Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos no Brasil

Maio Roxo traz o alerta para as necessidades de atenção dos pacientes que convivem com doenças imunomediadas inflamatórias

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Maio Roxo é um mês que traz reflexão sobre a atenção ao usuário que convive com a Doença Inflamatória Intestinal, Espondilite Anquilosante, Fibromialgia, Lúpus Eritematoso Sistêmico, além de ser o mês panamericano de conscientização das doenças reumáticas.

As doenças que são alvo do alerta do Maio Roxo, são doenças que trazem grande impacto socioeconômicos para o usuário e para o sistema de saúde, pois tratam-se em sua maioria de doenças imunomediadas,  que  quando não são diagnosticadas precocemente e seu tratamento não é  realizado no tempo certo, essas doenças passam a ter um alto poder de progressão para perda de mobilidade e desenvolvimento de deficiências.

Diante da pandemia do coronavírus o tratamento destas doenças, tem se tornado um grande desafio para essa população, pois os medicamentos que lhe são garantidos por meio de políticas públicas, tais como os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde, têm sofrido constantes irregularidades no abastecimento da rede SUS, levando estes pacientes ao risco de estarem vivendo em uma situação de pandemia, sem ter a sua doença autoimune tratada adequadamente, isso tem exposto estes pacientes a maiores riscos de complicações quando contaminados pelo coronavírus.

O cenário de atenção farmacêutica destes pacientes têm sido bastante difícil, a exemplo os pacientes de lúpus, desde o início da pandemia enfrentam dificuldades de acesso à hidroxicloroquina, já aqueles com doenças inflamatórias intestinais e espondilite anquilosante, encontram-se sem o medicamento adalimumabe e mesalazina, além de outros 29 componentes da assistência farmacêutica. Enquanto que, os pacientes de fibromialgia sequer contam com um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para tratamento de sua doença no SUS. Situações como essas permeiam a jornada dos pacientes que têm sua doença conscientizada durante o Maio Roxo.

Sobre as doenças alvos do alerto do Maio Roxo

Doenças Inflamatórias Intestinais

As doenças inflamatórias intestinais, Crohn e Retocolite Ulcerativa, são sérias, têm caráter crônico e afetam homens e mulheres indistintamente. O diagnóstico acontece geralmente por volta dos 30 anos de idade. A origem das doenças não está totalmente definida. Sabe-se que pode haver predisposição genética e que o meio ambiente exerce papel importante em seu desencadeamento.

Retocolite Ulcerativa e Doença de Crohn

A retocolite ulcerativa caracteriza-se por inflamação e úlceras no revestimento do cólon ou intestino grosso.  Em média, as pessoas são diagnosticadas por volta dos 30 a 35 anos de idade, apesar de a doença ocorrer em qualquer idade. Já a doença de Crohn envolve todo o intestino, sendo que em cerca de 30% dos pacientes, o intestino fino (íleo) é a região mais afetada e, em 40 por cento, a região ileocecal.

Em ambas, os sintomas são semelhantes: dor abdominal, podendo haver hemorragia retal, diarréia, urgência para evacuar e aumento na frequência e dos movimentos intestinais. Estes sintomas tendem a aparecer e desaparecer e podem afetar o nível nutricional do paciente, pois a inflamação consome alguns nutrientes.  Estima-se que 25% dos pacientes podem ser submetidos a cirurgia em algum momento do curso da doença.

EspondiloArtrites

As espondiloartrites representam um grupo de doenças reumáticas com prevalência de 0,3 a 0,5% e acomete predominantemente os homens, na proporção de 2 a 3 para cada mulher, com maior incidência no adulto jovem (20 aos 45 anos de idade). As espondiloartrites englobam um grupo de doenças inflamatórias da coluna que afetam ligamentos e tendões entre o osso e a cartilagem articular (entesites). São caracterizadas por dor lombar e rigidez pela manhã que pioram no repouso e melhoram aos movimentos. Comprometem sobretudo a coluna lombossacra e a articulação sacroilíaca da bacia levando à sacroiliíte, além das pernas, região de tendão de Aquiles e calcanhar; envolvimento dos braços e mãos é menos comum. Outras manifestações em pele, mucosas, olhos, trato genitourinário e gastrointestinal podem ocorrer. Em geral, fatores genéticos, ambientais e infecciosos contribuem para seu surgimento. Fazem parte deste grupo de doenças a espondilite anquilosante (EA), artrite reativa, artrite psoriásica (A Ps), artrite relacionada a doenças inflamatórias intestinais como o Crohn e a retocolite ulcerativa e as espondiloartrites indiferenciadas.

