EncontrAR 03/09/11

Segue o encontrAR escrito, para que todos possam ler e se sentir participando do encontro com a gente, escrevi a apresentação de cada um, como sempre faço, mas diante do crescimento do encontrAR não sei por quanto tempo, vou consegui escrever todos os detalhes.

Imaginem-se no EncontrAR!!!

Silene, 44 anos, professora, em auxilio doença desde fevereiro/2011, dores há 1 ano, diagnóstico a 1 mês de AR soronegativa, compartilha que passou por grandes dificuldades e momentos de frustação pois mesmo com plano de saúde, não conseguiu encontrar um médico que pudesse enxergar a sua dor antes dos resultados de exames, apesar da dor e ainda está com a doença em atividade diz esta feliz porque agora, encontrou um médico que cuida realmente de gente e não de exames.

Rosângela,46 anos, AR há 30 anos, aposentada, faz uso de medicamento Adalimumabe, porém não responsiva, está em período de mudança de biológico, mãe  de 2 filhos, foi mãe após a AR, e diz não ter apresentado nenhuma complicação durante a gravidez, ao contrário, no período gestacional se viu livre das dores, porém  15 dias pós parto, voltou a ter dores e retomou o tratamento medicamentoso para AR, diz que apesar da AR foi uma mãe feliz, lamenta não ter sido possível a amamentação, mas nunca foi uma mãe diferente das outras mães sem AR. Um incentivo as futuras mamães que compõem o grupo EncontrAR. Esteve presente de órtese no pé, superando a dor para estar conosco.

Gabriela, 25 anos,  Psoríase aos 13 anos, e manifestação articular aos 18 anos, porém sem diagnóstico definido. A Gabi, tem plano de saúde e mesmo assim, enfrenta sérias dificuldade de conseguir estabelecer um diagnóstico e encontrAR um médico que consiga fechar o diagnóstico. É amiga da Juliana e através da Ju, que ficou sabendo que as dores que vinha sentindo podia ser doença reumática. Há uma semana teve uma crise intensa de dores, procurou uma Pronto Atendimento e foi orientada a fazer uso de prednisona 20 mg por 7 dias (sem orientação desmame) + antiinflamatório. Confessa estar cansada e chegou ao grupo desanimada, chorosa, triste com a falta de diagnóstico e dificuldade de acesso ao médico reumatologista, mas como este grupo muda vidas, a Gabi se sente acolhida e sabemos que em breve, nos próximos encontros ela dirá “eu tenho diagnóstico” assim como a Silene.

 A filha Rosana tem 42 anos, LES + AR,HAS  ha 14 anos, tem uma filha de 15 anos, e o Lupus se manifestou após 1 ano do nascimento da filha, atualmente faz uso de prednisona. LES sob controle e as dores são discretas.

 Solange Guerra, 61 anos, professora, ficou readaptada por 4 anos, reverteu aposentadoria para uma vaga PcD e terminou se aposentando por tempo de serviço, Ar há 28 anos, antes do diagnóstico fez 4 cirurgias de tendões, faz uso de Adalimumabe, usa apoio para andar e treina cães para serem cães atores.

Lilian, 47 anos, AR ha 15 anos, tem prótese bilateral de quadril, aguarda cirurgia para prótese de joelho. Toma MTX,prednisona. Realiza fisioterapia para adiar a prótese de joelho. Usa apoio para andar e não deixa a AR parar a sua vida, frequenta festas, casas de amigos e agora já faz parte ativamente da família EncontrAR.

Tania, Fibromialgia + fadiga crônica desde 1995, com diagnóstico em 2001, + realmente conheceu o que era a fibromialgia em 2006. A fibromialgia me trouxe vantagens porque eu comecei a me enxergar, eu tinha uma vida muito estressante e fazia muito além do que meu organismo agüentava, hoje eu aprendi a me cuidar melhor. Acho que estou bem. Faz uso de terapia alternativa e atualmente não tem indicação de medicamentos para a Fibromialgia.

Silvana, 45 anos, AR 1 ano, está em tratamento a 1 ano, ha 1 semana está tomando cloroquina + prednisona 10 mg/dia + MTX, uma sortuda que não engordou com a prednisona. Super simpática e ainda se adaptando as coisas que temos que deixar para poder se tratar. Como sempre digo, às vezes perder é ganhar. Digo isso, porque deixamos de poder beber uma cervejinha para poder tomar os remédios direitinho, perdemos a cerveja e controlamos a AR.

Patricia, 32 anos, 7 anos de dores e  com diagnóstico de fibromialgia em um hospital, porém, durante uma crise foi internada em outro hospital e então, teve diagnóstico de AR, fez uso de MTX, porém deixou de fazer efeito, segue com MTX + prednisona, com indicação para começar medicamento biológico. Confessa que se sentia muito sozinha e encontrar o grupo me faz muito bem, não me sinto + sozinha e isso me faz tão bem quanto os remédios.

Elizete, 52 anos, AR a 4 anos, afastada por 5 anos e após,  conseguiu aposentadoria provisória por 5 anos, após muita luta com o INSS, tentou a aposentadoria pela Justiça Federal Especial, porém não teve sucesso, ficou 1 ano sem receber, começou a fazer bolos e trufas para pagar uma advogada e foi informada que poderia levar  + de anos, porém não conseguiu via advogado, e sim por uma nova pericia no INSS. Faz uso de Levoflonamida + Adalimumabe e antiinflamtórios, esta em crise, com muitas dores, mas com esperanças de chegar a

45 anos, artrose, fibromialgia, + espondolopatia + oncopatia + vasulopatia. Falar da Carmelita, é algo pra mim, muito importante, na semana do Natal de 2009, eu internei para começar a quimioterapia, quando cheguei com perda progressiva da visão, conheci a Carmelita, nós 2 trabalhavamos no mesmo hospital, porém não nos conhecemos enquanto profissional, ela que teve um acidente de trabalho e gerou as lesões que tem na coluna, estava internada em recesso escolar no hospital escola,  aguardando cirurgia e eu perdendo as 2 visão, uma + prejudicada que a outra,logo tivemos aquele apego, pronto, como eu estava com dificuldade para enxergar, a Carmelita, já pulava da cama e ia para o meu quarto, eu recebendo a quimio, primeira dose, passando muito mal, taquicárdica, sonolenta e lá estava Carmelita falando, falando na minha cabeça, me fazendo ri, e entre uma dose e outra, a gente aprontava muito, os enfermeiros diziam que nunca viram 2 pessoas tão prejudicadas e tão alegres, quando ela operou, eu que ia ao quarto dela, ela chegou do centro cirúrgico descorada, sem falar direito e eu fiquei super assustada, pois mesmo com dor ela não era daquele jeito. Conheci a Carmelita no momento mais dificil da minha vida, a cada dia enxergando menos, e a companhia dela foi pra mim um presente de Deus, pois fez com que meus dias de terror, fossem mais leves. Causamos muito na enfermaria do 7º apto.

Uma coisa boa da doença é isso, poder conhecer pessoas maravilhosas que realmente fazem a diferença na nossa vida e todos vocês são pra mim, a minha auto-terapia, este blog e este encontrAR não seria possível sem vocês.