GRUPAR-RP usa informação para salvar vidas Com o intuito de estar próximo e ajudar os portadores de doenças reumáticas em suas variadas necessidades foi que surgiu o GRUPAR-RP – Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto. Desde o início (2004), a entidade vem contribuindo não só com informação, mas, com ações práticas que melhoram a qualidade de vida dos pacientes de Ribeirão Preto. Para falar sobre a associação, convidamos Ana Lúcia, presidente da GRUPAR-RP, que foi diagnosticada com esclerose sistêmica em 2002 e, a partir daí, começou a lutar pela causa de todos os doentes reumáticos. Segundo ela, “a GRUPAR-RP é sua bandeira de luta e de vida”.
Reumatoguia – Quando e por que nasceu o GRUPAR-RP?
Ana Lúcia – O GRUPAR-RP (Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto) é uma organização não-governamental, fundada em 2004 por pessoas portadoras dos mais diversos tipos de doenças reumáticas, assessorada por médicos reumatologistas da cidade e das faculdades de medicina (USP, UNAERP e Barão de Mauá), terapeutas ocupacionais e outros profissionais, todos exercendo trabalho voluntário. Desde a sua fundação vem oferecendo assistência médica complementar ao serviço de saúde pública, promovendo e realizando atividades de socialização e integração dos pacientes na família, na sociedade e no mercado de trabalho.
Reumatoguia – Quais são as principais atividades do Grupo?
Ana Lúcia – Além de um encontro anual de portadores, o GRUPAR-RP realiza palestras informativas sobre as doenças reumáticas, distribui folhetos, participa de eventos na comunidade, divulga orientações e atividades pela imprensa local e nas redes sociais, temos um blog e um site, com atualizações constantes. Neste ano de 2011 iniciamos o ciclo de palestras na UBS (Unidade Básica de Saúde) da Vila Tibério; o trabalho está sendo feito pela nossa terapeuta ocupacional, Cheila Maira Lelis, e será estendido às demais unidades de Ribeirão Preto. Ainda participamos com um stand permanente na Feira de Mangaio, colocando à venda os artesanatos produzidos no próprio Grupo; a feira é realizada uma vez por mês pela Prefeitura Municipal, na praça XV de Novembro, no centro da cidade. Na nossa sede oferecemos atendimentos semanais com alongamentos terapêuticos e AVD’s (Atividades de Vida Diária), massoterapia, orientação nutricional, acompanhamento psicológico, acupuntura auricular e artesanato.
Reumatoguia – Quais foram as maiores conquistas da entidade até agora?
Ana Lúcia – No ano de 2006, o GRUPAR-RP e a Anapar lideraram um manifesto ao Ministério da Saúde, Senadores e Deputados Federais, para a inclusão de alguns medicamentos na lista SUS, entre eles os biológicos Humira, Ciclosfosmamida e Clorambrocil. Este manifesto foi respaldado por trabalhos científicos dos reumatologistas do HC-RP, Drs. Paulo Louzada, Flávio Calil Petean e Fabíola Reis Oliveira, comprovando os efeitos de vários medicamentos, e contou ainda com o apoio do Promotor de Justiça, Dr. Sebastião S. da Silveira. Também foi uma conquista do GRUPAR-RP, o trabalho realizado junto à Secretaria Estadual da Saúde para a distribuição do medicamento Micofenolato de Mofetil para portadores de nefrite lúpica. Essa conquista foi um esforço junto com a Secretaria Municipal de Saúde, novamente com o apoio do Promotor Dr. Sebastião S. da Silveira. Assim, através de Ribeirão Preto, São Paulo passou a ser o único estado a distribuir gratuitamente este medicamento na rede pública.
Reumatoguia – Vocês têm parcerias com outras entidades?
Ana Lúcia – Sim. Além do órgão municipal da saúde, o GRUPAR-RP conta com as Faculdades de Medicina e tem participado ativamente da realização de várias entidades, como o Círculo Operário e a Amovita (Associação dos Moradores da Vila Tibério), descentralizando suas ações. Também temos um representante, o ex-presidente José Marcos Rodrigues, que profere palestras sobre os direitos dos pacientes reumáticos no Hospital das Clínicas (HC-USP/RP).
Reumatoguia – Como a entidade vê a realidade das doenças reumáticas em Ribeirão Preto?
