Receituário médico na mão, medicamentos comprados ou retirados no SUS, exames realizados: será que o objetivo do tratamento do lúpus é “só” seguir esses passos? Na jornada de todo paciente com doença crônica, em especial, as doenças reumáticas, o tratamento vai além de simplesmente obedecer ordens médicas. É necessário estabelecer metas, alinhar expectativas e discutir juntos, médico e paciente, cada etapa da jornada de tratamento.
“O objetivo do tratamento do lúpus mudou muito nas últimas décadas. Hoje, não queremos apenas controlar os sintomas ou tratar as crises quando elas aparecem. Queremos que a pessoa tenha uma vida longa, com qualidade, autonomia e o menor impacto possível da doença”, explica Dra Isadora Jochims, médica reumatologista do Hospital Universitário de Brasília (HUB).
Meta: alcançar a remissão dos sintomas
De olho nisso, a especialista destaca duas metas principais. “Alcançar a remissão, quando não há atividade clínica da doença, ou manter uma baixa atividade, quando a remissão não é possível”, complementa. No lúpus, apesar de não haver cura, dependendo das características do paciente, é possível reduzir os sintomas da doença a ponto de interromper ou diminuir o uso de medicamentos.
A especialista destaca que a vontade do paciente deve prevalecer em cada decisão médica. “Uma pergunta que considero importante é: o que você gostaria de voltar a fazer que a doença está impedindo? Às vezes, o que mais importa para aquela pessoa é conseguir trabalhar sem dor, brincar com os filhos ou ter energia para realizar atividades simples do cotidiano”, pontua Dra Isadora.
Mas, ela faz uma ressalva: ouvir o paciente não significa transferir a responsabilidade das decisões complexas. “Significa construir uma escolha em que o conhecimento médico dialogue com a experiência de quem vive com a doença”.
Mas como chegar lá?
Depois de alinhar expectativas do tratamento, médico e paciente devem conversar sobre as etapas dessa jornada, que será para toda a vida. Nesse momento, surge a importância da decisão compartilhada: um processo em que médico e paciente, juntos, definem todo o plano de tratamento. Para que isso aconteça da melhor forma possível para ambos, é importante que o paciente comunique sobre sua história, rotina, medos e objetivos. E que, principalmente, o médico esteja aberto a ouvir e reconhecer que ele não é meramente alguém que recebe uma prescrição.
“Na minha prática, procuro compreender como o lúpus interfere na vida daquela pessoa. Muitas das minhas pacientes são mulheres que trabalham, cuidam dos filhos, dos pais, da casa e, frequentemente, colocam as próprias necessidades em segundo plano. Não adianta prescrevermos um tratamento excelente do ponto de vista científico se ele não for viável dentro daquela realidade”, explica a reumatologista.
Definindo o plano de tratamento
No tratamento do lúpus, diversos medicamentos e terapias podem ser utilizados. A melhor opção será aquela definida de forma compartilhada e que respeite as características individuais do paciente. Entre as principais classes de medicamentos estão os antimaláricos e imunomoduladores, os corticóides, os imunossupressores e os imunobiológicos. Entender a importância e a necessidade de cada um deles é essencial na jornada do paciente.
Antimaláricos e imunomoduladores: são as medicações mais importantes no tratamento do lúpus. Sempre que não houver contraindicação, devem fazer parte do tratamento, inclusive nos períodos em que a doença está controlada. Além de reduzir a atividade e a frequência das crises, estão associadas a menor risco de danos acumulados e a melhores desfechos a longo prazo.
Corticoides: têm um papel importante, principalmente quando é necessário controlar rapidamente um processo inflamatório. Entretanto, a exposição prolongada exige atenção, pois o uso crônico aumenta o risco de osteoporose, diabetes, hipertensão, infecções e doenças cardiovasculares. Por isso, a estratégia é utilizar a menor dose possível, pelo menor tempo necessário, buscando a retirada quando viável, sempre sob orientação médica.
Imunossupressores: são utilizados quando é necessário um controle mais intenso da doença ou quando determinados órgãos estão comprometidos. A escolha depende da manifestação clínica. Um paciente com artrite persistente, por exemplo, tem necessidades diferentes de alguém com nefrite lúpica ou comprometimento neurológico.
Biológicos: ampliaram as possibilidades terapêuticas, especialmente para pacientes que mantêm atividade da doença apesar do tratamento convencional ou que apresentam recaídas e dependência de corticoides. Entre as opções estão o belimumabe e o anifrolumabe, com indicações específicas, além de outras estratégias para situações selecionadas.
