Ter pessoas próximas pode deixar a Jornada com a condição mais leve.
Lidar com o lúpus, uma doença crônica sem cura, pode resultar em uma sobrecarga mental para quem convive com essa condição¹. A rotina inclui, além de sintomas da doença, uma série de sentimentos e cuidados que, até então, não se tinha antes do diagnóstico. Medo, tristeza, angústia pelo futuro incerto, culpa, e o próprio cansaço por ter de cuidar da saúde podem trazer solidão e isolamento social para quem convive com a condição.
Tudo isso pode prejudicar a qualidade de vida do paciente e atrapalhar o tratamento da doença. Neste contexto, surge a importância de se ter uma rede de apoio, composta por amigos, familiares e profissionais de saúde, para ajudar o paciente em sua jornada. E foi esse suporte que ajudou Suellen Sousa, 25, de Imperatriz, no Maranhão, a se recuperar após descoberta do lúpus eritematoso sistêmico.
“Minha família esteve do meu lado, meu pai e minha mãe foram cruciais nesse momento. O lúpus atingiu meus rins, pulmão e coração e, por isso, cheguei a ficar sem comer, sem andar, nem conseguia tomar banho e me vestir sozinha. Se eu não tivesse minha rede de apoio, não teria sobrevivido. Eles largaram tudo para cuidar de mim”, relembra.
A jovem descobriu o lúpus após uma viagem em família para o Pará. Na ocasião, ela começou a apresentar excessivo inchaço no corpo e tosse. Ao procurar o atendimento médico na região, ela descobriu que estava com pneumonia e com apenas 34% dos rins funcionando. Imediatamente, retornou à sua cidade natal e começou a procurar especialistas, chegando, enfim, ao reumatologista que a diagnosticou com o lúpus.
“Minha família se revezava para ficar comigo no hospital e sempre entendeu meus sintomas, minhas limitações. A gente já tá se sentindo fraco, com autoestima baixa, se não tiver alguém ali do nosso lado para conversar, nos animar, vamos adoecendo mais ainda”, conta Suelle
“A rede de apoio te ajuda entender que existe vida após o lúpus”
Pesquisadores apontam que os vínculos sociais ajudam o indivíduo a obter recursos para um melhor equilíbrio da saúde mental e de enfrentamento de momentos de crise, como o de um diagnóstico². Um estudo de 2022 descobriu que o apoio social fortalece a resiliência em situações estressantes, diminuindo o risco de depressão e suicídio³. Já outro estudo que acompanhou por sete anos homens de meia-idade demonstrou que aqueles que tinham uma boa rede de apoio tinham menos probabilidade de morrer do que aqueles que não possuíam uma base de relacionamentos⁴.
“A rede de apoio pode ajudar de diferentes formas: desde ouvir com atenção, aprender sobre a doença, até mesmo em coisas mais práticas como acompanhar na consulta e assumir tarefas que a pessoa já não consegue mais realizar como antes”, explica Fabiana Bezerra, psicóloga de mulheres com lúpus e convive com a condição há 25 anos.
Contudo, esse apoio deve vir de forma equilibrada, sem extremismos. “Muitas famílias acabam superprotegendo a pessoa com lúpus, achando que ela é impotente por conta do seu diagnóstico. E por outro lado, a gente tem a rede de apoio que é negligente, que acha que o cansaço, a fadiga do paciente é um exagero”, explica a profissional.
Para a psicóloga Joelma da Rocha, 42, de Maceió, Alagoas, que também convive com o lúpus há 15 anos, a rede de apoio a ajudou a lidar melhor com os próprios sintomas da doença. “Com o uso de corticóides, a gente tende a ficar mais depressivo e com menos auto-estima, já que o medicamento pode causar inchaço. Meu parceiro me acolheu muito, me colocou para cima. Quando você tem uma rede de apoio você entende que existe vida após o diagnóstico, após o Lúpus”, conta.
Como encontrar sua rede de apoio
Além da rede de amigos e familiares próximos, o paciente pode contar com outras formas de apoio, como ajuda profissional de psicólogos, psiquiatras e assistentes sociais. Outro tipo de rede de apoio que ajuda muito são os grupos de pacientes. “Nos grupos, você vê que não está sozinha. Lá, cada um divide a sua experiência, compartilhando sintomas iguais. Assim, fica mais fácil aceitar a doença e buscar fontes de ajuda”, destaca Joelma, que faz parte do grupo de bate-papo A Menina e o Lúpus no WhatsApp e Telegram.
O grupo criado pela Aninha Simão, autora da página de mesmo nome no instagram e Facebook, já soma quase três mil membros do Brasil e do exterior. Lá, pacientes trocam suas vivências com a condição, se ajudam mutuamente e compartilham informações e educação em saúde. “Com o intuito de criar um ambiente mais acolhedor e também ajudar as pessoas, já que eu recebia muitas mensagens por dia e não estava dando conta de responder a todos, resolvi criar o grupo. Hoje, três anos depois, o grupo funciona super bem, elas se ajudam, tiram dúvidas. É um grande suporte”, conta Aninha,
Pesquisa clínica em andamento sobre o tratamento do Lúpus⁵
O Brasil está participando de dois estudos clínicos globais fase 3 em pacientes com Lúpus eritematoso sistêmico. Estes estudos têm como objetivo comprovar a eficácia e a segurança do medicamento nesta indicação.
Aproximadamente, 100 pacientes serão incluídos, sendo 100 pacientes aqui no Brasil. Atualmente, a pesquisa está sendo realizada simultaneamente em 33 países. Podem se candidatar pessoas entre 18 e 75 anos, que tenham lúpus eritematoso sistêmico há mais de 24 semanas e que estejam usando pelo menos uma medicação para tratamento da doença há 12 semanas ou mais.
Para se candidatar a participar da pesquisa clínica, basta preencher o formulário neste link. Se o participante se encaixar nos critérios do estudo, receberá contato da equipe com mais informações e os próximos passos.
¹Beltrão, S. M. da R., Gigante, L. B., Zimmer, D. B., Zimmermann, P. R., Schmoeller, D., Batistella, F., & Staub, H. L.. (2013). Sintomas psiquiátricos em pacientes com Lúpus eritematoso sistêmico: frequência e associação com atividade da doença com o uso do Questionário de Morbidade Psiquiátrica em Adultos. Revista Brasileira De Reumatologia, 53(4), 328-334.
²BRITO, R. C. Koller, S. H. Desenvolvimento humano e redes de apoio social e afetivo. In: CARVALHO, Alysson Massote (org.). O mundo social da criança: natureza e cultura em ação. São Paulo: Casa do Psicólogo, 1999.
³Grav S, Hellzên O, Romild U, Stordal E. Association between social support and depression in lhe general population: The HUNT study, a cross-sectional survey. J C/in Nurs. 2012;21(1- 2):111-20. doi:10.1111 /j.1365-2702.2011.03868.x
⁴Shovestul B, Han J, Germine L, Dodell-Feder D (2020) Risk factors for loneliness: The high relative importance of age versus other factors. PLoS ONE 15(2): e0229087. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0229087.
⁵Ver: https://clinicaltrials.gov/
Fonte: Beatriz Libonati – Bristol Myers Squibb
Código do material: IMM-BR-2500020
MAIO/2025