Ana Lúcia – O fator preponderante é a desinformação generalizada da população sobre os vários tipos das doenças reumáticas; não é feito o diagnóstico precoce e há falta de médicos reumatologistas, no momento existem apenas três atendendo na rede municipal. O encaminhamento, os agendamentos de consultas com o especialista e a realização de exames são também muito demorados. Como os pacientes passam inicialmente por um clínico geral, falta a devida consideração sobre as doenças reumáticas pelos próprios médicos. As filas são igualmente longas, tanto para os pacientes em estado inicial da doença, como para os que já apresentam acentuadas limitações e deformidades; a espera é de quase um ano para as sessões de fisioterapia e reabilitação.
Reumatoguia – Os pacientes de RP são engajados na causa?
Ana Lúcia – Os mais engajados são os pacientes associados aoGrupo, o que não acontece com o restante da comunidade devido à escassez de informações; a maioria das pessoas desconhece que têm direitos; que suas doenças se classificam como doenças reumáticas; que existem tratamentos específicos, remédios para controlar o avanço dessas doenças. É exatamente por este desconhecimento generalizado que o GRUPAR-RP tem se empenhado em levar ao maior número possível de pessoas, informações e esclarecimento sobre as doenças reumáticas e a necessária adoção de medidas profiláticas.
Reumatoguia – Como o Grupo vê o SUS na região?
Ana Lúcia – Quando olhamos a Constituição e a estrutura do SUS não temos dúvida que as ferramentas existem para tudo dar certo, porém, a burocracia e a desumanização que imperam na saúde pública do país tornam o Sistema falho e mal gerido. Acreditamos que cabe a nós, segmentos da sociedade civil organizada, não apenas pressionar as autoridades responsáveis, mas propor medidas que revertam este quadro. Depositamos grande esperança na atuação de nossos representantes no Conselho Nacional de Saúde e na recém criada Câmara Técnica em Reumatologia.
Reumatoguia – Na opinião da entidade, o que tem de melhorar na saúde pública de RP?
Ana Lúcia – A exemplo da opinião do restante do país, tudo. Especificamente em Ribeiro Preto, a atenção básica aos pacientes reumáticos. Por esta razão, estamos reivindicando a implantação de um núcleo multidisciplinar no Hospital Santa Lídia. Ainda preconizamos como necessidade urgente o treinamento dos médicos da rede pública, para que tenham o conhecimento necessário para o diagnóstico correto das doenças reumáticas. Nesse sentido, o GRUPAR-RP está apoiando a iniciativa do reumatologista Professor Doutor Flávio Calil Petean, que está se dispondo a ministrar, sem custo algum para a Prefeitura Municipal, um treinamento para o diagnóstico de AR (Artrite Reumatóide) inicial, destinado aos clínicos gerais.
Reumatoguia – A entidade promoverá eventos este ano? Quais?
Ana Lúcia – Os principais eventos vão acontecer em agosto e outubro, com a sétima edição do Encontro de Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto e uma mobilização no Dia Nacional de Luta Contra o Reumatismo, respectivamente. Neste mês de fevereiro, o GRUPAR-RP apresenta o seu trabalho em reunião do Conselho Municipal de Saúde, e deu início ao ciclo de palestras mensais, incluindo as UBS’s no roteiro, entre os diversos temas abordados estarão: Fibromialgia e atividade física; Osteoartrose; Postura e AVD; Alimentação saudável; Mitos e verdades sobre as doenças reumáticas; Reumatoguia e os direitos dos pacientes reumáticos.
Reumatoguia – Participarão de algum evento de outra entidade? Qual?
Ana Lúcia – Sim, o GRUPAR-RP tem realizado gestões para retomar assento no Conselho Municipal de Saúde, a fim de colaborar com proposições de programas e melhorias no atendimento dos pacientes reumáticos. No próximo dia 24, realiza uma apresentação no referido Conselho, sobre o que é o GRUPAR-RP e as atividades que desenvolve.
Reumatoguia – Quais são os principais desafios da GRUPAR-RP em 2011?
