• Quem somos
    • Cadastro
  • Contato
sexta-feira, fevereiro 3, 2023
EncontrAR - GRUPAR
  • Login
  • Quem somos
  • Atualidades
    • Todos
    • Acesso à Justiça Gratuita
    • Analgésicos
    • Artrite Idiopática Juvenil
    • Artrite Reumatoide
    • Artrite Reumatoide e o Olho
    • Atividades
    • Atualidades
    • Biossumit Brasil 2021
    • Biosummit Brasil 2021
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Compra de Veículo com Isenção de Impostos
    • Coronavirus
    • Coronavírus: reconexão com o paciente
    • DMARD - Medicamentos Tradicionais
    • Doença de Crhon
    • Doença Reumática e o Trabalho
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Em destaque
    • EncontrAR
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Eventos
    • Falta de medicamento
    • Falta de Medicamentos
    • Fibromialgia
    • Grupar na Mídia
    • Institucional
    • Lúpus (LES)
    • Medicamento Biológico
    • Movimento Medicamento no Tempo Certo
    • Nossos Direitos
    • Noticias
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • Participação Social
    • Pesquisas
    • Plano de Saúde
    • Projetos
    • Psoríase
    • Reclamação e Decisões sobre Saúde
    • Reumablogs
    • sem categoria
    • SUS - Sistema Único de Saúde
    • Tratamentos
    • Video
    • Videos
    • webinario artrite reumatoide
    Homem que enviava remédio falso para reumatismo pelos Correios é preso

    Homem que enviava remédio falso para reumatismo pelos Correios é preso

    23 anos: ANS sempre em evolução

    23 anos: ANS sempre em evolução

    Inovações no tratamento do Lúpus Eritematoso Sistêmico

    Inovações no tratamento do Lúpus Eritematoso Sistêmico

    Acesse na íntegra o relatório do GT de Saúde com diagnóstico e ações prioritárias ao governo brasileiro

    Acesse na íntegra o relatório do GT de Saúde com diagnóstico e ações prioritárias ao governo brasileiro

    “Acesso a medicamentos: tarefas do presente e desafios do Brasil do futuro”

    “Acesso a medicamentos: tarefas do presente e desafios do Brasil do futuro”

    Perspectiva do paciente qualifica a avaliação de tecnologias em saúde da Conitec

    Perspectiva do paciente qualifica a avaliação de tecnologias em saúde da Conitec

    Conitec recebe cadastros para a Participação Social

    Conitec recebe cadastros para a Participação Social

    Reunião da Conitec é realizada em novo formato. Confira

    Reunião da Conitec é realizada em novo formato. Confira

    Conitec avalia 83 tecnologias em saúde no ano de 2022

    Conitec avalia 83 tecnologias em saúde no ano de 2022

    • Noticias
  • Doenças Reumáticas
    Micofenolato de mofetila começa a ser distribuído no SUS para o tratamento de lúpus

    Micofenolato de mofetila começa a ser distribuído no SUS para o tratamento de lúpus

    Sociedade Brasileira de Reumatologia promove campanha nacional de conscientização sobre as doenças reumáticas com médicos e pacientes nas ruas no dia 16 de Outubro

    Sociedade Brasileira de Reumatologia promove campanha nacional de conscientização sobre as doenças reumáticas com médicos e pacientes nas ruas no dia 16 de Outubro

    Comorbidade: você sabe o que significa?

    Comorbidade: você sabe o que significa?

    O que pode causar a dor no joelho?

    Pacientes com Artrite Reumatoide Moderada a Grave têm nova opção terapêutica no SUS

    Pacientes com Artrite Reumatoide Moderada a Grave têm nova opção terapêutica no SUS

    AME de Santo André dá início a atendimentos médicos em Reumatologia

    AME de Santo André dá início a atendimentos médicos em Reumatologia

    Atriz de O Clone revela doença crônica e vive dificuldades

    Atriz de O Clone revela doença crônica e vive dificuldades

    Médico Reumatologista explica sobre o Lúpus, doença autoimune que acomete muitos brasileiros

    Médico Reumatologista explica sobre o Lúpus, doença autoimune que acomete muitos brasileiros

    Pessoas com dores nas articulações têm sintomas agravados no frio? Ortopedista explica

    Pessoas com dores nas articulações têm sintomas agravados no frio? Ortopedista explica

    Atividade física é remédio para quem tem doenças reumáticas

    Atividade física é remédio para quem tem doenças reumáticas

    Durabilidade da prótese total do quadril pode chegar à 30 anos, apontam novos estudos

