Do posto ao especialista: o caminho do diagnóstico do lúpus no SUS

O posto de saúde próximo à residência costuma ser a porta de entrada para milhões de brasileiros que utilizam o Sistema Único de Saúde (SUS)¹. Lá, equipes compostas por enfermeiros, médicos, farmacêuticos, entre outros profissionais da saúde, realizam a triagem e o acompanhamento de quem busca atendimento, seja por sintomas ou para verificarem como está a saúde². A partir daí, a jornada do paciente se inicia: consultas, exames, retirada de medicamentos e o possível encaminhamento ao médico especialista.

Pode parecer simples, mas o caminho para navegar pelo SUS nem sempre é conhecido por todos, o que pode dificultar o acesso aos serviços de saúde. Quando se trata de doenças complexas, como o lúpus, esse percurso pode se tornar ainda mais complicado e demorado³. A boa notícia é que existem tratamentos disponíveis gratuitamente — e, caso prescritos pelo seu médico, você pode ter acesso a eles⁴.

Conversamos com alguns especialistas e reunimos abaixo dicas valiosas para que você entenda a sua jornada de tratamento do lúpus através do SUS. Confira!

Primeira etapa: buscando ajuda 

Cansaço intenso, febre, dores e inchaço nas articulações, queda de cabelo e manchas na pele, principalmente aquelas que pioram após exposição ao sol são alguns dos sintomas do lúpus². “Na maioria das vezes, o lúpus não costuma começar ‘de repente’. Essa é uma doença que aparece aos poucos, com sinais que parecem comuns e até inespecíficos”, explica Denison Silva, reumatologista e membro da Comissão de Dor da Sociedade Brasileira de Reumatologia. 

É por isso que o lúpus é também conhecido como o “grande imitador”⁵, por ter sintomas que se assemelham a outras doenças⁵. “O que deve acender o alerta no médico da unidade básica de saúde é o conjunto desses sinais, principalmente em mulheres jovens, que duram semanas ou meses e não melhoram com medicamentos comuns. Não é um sintoma isolado que levanta suspeita, mas o conjunto da obra¹”, explica o médico.

Por isso, nesse contexto desafiador, a comunicação entre médico e paciente influencia diretamente a qualidade do atendimento na Atenção Primária à Saúde (APS). Tanto o profissional quanto o paciente devem estar atentos aos sintomas, às mudanças na rotina e aos impactos na saúde. A clareza na troca de informações pode contribuir significativamente para o diagnóstico⁶. 

Segunda etapa: investigação e exames 

No lúpus não existe um único exame específico que constate a presença da doença². Chega-se ao diagnóstico como a montagem de um quebra-cabeça: o médico juntará sintomas, exame físico e laboratoriais, além da evolução do quadro clínico ao longo do tempo⁴. “Podem ter alterações no hemograma completo, nos valores de glóbulos vermelhos e glóbulos brancos², além de VHS e PCR, que são importantes marcadores de processo inflamatório crônico⁷, como no lúpus”, conta o reumatologista Denison Silva.

Caio Zanetti, também médico reumatologista e especialista em doenças autoimunes, complementa que exames adicionais que avaliem a função renal e hepática ajudam a identificar se existe inflamação ou algum órgão envolvido, o que acontece em casos do lúpus eritematoso sistêmico².  Outro exame importante, que é realizado através de coleta de sangue, é o FAN⁸. “Esse é um exame utilizado como triagem e, atualmente, é considerado como ‘obrigatório’ para o diagnóstico de lúpus⁴. Mas é importante destacar que, sozinho, esse exame não fecha o diagnóstico de lúpus, mas nos direciona para aprofundar a investigação caso venha positivo”, complementa. 

 

Terceira etapa: do clínico ao especialista

Com a suspeita de lúpus levantada pela equipe da atenção primária, o próximo passo costuma ser o encaminhamento ao dermatologista — quando há lesões importantes na pele — e/ou ao reumatologista, médico responsável por tratar doenças que afetam o sistema muscoloesquelético e o tecido conjuntivo, encontrado nos órgãos e estruturas do nosso corpo como articulações, tendões, ossos, coluna, músculos, pele, coração e rins⁹. 