Ana Lúcia – Diante do aumento da demanda de pessoas que procuram auxílio e as dificuldades financeiras enfrentadas o maior desafio será obter, talvez junto ao poder público, uma sede mais ampla para prosseguir com nossas atividades. Atualmente, o GRUPAR-RP mantém as portas abertas numa sala no centro da cidade, mas de difícil acesso a portadores de necessidades especiais, e com um aluguel relativamente caro. Esse novo local precisaria ser também centralizado, evitando que as pessoas fossem obrigadas a tomar mais de uma condução. Ainda temos um outro desafio neste ano, trabalhar pela criação de um núcleo multidisciplinar de atendimento aos pacientes reumáticos no Hospital Santa Lídia, que será administrado pela Prefeitura Municipal. O GRUPAR-RP vem mobilizando a comunidade de Ribeirão Preto para esta necessidade através da imprensa, junto ao órgão municipal de saúde e à Câmara de Vereadores, solicitou audiência com a Prefeita e em breve vai lançar uma campanha on-line e um abaixo-assinado. Listamos também a necessidade de conhecer o universo de pacientes reumáticos de Ribeirão Preto, porém, há entraves no poder público para este trabalho; em recente entrevista com o Secretário Municipal da Saúde, Dr. Stênio José Correia Miranda, surgiu a idéia de realizar este levantamento através de um trabalho acadêmico, envolvendo integrantes da Medicina Social, alunos das nossas faculdades de Medicina.
Reumatoguia – Quais são as perspectivas para o futuro em relação à qualidade de vida dos pacientes de RP?
Ana Lúcia – Se não forem instituídas políticas válidas para todo o país, nossos esforços em favor dos pacientes reumáticos de Ribeirão Preto acabam esvaziados. Esta é uma sensação extremamente triste, já lutamos tanto, com tantas dificuldades e quase sem apoio, mantemos as portas abertas graças à generosidade dos nossos voluntários. Não entendemos por que nossas autoridades e gestores da área da saúde ainda não priorizam o diagnóstico precoce das doenças reumáticas, que já se constituíram na terceira causa de afastamento do trabalho e pedidos de auxílio-doença, vemos no dia a dia das nossas unidades de saúde a dor e o sofrimento dos pacientes reumáticos. Diante deste panorama, pensar em qualidade de vida é pensar na prevenção, no diagnóstico precoce, no tratamento correto e eficaz, no acesso aos medicamentos necessários. Temos um bom canal de comunicação com o poder público, responsável pela gestão da saúde pública, mas percebemos que para muitas ações há interferência de interesses políticos que se sobrepõem às necessidades dos nossos pacientes. Mas não perdemos a esperança, e vamos prosseguir na nossa luta; acreditamos que as dificuldades do GRUPAR-RP não diferem muito das dificuldades dos demais grupos de apoio do nosso país.
Conheça Ana Lúcia – presidente da GRUPAR-RP
Sou portadora de esclerose sistêmica, com diagnóstico desde 2002, e em remissão desde 2006. Necessitei de quimioterapia, perdi todo o cabelo, foi um período difícil, mas venci e sempre estive cercada de muito amor e carinho da minha família e amigos. Ao contrário de muitos, acredito que fui privilegiada e abençoada por Deus, No final do ano de 2001, fui substituir as férias de minha amiga Regina no consultório do Dr. Flávio Petean e, uma médica, Dra. Fabíola Reis, percebeu que eu já manifestava alguns sintomas da doença, como por exemplo, a síndrome de Raynaud. Eu já havia visitado a vários médicos, inclusive cardiologistas, porque ouvira falar sobre as pontas dos dedos roxas e as mãos inchadas. Fiz vários exames e nada. No consultório, em frente à minha mesa havia um ar condicionado, e minhas mãos sempre ficavam roxas. Certo dia a Dra. Fabíola me perguntou se eu tinha sempre isso, mas com a sensibilidade de uma pessoa maravilhosa, me deu sua atenção e com isso obtive um diagnóstico precoce e pude iniciar em seguida o tratamento; fiz 18 pulsos e depois de muita luta, após quatro anos, a doença entrou em remissão. Hoje tenho uma qualidade de vida excelente, e luto para que outras pessoas possam ter a mesma oportunidade. Em 2004 fui convidada pela Dra. Fabíola para participar das discussões para a criação de um grupo de apoio, estava nascendo o GRUPAR-RP, minha bandeira de luta e de vida.
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