    Durabilidade da prótese total do quadril pode chegar à 30 anos, apontam novos estudos

    Game educativo será transmitido a céu aberto para conscientizar sobre doença crônica

    Game educativo será transmitido a céu aberto para conscientizar sobre doença crônica

    Campanha “Combata a Dor” usa tecnologia para alertar sobre a Espondilite Anquilosante

    Campanha “Combata a Dor” usa tecnologia para alertar sobre a Espondilite Anquilosante

    Aos 80 anos, Betty Faria assume doença autoimune, expõe dores fortes e destaca: “Luta diária”

    Aos 80 anos, Betty Faria assume doença autoimune, expõe dores fortes e destaca: “Luta diária”

    A artrose é genética? Entenda!

    Antidepressivos e dor crônica, qual a relação entre eles?

    • Artrite Idiopática Juvenil
    • Artrite Reumatoide
    • Doença de Crhon
    • Doença Reumática e o Trabalho
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Dores do Crescimento
    • Espondilite Anquilosante
    • Esclerose Sistêmica
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
  • Tratamentos
    • Todos
    • Analgésicos
    • DMARD - Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    Micofenolato de mofetila começa a ser distribuído no SUS para o tratamento de lúpus

    Micofenolato de mofetila começa a ser distribuído no SUS para o tratamento de lúpus

    Ministério da Saúde abre consulta pública para ampliação de uso do Teste IGRA para detecção da Tuberculose Latente em pacientes imunocomprometidos

    Ministério da Saúde abre consulta pública para ampliação de uso do Teste IGRA para detecção da Tuberculose Latente em pacientes imunocomprometidos

    Onde infundir infliximabe 100 mg recebidos do SUS ?

    Onde infundir infliximabe 100 mg recebidos do SUS ?

    Entendendo a imunossupressão e a imunomodulação

    Entendendo a imunossupressão e a imunomodulação

    Deputada Silvia Cristina, recebe solicitação de apoio da Biored Brasil para debater o desabastecimento de medicamentos e a Política Nacional de Medicamentos Biológicos

    Deputada Silvia Cristina, recebe solicitação de apoio da Biored Brasil para debater o desabastecimento de medicamentos e a Política Nacional de Medicamentos Biológicos

    Por dia, cerca de dois mil pacientes são atendidos nas Farmácias de Alto Custo

    Por dia, cerca de dois mil pacientes são atendidos nas Farmácias de Alto Custo

    Automedicação: a falsa e perigosa solução para os problemas de saúde

    Pacientes com Artrite Reumatoide Moderada a Grave têm nova opção terapêutica no SUS

    Pacientes com Artrite Reumatoide Moderada a Grave têm nova opção terapêutica no SUS

    Justiça manda plano de saúde fornecer o Baricitinibe (Olumiant®) para tratar a Artrite Reumatoide

    Justiça manda plano de saúde fornecer o Baricitinibe (Olumiant®) para tratar a Artrite Reumatoide

    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Pesquisas
  • Eventos
  • Cadastro
  • Contato
No Result
Ver todos os Resultados
  • Quem somos
  • Atualidades
    • Todos
    • Acesso à Justiça Gratuita
    • Analgésicos
    • Artrite Idiopática Juvenil
    • Artrite Reumatoide
    • Artrite Reumatoide e o Olho
    • Atividades
    • Atualidades
    • Biossumit Brasil 2021
    • Biosummit Brasil 2021
    • Cartilha Doenças Reumáticas SBR
    • Compra de Veículo com Isenção de Impostos
    • Coronavirus
    • Coronavírus: reconexão com o paciente
    • DMARD - Medicamentos Tradicionais
    • Doença de Crhon
    • Doença Reumática e o Trabalho
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Em destaque
    • EncontrAR
    • Esclerose Sistêmica
    • Espondilite Anquilosante
    • Eventos
    • Falta de medicamento
    • Falta de Medicamentos
    • Fibromialgia
    • Grupar na Mídia
    • Institucional
    • Lúpus (LES)
    • Medicamento Biológico
    • Movimento Medicamento no Tempo Certo
    • Nossos Direitos
    • Noticias
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
    • Participação Social
    • Pesquisas
    • Plano de Saúde
    • Projetos
    • Psoríase
    • Reclamação e Decisões sobre Saúde
    • Reumablogs
    • sem categoria
    • SUS - Sistema Único de Saúde
    • Tratamentos
    • Video
    • Videos
    • webinario artrite reumatoide
    Homem que enviava remédio falso para reumatismo pelos Correios é preso