“Na prática do SUS, esse encaminhamento é feito via regulação¹⁰, e o tempo até a avaliação pode variar bastante conforme a região em que o paciente vive. Por isso, muitas vezes o manejo inicial da doença ainda acontece na atenção primária, especialmente em casos menos graves, até que o paciente consiga acesso ao especialista⁴”, explica Lícia Mota, diretora científica da Sociedade Brasileira de Reumatologia. 

A própria complexidade das manifestações do lúpus, cujos sinais e sintomas são heterogêneos e podem se apresentar de diferentes maneiras², pode dificultar o reconhecimento imediato da suspeita pelo médico generalista, atrasando o encaminhamento ao especialista. Somam-se a esse cenário outros fatores que também comprometem o processo e tornam a jornada do paciente com lúpus mais dificultosa.

“No Brasil, uma das principais barreiras está no acesso ao médico especialista. Em áreas com número reduzido de profissionais em relação à demanda da população, como é o caso da reumatologia, essa dificuldade se torna ainda mais evidente¹¹. Há relatos de intervalos de meses entre a consulta com o médico generalista nas unidades de saúde e o atendimento com o especialista”, compartilha Denison. 

Além disso, é importante destacar que, até o momento, não há, em documentos oficiais do Ministério da Saúde, um fluxo pré-determinado com critérios claramente estabelecidos para o encaminhamento de pacientes com suspeita de lúpus. “Por isso, a capacitação da atenção primária para o reconhecimento precoce dos sinais de alerta é fundamental para melhorar essa jornada”, explica a diretora científica da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Ao chegar ao médico especialista a história do paciente muda e ele passa a ter um cuidado compartilhado. “O SUS está estruturado para acolher, acompanhar e conduzir esse cuidado de forma mais direcionada. Nesse momento, ele passa a ser avaliado, tratado de maneira adequada e respaldado por uma rede assistencial capaz de garantir continuidade no atendimento. De modo geral, o sistema dispõe de um bom aparato para receber e acompanhar esses casos”, conta Artur Duarte, professor titular de Dermatologia e coordenador do Ambulatório de Colagenoses da UNISA. 

Quarta etapa: o acompanhamento e a relação médico-paciente

Com o diagnóstico confirmado, o próximo passo é ajustar, se necessário, o tratamento, incluindo medicações e acompanhar a atividade da doença¹,⁴. No entanto, a atenção primária, com os postos e unidades básicas de saúde, continua tendo um papel fundamental na jornada do paciente. O reumatologista Caio Zanetti destaca que o cuidado integrado ajuda na adesão ao tratamento, incluindo a renovação de receitas médicas, no monitoramento de efeitos colaterais, intercorrências, vacinação, orientação e apoio contínuo. “Quando esse cuidado é integrado, o paciente não fica ‘solto’ no sistema. Ele tem um acompanhamento mais próximo, contínuo e humano. Não se controla o lúpus apenas com consultas pontuais, mas com uma rede de cuidado bem organizada, e o SUS tem esse potencial”, finaliza.

Serviço: Jornada do Paciente com Lúpus — Da Descoberta ao Tratamento

A campanha “Jornada do Paciente com Lúpus – Da Descoberta ao Tratamento” acompanha a trajetória da personagem Ana para ilustrar as vivências reais de quem convive com o Lúpus. E a história da Ana vai além da ficção: o conteúdo também se conecta com o perfil da influenciadora e paciente real Ana Geórgia Simão, criadora do projeto A Menina e o Lúpus no Instagram (@ameninaeolupus). Por lá, ela compartilha experiências pessoais, orientações e mensagens de acolhimento a outros pacientes, um exemplo de como a informação correta pode transformar vidas.

Período da campanha: de dezembro de 2025 a maio de 2026

Tema: “Informação que cuida. Conhecimento que transforma.”