“O ponto central é que não existe uma receita única para o lúpus. É uma doença que muda de pessoa para pessoa. Precisamos considerar quais órgãos estão envolvidos, a intensidade da inflamação, as doenças associadas, os riscos do tratamento e também as condições de vida daquela pessoa”, explica Dra Isadora. Acima de qualquer decisão médica, o profissional que está a frente do cuidado deve sempre comunicar os riscos e benefícios de cada decisão. “Precisamos explicar por que estamos indicando determinada medicação, quais benefícios esperamos, quais são os riscos e quais alternativas existem. Também precisamos ouvir os receios. Algumas pessoas têm muito medo dos imunossupressores, outras dos corticoides. Há mulheres preocupadas com a fertilidade, a gestação, a amamentação ou com mudanças na aparência física”.
Como saber se o tratamento está funcionando?
O primeiro passo é ouvir o paciente: como ele está se sentindo? Consegue realizar suas atividades? Está apresentando fadiga, dor, lesões na pele, febre ou outros sintomas? Além do acompanhamento dos sintomas do lúpus, também é necessário acompanhar a doença através dos exames laboratoriais. “Acompanhamos regularmente hemograma, função renal, exame de urina, quantificação da proteinúria quando indicada, complemento e anticorpos anti-DNA, entre outros exames conforme as manifestações clínicas. Também utilizamos instrumentos padronizados de avaliação da atividade do lúpus, que ajudam a tornar esse acompanhamento mais objetivo”, explica a especialista.
E se não houver melhora?
Se mesmo seguindo o tratamento à risca, o paciente continua apresentando sintomas da doença ou complicações é importante reavaliar a rota. A médica explica que antes de concluir que a medicação falhou e que será necessário trocar por outra, é importante investigar alguns fatores como: se houve uso da dosagem e frequência correta da medicação, o tempo de tratamento e também avaliar outras possíveis causas dos sintomas.
Além disso, de forma a garantir a segurança do tratamento, o médico e paciente devem acompanhar os possíveis efeitos dos medicamentos no sangue, no fígado e nos rins. Esse cuidado também inclui avaliar o risco de infecções e a saúde dos ossos, do coração e dos vasos sanguíneos.
Entendendo o tratamento no SUS e nos planos de saúde
Entender por que um tratamento foi indicado e quais são os critérios de acesso ajuda o paciente a participar das decisões. Como explica a Dra. Isadora, as recomendações clínicas orientam as escolhas com base nas evidências científicas, enquanto o SUS e os planos de saúde têm regras específicas para o acesso.
No SUS, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Lúpus apresenta os tratamentos previstos, os critérios para recebê-los e as orientações para acompanhar os resultados. O paciente pode consultar o documento e pedir à equipe que explique quais opções se aplicam ao seu caso e onde solicitar os medicamentos.
Nos planos de saúde, a página da ANS sobre cobertura assistencial orienta a consulta ao Rol de Procedimentos e às Diretrizes de Utilização, que estabelecem critérios para determinadas coberturas. Com o nome do tratamento indicado, o paciente pode verificar as regras e solicitar à operadora informações sobre autorização e documentação necessária.
Dificuldades no caminho
O cuidado com o lúpus vai além dos medicamentos. Inclui proteção solar, vacinação, atenção à saúde do coração e à saúde mental, reabilitação e acompanhamento contínuo. Para manter esses cuidados, é preciso considerar as condições de cada pessoa. Custos envolvendo medicamentos, o deslocamento até as consultas e o acesso aos exames podem interferir, diretamente, na continuidade do tratamento.
Compartilhar essas dificuldades com a equipe de saúde ajuda a construir um plano de cuidado possível de seguir. Esse diálogo também deve acolher dúvidas, receios e prioridades do paciente.
“Não adianta termos medicamentos cada vez mais sofisticados se um paciente não consegue comprar um filtro solar, realizar seus exames ou chegar à consulta especializada. A adesão não depende apenas de o paciente compreender uma receita. Depende de ele se sentir escutado, participar das escolhas e confiar na relação que está sendo construída”, afirma a Dra. Isadora.
Remissão não significa interrupção do tratamento
Por fim, controlar o lúpus não significa simplesmente deixar de sentir dor ou sintomas. A doença pode provocar uma inflamação silenciosa nos rins e, por isso, os exames e o acompanhamento médico devem continuar em dia.
“É importante compreender que estamos tratando uma doença crônica, mas isso não significa viver permanentemente doente. Com acompanhamento e tratamento adequados, muitas pessoas conseguem estudar, trabalhar, engravidar, cuidar da família e desenvolver seus projetos de vida. O nosso trabalho é fazer com que o lúpus ocupe o menor espaço possível nessa trajetória”, finaliza a reumatologista.