    Homem que enviava remédio falso para reumatismo pelos Correios é preso

    23 anos: ANS sempre em evolução

    23 anos: ANS sempre em evolução

    Inovações no tratamento do Lúpus Eritematoso Sistêmico

    Inovações no tratamento do Lúpus Eritematoso Sistêmico

    Acesse na íntegra o relatório do GT de Saúde com diagnóstico e ações prioritárias ao governo brasileiro

    Acesse na íntegra o relatório do GT de Saúde com diagnóstico e ações prioritárias ao governo brasileiro

    “Acesso a medicamentos: tarefas do presente e desafios do Brasil do futuro”

    “Acesso a medicamentos: tarefas do presente e desafios do Brasil do futuro”

    Perspectiva do paciente qualifica a avaliação de tecnologias em saúde da Conitec

    Perspectiva do paciente qualifica a avaliação de tecnologias em saúde da Conitec

    Conitec recebe cadastros para a Participação Social

    Conitec recebe cadastros para a Participação Social

    Reunião da Conitec é realizada em novo formato. Confira

    Reunião da Conitec é realizada em novo formato. Confira

    Conitec avalia 83 tecnologias em saúde no ano de 2022

    Conitec avalia 83 tecnologias em saúde no ano de 2022

    • Noticias
  • Doenças Reumáticas
    Micofenolato de mofetila começa a ser distribuído no SUS para o tratamento de lúpus

    Micofenolato de mofetila começa a ser distribuído no SUS para o tratamento de lúpus

    Sociedade Brasileira de Reumatologia promove campanha nacional de conscientização sobre as doenças reumáticas com médicos e pacientes nas ruas no dia 16 de Outubro

    Sociedade Brasileira de Reumatologia promove campanha nacional de conscientização sobre as doenças reumáticas com médicos e pacientes nas ruas no dia 16 de Outubro

    Comorbidade: você sabe o que significa?

    Comorbidade: você sabe o que significa?

    O que pode causar a dor no joelho?

    Pacientes com Artrite Reumatoide Moderada a Grave têm nova opção terapêutica no SUS

    Pacientes com Artrite Reumatoide Moderada a Grave têm nova opção terapêutica no SUS

    AME de Santo André dá início a atendimentos médicos em Reumatologia

    AME de Santo André dá início a atendimentos médicos em Reumatologia

    Atriz de O Clone revela doença crônica e vive dificuldades

    Atriz de O Clone revela doença crônica e vive dificuldades

    Médico Reumatologista explica sobre o Lúpus, doença autoimune que acomete muitos brasileiros

    Médico Reumatologista explica sobre o Lúpus, doença autoimune que acomete muitos brasileiros

    Pessoas com dores nas articulações têm sintomas agravados no frio? Ortopedista explica

    Pessoas com dores nas articulações têm sintomas agravados no frio? Ortopedista explica

    Atividade física é remédio para quem tem doenças reumáticas

    Atividade física é remédio para quem tem doenças reumáticas

    Durabilidade da prótese total do quadril pode chegar à 30 anos, apontam novos estudos

    Durabilidade da prótese total do quadril pode chegar à 30 anos, apontam novos estudos

    Game educativo será transmitido a céu aberto para conscientizar sobre doença crônica

    Game educativo será transmitido a céu aberto para conscientizar sobre doença crônica

    Campanha “Combata a Dor” usa tecnologia para alertar sobre a Espondilite Anquilosante

    Campanha “Combata a Dor” usa tecnologia para alertar sobre a Espondilite Anquilosante

    Aos 80 anos, Betty Faria assume doença autoimune, expõe dores fortes e destaca: “Luta diária”

    Aos 80 anos, Betty Faria assume doença autoimune, expõe dores fortes e destaca: “Luta diária”

    A artrose é genética? Entenda!

    Antidepressivos e dor crônica, qual a relação entre eles?

    • Artrite Idiopática Juvenil
    • Artrite Reumatoide
    • Doença de Crhon
    • Doença Reumática e o Trabalho
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Dores do Crescimento
    • Espondilite Anquilosante
    • Esclerose Sistêmica
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
  • Tratamentos
    • Todos
    • Analgésicos
    • DMARD - Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    Micofenolato de mofetila começa a ser distribuído no SUS para o tratamento de lúpus

    Micofenolato de mofetila começa a ser distribuído no SUS para o tratamento de lúpus

    Ministério da Saúde abre consulta pública para ampliação de uso do Teste IGRA para detecção da Tuberculose Latente em pacientes imunocomprometidos

    Ministério da Saúde abre consulta pública para ampliação de uso do Teste IGRA para detecção da Tuberculose Latente em pacientes imunocomprometidos

    Onde infundir infliximabe 100 mg recebidos do SUS ?