Acompanhe e participe: As publicações serão feitas nos canais canais digitais com a colaboração e compartilhamento nas redes das associações:

• Grupar Brasil
• BioRed Brasil
• Blog Artrite Reumatoide
• AstraZeneca
• FazBem
• A Menina e o lúpus

Contato para imprensa e informações: encontrar@encontrar.org.br

Realização: Grupar Brasil – Grupo de Pacientes Reumáticos do Brasil em parceria com a AstraZeneca e A menina e o Lúpus.

Referências:

1. Governo Federal. Secretaria de Comunicação Social. Unidades Básicas de Saúde. Disponível em: https://www.gov.br/secom/pt-br/acesso-ainformacao/comunicabr/listade-acoes-eprogramas/unidadesbasicas-de-saude-dogoverno-federal. Acessado em 23 de abril de 2026.
2. SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA. Cartilha sobre lúpus. 2025. Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/cartilhas/. Acesso em: 10 abr. 2026.
3. FERREIRA DA SILVA, Ana Lúcia; MIRANDA GONDIM, Grácia Maria. Atenção especializada e acesso a exames para pacientes com lúpus eritematoso sistêmico no Sistema Único de Saúde: um estudo em Manaus-AM. Interference: A Journal of Audio Culture, v. 11, n. 2, p. 3285–3303, 2025. DOI: 10.36557/2009-3578.2025v11n2p3285-3303. Disponível em: https://interferencejournal.emnuvens.com.br/revista/article/view/259. Acesso em: 10 abr. 2026.
4. BRASIL. Ministério da Saúde. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas: lúpus eritematoso sistêmico. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2022. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/protocolos/20221109_pcdt_lupus.pdf. Acesso em: 10 abr. 2026.
5. LUPUS FOUNDATION OF AMERICA. Lupus facts and statistics. Disponível em: https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics. Acesso em: 10 abr. 2026.
6. CLAROS, Camila Pinheiro. A influência da comunicação médico-paciente na qualidade do atendimento e adesão ao tratamento na Atenção Primária à Saúde. Revista FT, v. 29, ed. 152, nov. 2025. Disponível em: https://revistaft.com.br/a-influencia-da-comunicacao-medico-paciente-na-qualidade-do-atendimento-e-adesao-ao-tratamento-na-atencao-primaria-a-saude/. Acesso em: 10 abr. 2026.
7. LITTLEJOHN, E.; MARDER, W.; LEWIS, E.; FRANCIS, S.; JACKISH, J.; MCCUNE, W. J.; SOMERS, E. C. The ratio of erythrocyte sedimentation rate to C-reactive protein is useful in distinguishing infection from flare in systemic lupus erythematosus patients presenting with fever. Lupus, v. 27, n. 7, p. 1123–1129, 2018. DOI: 10.1177/0961203318763732.
8. SOCIEDADE CATARINENSE DE REUMATOLOGIA. FAN positivo! Tenho lúpus? Disponível em: https://screumatologia.com.br/fan-positivo-tenho-lupus/. Acesso em: 11 mar. 2026.
9. HOSPITAL SÍRIO-LIBANÊS. O que é reumatologia? Disponível em: https://www.hospitalsiriolibanes.org.br/blog/reumatologia/o-que-e-reumatologia. Acesso em: 10 abr. 2026.
10. BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Especializada à Saúde. Departamento de Regulação Assistencial e Controle. Regulação. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/drac/regulacao. Acesso em: 10 abr. 2026.
11. ALBUQUERQUE, Cleandro Pires de. Inequalidade na distribuição de reumatologistas no Brasil: correlação com local de residência médica, Produto Interno Bruto e Índice de Desenvolvimento Humano. Revista Brasileira de Reumatologia, v. 54, n. 3, p. 166–170, 2014.

Jornalista responsável: Beatriz Libonati – MTB nº 0088972/SP

* BR-50639. maio/2026. Material destinado ao público geral.

Este material informativo não substitui a conversa com um médico, pois apenas esse profissional poderá orientá-lo sobre a prevenção de doenças e o uso adequado de medicamentos. Não tome nenhum medicamento sem ter recebido orientação médica.