A EULAR – Aliança Europeia de Associações de Reumatologia – trabalha em conjunto com a rede de organizações nacionais de Pessoas com Artrite/Reumatismo na Europa (PARE) para garantir que as vozes das pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas (RMDs) sejam ouvidas e tenham influência, criando alianças poderosas que promovem mudanças reais. A inteligência artificial (IA) é mais uma potencial aliada nesse esforço. No Congresso EULAR 2026, realizado em Londres, foram apresentados trabalhos de três iniciativas da PARE que demonstram como ferramentas digitais podem ser utilizadas na educação sobre tratamentos, na tomada de decisões e, potencialmente, reduzir a necessidade de buscas genéricas na internet para responder questões importantes.
Pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas frequentemente têm dúvidas sobre sua condição, seus tratamentos e as implicações de longo prazo da doença. Ter acesso às respostas corretas é fundamental, especialmente porque o letramento em saúde é um importante determinante de bons desfechos clínicos. No entanto, muitos recursos não são amigáveis para o usuário, obrigando as pessoas a navegar por documentos extensos. Quem recorre a pesquisas online acaba tendo de avaliar sozinho a qualidade das informações encontradas. Nesse contexto, os chatbots baseados em IA representam uma abordagem promissora e escalável para a educação dos pacientes, embora ainda existam poucas evidências sobre seu uso no mundo real e sobre a experiência dos usuários.
Em uma apresentação oral realizada em 4 de junho, Johannes Knitza apresentou um projeto de desenvolvimento de dez chatbots específicos para diferentes doenças reumatológicas, todos fundamentados nas respectivas diretrizes clínicas alemãs. Os chatbots foram divulgados por organizações de pacientes e reumatologistas, e os usuários puderam fazer perguntas relacionadas à sua doença e fornecer feedback imediato sobre as respostas geradas pela IA. Nos primeiros quatro meses, foram registradas 5.131 interações em 1.312 sessões individuais. Houve avaliação direta de 2.165 respostas, das quais 92,9% receberam avaliação positiva (“curtir”) e 7,1% avaliação negativa (“não curtir”).
Um questionário de avaliação foi respondido por 520 usuários, dos quais 94% relataram diagnóstico de uma doença reumática, principalmente artrite reumatoide, espondiloartrite axial ou lúpus eritematoso sistêmico. O uso prévio de ferramentas de IA para questões relacionadas à saúde foi relatado por 41% dos participantes. Além disso, 86% concordaram fortemente que o chatbot era fácil de usar e que as respostas eram fáceis de compreender, sendo considerado por muitos um complemento útil aos materiais tradicionais de educação para pacientes. De forma geral, esses chatbots específicos para doenças, baseados em diretrizes clínicas, foram bem recebidos e demonstraram elevados níveis de usabilidade, utilidade percebida e confiança. Entre os participantes, 58% afirmaram preferir o chatbot às buscas convencionais na internet.
O desenvolvimento de ferramentas digitais que os pacientes preferem em relação aos mecanismos de busca gerais representa um avanço importante, especialmente porque a qualidade do conteúdo disponível na internet é bastante variável. Outro estudo apresentado no congresso avaliou a capacidade dos grandes modelos de linguagem em responder perguntas reais de pacientes, comparando três modelos de propósito geral com o Google para responder às 20 perguntas mais frequentes feitas por pessoas com lúpus eritematoso sistêmico, miopatia inflamatória idiopática, síndrome de Sjögren ou esclerose sistêmica.
Em todas as doenças avaliadas, tanto pacientes quanto reumatologistas classificaram as respostas dos modelos de forma positiva em aspectos como empatia, confiabilidade e clareza. Além disso, os médicos consideraram que as respostas apresentavam precisão médica consistente.
Apresentando esse trabalho, Phillip Kremer afirmou:
“Embora as informações obtidas pelo Google fossem, em grande parte, medicamente corretas, os grandes modelos de linguagem ofereceram valor adicional em termos de clareza e empatia. Quando implementadas com salvaguardas apropriadas e supervisão médica, essas ferramentas podem complementar as estratégias já estabelecidas de educação do paciente em reumatologia.”
Essas ferramentas também podem ser utilizadas para atender necessidades muito específicas dentro da comunidade de pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Sabe-se que o uso prolongado de corticosteroides está associado a diversos efeitos adversos, mas ainda existe uma lacuna na educação dos pacientes sobre como prevenir e lidar com essas complicações. “Steroids and Me (Sam)” é uma abordagem inovadora voltada ao empoderamento dos pacientes em tratamento com glicocorticoides. Trata-se de uma plataforma digital baseada na web que inclui um rastreador de jornada, permitindo que os pacientes registrem os efeitos colaterais dos corticosteroides em tempo real e compartilhem essas informações com seus médicos durante as consultas de acompanhamento.
O conteúdo é apresentado em linguagem simples e inclui informações sobre efeitos adversos comuns e pouco conhecidos dos corticosteroides, orientações para prevenção e manejo desses efeitos, além de vídeos produzidos por especialistas médicos. Um pôster apresentado por Martha Stone e colaboradores descreveu o desenvolvimento, a validação e os resultados dos primeiros 24 meses da plataforma Sam. A ferramenta foi implementada por meio de parcerias com grupos de defesa de pacientes em diversas condições de saúde, não apenas na reumatologia.
Até o momento, a plataforma conta com mais de 25 mil usuários, que passam em média 5,4 minutos utilizando o Sam — um tempo dez vezes superior ao observado em sites globais de saúde. Isso sugere um alto nível de engajamento com um conteúdo que atende a uma necessidade ainda pouco contemplada. A plataforma transforma pacientes isolados e confusos em participantes informados de seu próprio cuidado. Entre os próximos passos estão a integração com avaliações clínicas de toxicidade dos corticosteroides em ensaios clínicos, permitindo incorporar a experiência vivida pelos pacientes para uma compreensão mais completa da carga associada ao tratamento, além de gerar informações que apoiem o uso responsável dos corticosteroides e ampliar as parcerias com comunidades de pacientes.
Fontes dos estudos
- Wilhelmi T. et al. Transformando diretrizes em respostas: avaliação de pacientes sobre chatbots baseados em diretrizes clínicas em reumatologia. Apresentado na EULAR 2026.
- Kremer P. et al. Além do “Dr. Google”: desempenho dos grandes modelos de linguagem no aconselhamento de pacientes com doenças do tecido conjuntivo. Apresentado na EULAR 2026.
- Stone M. et al. Steroids and Me (Sam): desenvolvimento e validação de uma plataforma digital centrada no paciente para educação sobre glicocorticoides e tomada de decisão compartilhada. Apresentado na EULAR 2026.
Sobre a EULAR
A EULAR é a organização europeia que reúne sociedades científicas, associações de profissionais de saúde e organizações de pessoas com doenças reumáticas e musculoesqueléticas. Seu objetivo é reduzir o impacto dessas doenças na vida das pessoas e na sociedade, além de promover melhorias no tratamento, prevenção e reabilitação. A entidade fomenta a excelência em educação e pesquisa em reumatologia, promove a aplicação dos avanços científicos na prática clínica e defende o reconhecimento das necessidades das pessoas que convivem com doenças reumáticas e musculoesqueléticas junto às instituições da União Europeia.
Fonte: EULAR Press Release
*Cobertura de imprensa de EULAR 2026, realizado pela jornalista, Priscila Torres com incentivo social da Abbvie do Brasil.