    Onde infundir infliximabe 100 mg recebidos do SUS ?

    Entendendo a imunossupressão e a imunomodulação

    Entendendo a imunossupressão e a imunomodulação

    Deputada Silvia Cristina, recebe solicitação de apoio da Biored Brasil para debater o desabastecimento de medicamentos e a Política Nacional de Medicamentos Biológicos

    Deputada Silvia Cristina, recebe solicitação de apoio da Biored Brasil para debater o desabastecimento de medicamentos e a Política Nacional de Medicamentos Biológicos

    Por dia, cerca de dois mil pacientes são atendidos nas Farmácias de Alto Custo

    Por dia, cerca de dois mil pacientes são atendidos nas Farmácias de Alto Custo

    Automedicação: a falsa e perigosa solução para os problemas de saúde

    Pacientes com Artrite Reumatoide Moderada a Grave têm nova opção terapêutica no SUS

    Pacientes com Artrite Reumatoide Moderada a Grave têm nova opção terapêutica no SUS

    Justiça manda plano de saúde fornecer o Baricitinibe (Olumiant®) para tratar a Artrite Reumatoide

    Justiça manda plano de saúde fornecer o Baricitinibe (Olumiant®) para tratar a Artrite Reumatoide

    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Pesquisas
  • Eventos
  • Cadastro
  • Contato
No Result
Ver todos os Resultados
EncontrAR - GRUPAR
No Result
Ver todos os Resultados

“Tenho disciplina máxima ao tomar mais de 15 remédios por dia”, diz paciente com Lúpus

por Priscila Torres
dezembro 15, 2016
em Noticias
Compartilhe no FacebookCompartilhe no Twitter

Kelly Caroline de Oliveira tem 33 anos e é analista de sistemas. Em conversa com o Virgula, ela falou sobre como é conviver com o Lúpus.

Confira o depoimento completo de Kelly :

“Descobri que tinha lúpus aos 29 anos. Meu braço esquerdo travou de uma hora para outra. Não movia, não esticava. Sentia muita dor e queimação. Depois as outras articulações, joelhos, pés e braços começaram a inchar e ficaram doloridas e, ao mínimo de exposição solar, ficava com o rosto e a orelha como se estivesse com queimaduras, sempre acompanhado de muita dor e limitações físicas.

Ao saber que era lúpus senti um alívio por entender o que estava acontecendo com o meu corpo. A minha indignação foi mais com as limitações físicas, principalmente, com a perda do movimento do braço esquerdo.

Agora, evito o sol ao máximo, assim como as luzes em geral, pois ativam a doença. (Tenho) disciplina máxima ao tomar os mais de 15 remédios por dia, não dá pra esquecer. Se esqueço, sinto dor. Fico atenta com as minhas limitações físicas. Por mais que eu aparente, não sou mais uma jovem de 33 anos.

Viver com lúpus é estafante, conflitante, angustiante. É uma doença que estressa emocionalmente e fisicamente. Por fora, parece que estou normal, mas por dentro estou quebrada. É muito triste conviver com a dor, me condiciono a ‘aceitar’ a dor, pois às vezes não há remédio que ajude. Aí, só tenho que ter força e creio que não seja minha e sim de Deus.

O tratamento é multidisciplinar na área da saúde, hoje faço acompanhamento com o reumatologista, dermatologista, ginecologista, cirurgião vascular. As vezes, faço sessões de fisioterapia e, duas vezes na semana, natação para melhorar a dor e rigidez nas articulações.

As principais dificuldades que enfrentei até aqui foram as limitações físicas e a não compreensão das pessoas referente a dor e a vontade de não ter vontade de fazer nada.

A maioria das pessoas não entende o que é o Lúpus. Eu diria que o Lúpus é uma doença autoimune que um dos principais fatores que ativam a doença é a exposição solar, uma doença que ataca vários órgãos como a pele, pulmões, rins, fígados, cérebro e as articulações.

Cada caso é um caso não há casos iguais, uma vez li que ‘cada caso de lúpus é diferente assim como não há um floco de neve igual ao outro’.

