Data: 19 de Março de 2011.
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Presentes também, a reporter Daya do Portal Reumatoguia, trazendo a sua mãe Isabel também portadora de AR e Vinicius Botelho, advogado portador de Escolerose Múltipla e milita pela ocupação da lei de cotas pelas pessoas portadoras de doenças crônicas.Nosso encontro foi muito legal, foram 03 horas compartilhando experiências, dividindo dores e multiplicando conhecimentos e informações.
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O Slogan do encontro é “EncontrAR encontro de portadores de artrite reumatóide”, porém é de fundamental importância a presença de pessoas com outras doenças (observe que tivemos 1 portador de Espondilite Anquilosante, 1 portadora de Fibromialgia, 1 portador de Esclerose Múltipla),e mais um encontro com presença de representates de outros movimentos sociais, neste encontro o Valdivino da “Associação dos Expostos e Intoxicados por Mercúrio Metálico (AEIMM) e no encontro de Dezembro tivemos o apoio e presença da Associação Brasileira Superando o Lupus. Importante a união de movimentos sociais diferentes, apesar da militância de diferentes doenças, a nossa missão é a mesma “Melhoria das Políticas Públicas”
Aconteceu nestes sábado 19 de Março, o I EncontrAR 2011, mais uma vez se reunimos no Café Girondino totalizando 14 pessoas presentes pela primeira vez no encontro. O encontro começou as 14 hs e terminou as 17 hs. Presente neste encontro:![DSC00532]( "DSC00532")
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-Olívia e Carlos Cosac: (casal, sendo a Olívia portadora de AR há 11 anos), enfatiza a Olívia que o apoio e carinho do esposo foram fundamentais para ela superar a doença e ser feliz, mesmo com AR. Olívia é psicóloga por formação e trabalha como Modelista em Artes Plásticas.
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Nyna: esteve presente junto com a filha e o genro, a Nyna teve o auxílio doença cortado pelo INSS e entrou com pedido judicial de afastamento e após 2 anos na luta, conseguiu o auxílio doença por 2 anos através da Justiça Federal Especial. (um incentivo a quem esta passando por esta situação, na Justiça Federal Especial as perícias são feitas por médico especialista que conhecem a doença e sabem reconhecer a atividade e limitação
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da AR). -
Cido Caixeta: Portador de AR, mora em Lagamar/MG, esta a passeio em SP e aproveitou para compartilhar conosco no encontro. Cido é aposentado por tempo de serviço x aposentadoria por invalidez (tinha 33 anos de contribuição e por 2 anos perdeu 50% dos rendimentos, deixo a pergunta aos advogados seguidores do blog, é possível reverter isso, sendo a AR uma doença crônica?).
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Rogério: portador de Espondilite Anquilosante há aproximadamente 6 anos, compartilhou conosco o impacto da doença em sua vida e o fato de ser homem, pai de família e derrepente se encontra em casa, a mulher sai para trabalhar e ele fica em casa,isso é realmente algo que tem importante impacto na vida de um homem, esta em auxilio doença desde o diagnóstico e se prepara atualmente para prótese total de quadril. “Força Rogério a vida pós prótese é bem melhor” e a bengala ficará pra dec![DSC00511]( "DSC00511")
oração. -
Janaína, professora, portadora de AR há pouco tempo, ainda esta na fase de aceitação da doença e a caminho de conquistar uma vaga de emprego pela “lei de cotas”.
