Thiago Felipe Borges tinha 19 anos e trabalhava em uma loja de calçados quando começou a sentir dores que mudariam sua vida. O diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico chegou em meio a internações, incertezas e à necessidade de interromper o trabalho. Um relacionamento e os planos que fazia para o futuro também ficaram pelo caminho.
“Eu nem lembro muito bem o que eu gostava daquela época. Às vezes eu fico tentando resgatar as coisas que eu fazia, mas não é mais a mesma coisa”, conta. Hoje, aos 26 anos, o estudante de Administração fala sobre uma reconstrução que continua acontecendo. Sua experiência ajuda a compreender uma dimensão do lúpus que nem sempre aparece nas consultas ou é percebida por quem está ao redor: o impacto emocional de conviver com a doença e com as mudanças que o diagnóstico pode trazer.
As experiências são diversas. Algumas pessoas precisam reorganizar profundamente a vida; outras conseguem manter boa parte das atividades, com adaptações. Em qualquer cenário, ter espaço para falar sobre medo, autoestima, vínculos e dificuldades deve fazer parte do tratamento.
O medo de uma nova crise
Thiago relata que, no início da doença, teve um acidente vascular cerebral (AVC) isquêmico com transformação hemorrágica. A partir de então, passou a conviver com sequelas, entre elas a baixa visão e as crises convulsivas, para as quais mantém acompanhamento e tratamento médico em dia.
Apesar das limitações e do medo, Thiago mantém uma rotina com bastante autonomia. “Meu medo são as crises de convulsão em lugares onde eu não consiga avisar alguém. Tomo remédio para isso, mas não tenho como prever quando a crise vai acontecer. Já tive uma convulsão no curso e só acordei com os professores me acudindo”, conta.
A psicóloga Joelma Nunes, que também convive com a doença, explica que as mudanças trazidas pelo diagnóstico podem despertar a insegurança sobre o que vem pela frente. “Sintomas de tristeza, de angústia, de medo, eles vão aparecer, porque é tudo muito novo. De repente alguém chega e diz: ‘Ó, você vai ter que mudar sua vida’”, afirma.
Além das incertezas, alguns medicamentos utilizados para tratar o lúpus podem afetar o corpo e a saúde mental. O uso de corticoides, por exemplo, pode provocar alterações de humor e de sono, além de propiciar o ganho de peso.
Ao recordar sua experiência com o uso do medicamento, Joelma destaca o inchaço e a dificuldade de reconhecer a própria imagem. “É uma fase muito desgastante. É um tempo que faz com que a gente não queira nem se olhar no espelho”, relata. “Existe uma guerra diária para você se entender e se identificar naquele corpo. Fazer as pazes com o espelho de novo é um processo demorado. É muita mudança e em pouquíssimo tempo. É um processo difícil que precisa de muita ajuda”, afirma a psicóloga.
Quando buscar apoio psicológico?
No consultório, Joelma procura entender como a pessoa está lidando com o diagnóstico e com as mudanças na vida. O isolamento crescente e a dificuldade de compartilhar sentimentos são sinais aos quais dedica atenção. “Eu sempre digo que aceitar não é se acomodar”, explica. “Quando eu aceito quem eu sou, eu crio mais forças para fazer as mudanças necessárias, para me reconstruir.”
Tristeza, medo e angústia podem surgir neste percurso, sem que isso signifique, necessariamente, um transtorno mental. Esses sentimentos, contudo, merecem acolhimento e espaço para serem expressos.
Por outro lado, quando a tristeza persiste, há perda de interesse por atividades antes prazerosas ou o sofrimento compromete o cotidiano, é importante buscar avaliação profissional. Esses sinais podem estar presentes na depressão, mas o diagnóstico depende de uma avaliação individual.
A importância da rede de apoio
Para Thiago, a família é sua principal base de apoio. “Eles entendem tudo o que eu vivi e tudo o que eu vivo até hoje”, afirma. Ele também destaca o acolhimento dos profissionais da Santa Casa de São Paulo, onde faz tratamento, como parte importante do cuidado que recebe.
Familiares e amigos podem contribuir ao buscar informações sobre a doença e ouvir sem julgamentos. Além disso, o apoio pode vir em pequenas atitudes cotidianas, como oferecer companhia, dividir tarefas e perguntar como pode ajudar. “Você nem precisa dizer ‘eu estou aqui’, só fique ali, presente”, diz a psicóloga.
Onde pedir ajuda
No SUS, a Unidade Básica de Saúde (UBS) é uma porta de entrada para o acolhimento em saúde mental, a avaliação inicial e a orientação sobre os serviços disponíveis. Pessoas em sofrimento psíquico intenso também podem procurar diretamente um Centro de Atenção Psicossocial (CAPS), sem agendamento prévio para o primeiro acolhimento.
Grupos e associações de pacientes também podem oferecer oportunidades de troca, informação e convivência, além de atendimento profissional gratuito. Joelma conta que encontrou acolhimento em relatos publicados no blog A Menina e o Lúpus.
O diagnóstico de uma condição crônica, como o lúpus, envolve um processo de luto, mas também de renascimento. “Quando a gente recebe o diagnóstico, aquela pessoa de antes, com os hábitos de antes, vai ter que morrer para nascer uma outra pessoa, com novos hábitos, com uma nova maneira de viver e que vai levar a vida de uma forma diferente. Existe vida pós-diagnóstico”, destaca Joelma.
Ter com quem compartilhar essas experiências pode ajudar a abrir espaço para outros aspectos da vida. Para Thiago, isso inclui redescobrir interesses e reconhecer o que lhe dá prazer hoje. Recentemente, terminou a leitura de “Vidas secas”, de Graciliano Ramos. “Eu tô reaprendendo a gostar das coisas e redescobrindo o que eu realmente gosto”, conta.