Gostaria que todas as pessoas que tem lúpus fizessem um acompanhamento psicológico, pois ajuda muito. Conhecer outras pessoas com lúpus (é importante), pois estes que irão te entender. Fazer exercícios físicos ajudam para quem tem dor. Não é virar um atleta, mas coisas mais leves como hidroginástica, natação, condicionamento físico sempre alinhado com o reumatologista e respeitando suas limitações.

Infelizmente, não são todos que conseguem ter um acompanhamento digno, tudo é muito caro. Por mais difícil que a situação seja, as coisas passam! Não totalmente, mas em pequenas doses”.

Fonte: Virgula UOL

Compartilhe isso:

  • Twitter
  • Facebook
  • LinkedIn
  • Telegram
  • WhatsApp
  • E-mail

Curtir isso:

Curtir Carregando...

Relacionado

Priscila Torres

Priscila Torres

Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

Relacionados Artigos

Homem que enviava remédio falso para reumatismo pelos Correios é preso

Homem que enviava remédio falso para reumatismo pelos Correios é preso

por Priscila Torres
fevereiro 2, 2023
0

Homem de 50 anos, que não teve o nome divulgado pela polícia, foi preso com 826 frascos e 12.390 cápsulas...

23 anos: ANS sempre em evolução

23 anos: ANS sempre em evolução

por Priscila Torres
fevereiro 1, 2023
0

Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) celebra, em 28/01, seus 23 anos de existência. Criada pela Lei 9.961 em 2000,...

Inovações no tratamento do Lúpus Eritematoso Sistêmico

Inovações no tratamento do Lúpus Eritematoso Sistêmico

por Priscila Torres
janeiro 31, 2023
0

Inovações no tratamento do Lúpus Eritematoso Sistêmico Consulta Pública SCTIE nº 01* Data: 02/02/2023 às 19h. Dr. Odirlei Monticielo Professor...

Acesse na íntegra o relatório do GT de Saúde com diagnóstico e ações prioritárias ao governo brasileiro

Acesse na íntegra o relatório do GT de Saúde com diagnóstico e ações prioritárias ao governo brasileiro

por Priscila Torres
janeiro 25, 2023
0

Documento traz balanço dos principais programas e ações do Ministério da Saúde (MS), sugestões de ações e medidas prioritárias, apresenta...

Próximo Artigo

“Encaramos Lúpus como uma caixa de surpresas: nunca se sabe qual órgão pode atacar”

Deixe seu comentário e participe da nossa comunidade de pacientes Cancelar resposta

Facebook Twitter

Sobre o Grupo Encontrar

EncontrAR – GRUPAR

Grupar e EncontrAR atua na busca da garantia do direito do paciente por seus direitos fundamentais, de acesso ao tratamento médico, medicamentoso e multidisciplinar, acesso ao trabalho à educação e a vida social. Oferecemos atividades gratuitas na cidade de Ribeirão Preto e oferecemos apoio e orientações online por meio do Grupo Artrite Reumatoide - EncontrAR no Facebook e dos blogs Artrite Reumatoide e Espondilite Anquilosante. Saiba mais

Como nos encontrar?

Rua Castro Alves, 477 – Vila Tibério 

Ribeirão Preto/SP

Telefone:(16) 3941-5110

Atendimento neste telefone de segunda à sexta das 13 às 17 horas.

encontrar@encontrar.org.br

Links Úteis

  • Home
  • Quem somos
  • Política de Privacidade
  • Termo de Uso
  • Cadastro
  • Contato

Todos os direitos reservados ao Blog Encontrar - by Agência Criosites (Criação de Sites Profissionais)

No Result
Ver todos os Resultados
  • Quem somos
  • Atualidades
    • Noticias
  • Doenças Reumáticas
    • Artrite Idiopática Juvenil
    • Artrite Reumatoide
    • Doença de Crhon
    • Doença Reumática e o Trabalho
    • Doenças Autoinflamatórias
    • Doenças Reumáticas
    • Dores do Crescimento
    • Espondilite Anquilosante
    • Esclerose Sistêmica
    • Fibromialgia
    • Lúpus (LES)
    • Osteoartrite
    • Osteoporose
    • Outras Doenças Reumáticas
  • Tratamentos
    • DMARD – Medicamentos Tradicionais
    • Medicamento Biológico
    • Pesquisas
  • Eventos
  • Cadastro
  • Contato

Todos os direitos reservados ao Blog Encontrar - by Agência Criosites (Criação de Sites Profissionais)

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In
Fale Conosco
Suporte aos Pacientes
WhatsApp
Olá, envie a sua mensagem para o nosso Programa de Suporte aos Pacientes
%d blogueiros gostam disto: