Maio Roxo.
O Maio começa com o convite à empatia, à escuta e à consciência. No Maio Roxo de 2026, queremos olhar além do diagnóstico e lembrar algo essencial: antes da doença existe uma história, existe um nome, uma vida, existe um ser.
Esta campanha nasceu para informar, acolher e orientar pessoas que convivem com lúpus, doenças reumáticas, doenças raras e também com a hipertensão pulmonar, além de fortalecer familiares, cuidadores e toda a rede de apoio. Porque informação transforma, porque acolhimento fortalece, porque orientação direciona, porque empatia conecta.
Ao longo deste mês, vamos compartilhar conteúdos, datas importantes, informações seguras e mensagens que ampliam o respeito, o entendimento e a visibilidade sobre essas condições. Eu peço que acompanhe o canal da Superando Lúpus, que está recheado de informações.
Mas hoje eu preciso ir além da conscientização. Ontem, 05/05, foi o dia de conscientização da Hipertensão Pulmonar, uma doença grave que eu estou tratando desde o ano passado. Muitos de vocês acompanharam a minha jornada até aqui. Eu estou bem hoje. Não foi milagre, foi ciência, foi o acesso a medicamentos essenciais para minha recuperação, como a Sildenafila (componente especializado 1A) e Ambrisentana (componente especializado 1B).
Mas justamente ontem, no dia da retirada na farmácia, os dois medicamentos estavam em falta. Assim como mais de 35 mil pacientes que registraram a falta de medicamentos no nosso formulário do MTC, eu virei estatística.
E o mais difícil: não sabemos mais a quem recorrer. Não sabemos, não temos retorno, não temos respostas. E enquanto isso, seguimos — ou melhor, sobrevivemos — à espera do próximo acesso, evitando novas internações, uso contínuo de oxigênio e outras consequências que podem ser prevenidas.
Quando a assistência farmacêutica falha, não é só um sistema que quebra. São vidas que ficam em risco. E eu digo: eu estou correndo risco. Porque antes da doença existe um ser que trabalha, que estuda e que contribui com a sociedade.