Fibromialgia 

A síndrome da fibromialgia (FM) é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura. Junto com a dor, a fibromialgia cursa com sintomas de fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada) e outros sintomas como alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais. Uma característica da pessoa com FM é a grande sensibilidade ao toque e à compressão da musculatura pelo examinador ou por outras pessoas. A fibromialgia é um problema bastante comum, visto em pelo menos em 5% dos pacientes que vão a um consultório de Clínica Médica e em 10 a 15% dos pacientes que vão a um consultório de Reumatologia.

Lúpus Eritematoso Sistêmico

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES ou apenas lúpus) é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva (em meses) ou mais rapidamente (em semanas) e variam com fases de atividade e de remissão. São reconhecidos dois tipos principais de lúpus: o cutâneo, que se manifesta apenas com manchas na pele (geralmente avermelhadas ou eritematosas e daí o nome lúpus eritematoso), principalmente nas áreas que ficam expostas à luz solar (rosto, orelhas, colo (“V” do decote) e nos braços) e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos. Por ser uma doença do sistema imunológico, que é responsável pela produção de anticorpos e organização dos mecanismos de inflamação em todos os órgãos, quando a pessoa tem LES ela pode ter diferentes tipos sintomas e vários locais do corpo. Alguns sintomas são gerais como a febre, emagrecimento, perda de apetite, fraqueza e desânimo. Outros, específicos de cada órgão como dor nas juntas, manchas na pele, inflamação da pleura, hipertensão e/ou problemas nos rins.

Iniciamos o Maio Roxo com uma jornada de atividades online, que contam com o apoio a Sociedade Paulista de Reumatologia e é realizado em parceria pelas associações: Grupar, EncontrAR, Superando o Lúpus, Abrapes, ABCD, Alemdii, GADIIRP, Psorierj, Biored Brasil e os Blogs: BlogAR, Espondilite Brasil, Eu enfrento a E.A, A Menina e o Lúpus e Farmale. Contamos ainda com o apoio da Vale Infusões.

Ações de Conscientização do Maio Roxo

Webinário Maio Roxo da Associação Brasileira Superando o Lúpus
Datas:  1º à 28 de Maio de 2021
Realização: Associação Brasileira Superando o Lúpus
Redes Sociais: @superandolupus – Canal Superando Lúpus no Youtube
Site: www.lupus.org.br
Informações: superandolupus@gmail.com
Apoio: Sociedade Paulista de Reumatologia

6º Encontro de EspondiloArtrites e Maio Roxo
Datas: 6 à 29 de Maio de 2021
Realização: Grupar-RP, Grupo EncontrAR e Biored Brasil
Redes Sociais: @artritereumatoide – Youtube Artrite Reumatoide
Site: www.grupar-rp.org.br
Informações: encontrar@encontrar.org.br
Whatsapp (16) 3941-5110
Apoio: Sociedade Paulista de Reumatologia

FOPADII Virtual – Fórum Regional de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais
Data: 19/05/2021
Realização:Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn
Site: https://www.abcd.org.br/fopadii/
Informações: secretaria@abcd.org.br 

Contato para imprensa
Priscila Torres
Telefone: (16) 3941-5110
Email: priscila.torres@encontrar.org.br 

Referências: 

  1. https://www.hospitalsiriolibanes.org.br/hospital/especialidades/reumatologia/Paginas/espondiloartrites.aspx
  2. https://www.reumatologia.org.br/orientacoes-ao-paciente/fibromialgia-definicao-sintomas-e-porque-acontece/
  3. https://www.reumatologia.org.br/doencas-reumaticas/lupus-eritematoso-sistemico-les/

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