NK Consultores – O Ministério da Saúde publicou, no Diário Oficial da União de segunda-feira (19), a portaria que institui a Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras – CTA de Doenças Raras, de caráter técnico, consultivo e educativo, com a finalidade de contribuir com o aperfeiçoamento e desenvolvimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e a discussão de questões relacionadas direta ou indiretamente às doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
Entre as competências do CTA de Doenças Raras estão: atuar de forma integrada com as áreas técnicas do Ministério da Saúde, auxiliando na definição de prioridades assistenciais e de diretrizes de cuidado em saúde para a população afetada por doenças raras; propor ações para a educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à população afetada por doenças raras; e auxiliar na criação de estratégias de organização das ações e serviços de saúde com vistas a fortalecer e qualificar o cuidado destinado à população afetada por doenças raras no âmbito da Rede de Atenção à Saúde (RAS).
A CTA de Doenças Raras será composta pelos seguintes representantes de órgãos e entidades: Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, que a coordenará; Secretaria de Atenção Especializada à Saúde; Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde; um da Secretaria de Atenção Primária à Saúde; um da Secretaria de Saúde Indígena; um da Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde; um do Departamento de Análise Epidemiológica e Vigilância de Doenças não Transmissíveis da Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente; um da Secretaria de Informação e Saúde Digital; um da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH); um do Conselho Nacional de Secretários de Saúde (CONASS); um do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (CONASEMS); um da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM); um da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP); um da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG); e um dos Serviços Habilitados para Doenças Raras no âmbito do SUS.
Poderão participar das reuniões da CTA, como convidados especiais, sem direito a voto, representantes de outros órgãos ou entidades, públicos ou privados, bem como especialistas em assuntos afetos ao tema em discussão. Os especialistas convidados da CTA de Doenças Raras não podem ter qualquer vínculo ou circunstância que possa suscitar potencial conflito de interesse em relação aos temas submetidos à sua análise no âmbito da Câmara, de forma a permitir atuação com independência e idoneidade, devendo haver a assinatura de declaração de ausência de conflito de interesse, elaborada pela Coordenação-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde. Também será necessário ter qualificação técnica e acadêmica necessária às atividades requeridas pela CTA, e manter confidencialidade em relação a documentos e informações técnicas obtidos por meio das atividades realizadas na Câmara, nos termos da legislação aplicável.
A CTA de Doenças Raras se reunirá, em caráter ordinário, uma vez a cada dois meses, preferencialmente de forma presencial e, em caráter extraordinário, sempre que convocada por sua coordenação. É intuito da Câmara Técnica ser um fórum permanente para debater, revisar, promover e auxiliar tecnicamente as tomadas de decisão no âmbito do Ministério da Saúde que versem sobre diretrizes assistenciais e aperfeiçoamento das políticas de saúde destinadas à população afetada por doenças raras. O quórum de reunião da CTA é de 50% (cinquenta por cento) dos membros, incluindo o coordenador da Câmara. Para fins de matérias deliberativas ou opinativas, o quórum de votação é de maioria simples, relativamente aos membros presentes na reunião.