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Graça e Valdivino: (mais um casal presente no encontro).Ela portadora de AR Soro-Negativa, fazia acompanhamento em um importante hospital universitário e derrepente recebeu alta do ambulatório, pois segundo o residente “não apresentava sinais de doença reumática” e informou a ela que aquele ambulatório só poderia atender casos graves, recebeu alta e foi encaminhada para a Assistência Básica de Saúde. A Graça enfatiza o descontentamento e tristeza de derrepente após 10 anos se tratando naquele lugar, receber
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alta e ainda ser informada que não tem a doença, neste momento encontra-se fazendo acompanhamento em um consultório particular, mas até quando poderá pagar né. Um problema social de nosso país, os postos de saúde não tem reumatologistas. O Valdivino é vítima da intoxicação por mercúrio e hoje milita em favor das pessoas vitimas do mercúrio através da “Associação dos Expostos e Intoxicados por Mercúrio Metálico (AEIMM)”. -
Cristina: portadora de Fibromialgia, autora do blog “A fibromialgia,depressão e Eu” http://afibromialgiadepressaoeeu.blogspot.com/.
Presentes também, a reporter Daya do Portal Reumatoguia, trazendo a sua mãe Isabel também portadora de AR e Vinicius Botelho, advogado portador de Escolerose Múltipla e milita pela ocupação da lei de cotas pelas pessoas portadoras de doenças crônicas.Nosso encontro foi muito legal, foram 03 horas compartilhando experiências, dividindo dores e multiplicando conhecimentos e informações.
O Slogan do encontro é “EncontrAR encontro de portadores de artrite reumatóide”, porém é de fundamental importância a presença de pessoas com outras doenças (observe que tivemos 1 portador de Espondilite Anquilosante, 1 portadora de Fibromialgia, 1 portador de Esclerose Múltipla),e mais um encontro com presença de representates de outros movimentos sociais, neste encontro o Valdivino da “Associação dos Expostos e Intoxicados por Mercúrio Metálico (AEIMM) e no encontro de Dezembro tivemos o apoio e presença da Associação Brasileira Superando o Lupus. Importante a união de movimentos sociais diferentes, apesar da militância de diferentes doenças, a nossa missão é a mesma “Melhoria das Políticas Públicas”Obrigada a todos pela presença e apoio, foi muito bom estar com vocês.
Afinal “conhecimento é algo que jamais vão tirar de nós”.
O próximo encontro está pré-agendado para 09 de Abril/2011. O local e horário será publicado em breve.
Um pouco sobre mim:
Dia 23 próxima quarta-feira, tenho retorno na minha reumato, já fiz todos os exames para investigação da TB, permanece positivo apenas o PPD demais exames normais. Estou tomando Metrothexate e tossindo até a alma, a tosse é bem chata e durante a noite pior, Tiago foge da minha cama a noite, rsrs. Minha AR esta brava como uma Leoa, permaneço em crise, com febres no final da tarde. Mas tem uma coisa que me preocupa, minhas pernas voltaram a apresentar Clonias durante o sono (movimentos involuntários tipo umas tremidinhas), e observo a força muscular diminuída tanto nas pernas quanto nos braços, não sei avaliar se isso é devido a doença ou se é a falta de exercício físico, pois já tem 5 meses que não vou a academia por conta da atividade da artrite. Postarei pra vocês,após a consulta.
Tiago esta um mocinho e já demonstra uma grande ![DSC00486]( "DSC00486")
preocupação comigo, esses dias voltando de viagem, ele queria empurrar as malas sozinhos, de vez em quando pego ele me observando, fazendo graça à minha esquerda na expectativa de saber se a visão no olho esquerdo melhorou, ai ele disse assim, nossa mãe tem que conversar com o médico esse olho não sara nunca. Isso é angustiante, saber que mesmo tão pequeno, já sou uma preocupação pra ele.
preocupação comigo, esses dias voltando de viagem, ele queria empurrar as malas sozinhos, de vez em quando pego ele me observando, fazendo graça à minha esquerda na expectativa de saber se a visão no olho esquerdo melhorou, ai ele disse assim, nossa mãe tem que conversar com o médico esse olho não sara nunca. Isso é angustiante, saber que mesmo tão pequeno, já sou uma preocupação pra ele. No próximo fim de semana estarei presente no “Seminário dos Biossimilares em Atibaia”, uma excelente semana para todos nós… e esta chegando o friozinho que tanto nos causa dores.
Bjs.
