Um dia especial

Hoje aconteceu mais umencontro do blog, o nosso EncontrAR. Nos reunimos no Café Girondino, no totalde 11 pessoas, sendo 09 delas com patologia (doença) e 02 simpatizantes (marido e noivo).

Apresentando os integrantes deste encontro, Eu a Pri, a Graça, Maria Olivia, Daniella e Ricardo (marido da Dani), Lucinéia (amiga da Shirley), Lillian, Verônica e Ronaldo (noivo da Verônica), Kátia, Andréa da Abrami e a nossa querida blogueira Malu Sobreira.

Graça, tem AR soronegativa, esta com a doença ativa, porém com Fator Reumatóide negativo, estava desde que apresentou os primeiros sintomas em um ambulatório do SUS de um Hospital Escola, que a encaminhou para a UBS (Unidade Básica de Saúde) e até hoje esta esperando essa vaga na UBS, atualmente esta sendo acompanhada pela CEPIC (Centro Paulista de Investigação Clínica), e em fase de decisão para novo tratamento médico. (não saiu nas fotos, sorry)

Maria Olivia, psicóloga e modelista tem AR há 11 anos, faz uso de medicamento biológico e enfatiza a importância da ajuda mútua através da internet (blog, rede social e meu reumatoguia). A Olivia compartilhou que neste dia das mães (também aniversário dela) ela recebeu uma carta do filho que foi um verdadeiro presente e a deixou emocionada pela compreensão dele, ela irá compartilhar esta carta em breve.

Daniella, (a Daniella .. Miss do Orkut) tem 35 anos, quando tudo começou ela foi tratada como artrite reumatóide durante 6 meses e derrepente veio a noticia de que ela não tem artrite reumatóide e foi feito diagnóstico de fibromialgia, tem degeneração na coluna (hérnias de disco), aguarda cirurgia + teve um episódio importante de Trombose Venosa Periférica e esta fazendo uso de Marevan o que impede que ela faça a cirurgia, isso, prolonga a sua dor, esta em auxílio doença pelo INSS e tem tido muito dificuldade para permanecer no auxílio doença, uma longa história que todos nós conhecemos bem. A Dani veio acompanhada do marido, o Ricardo que sempre esta presente, parabéns Ricardo!!

Lucinéia, é amiga da Shirley Pitta, ficou sabendo do encontrAR no ambulatório lá no Hospital das Clínicas, quando a Shirley falou do encontro pra ela. A história da Lú, é muito interessante para alertar sobre a necessidade de manter tratamento médico contínuo (mesmo quando a AR parece controlada) e também para ficarmos mais atentos aos efeitos maléficos das medicações. A Lucinéia tem AR há mais de 25 anos, a AR chegou na vida dela quando ela tinha 18 anos, tomou Difosfato de Cloroquina por 6 anos contínuo, sem ir ao médico, sem fazer exame de fundo de olho e como conseqüência do uso de Cloroquina ela ficou com lesão na mácula (olho) que a levou a perder 50% da visão sem a possibilidade derecuperar. Quando observou a perda de visão, ela voltou a procurar o médico, porém já era tarde, a cloroquina causou uma lesão importante e desde então, ela nunca mais abandonou o tratamento médico, mas a baixa visão compromete muito a sua qualidade de vida, compromete, porém não impede que ela viva a vida, com muito bom humor, ela compartilhou essa experiência com a gente e confessou que anda de óculos escuros, mas tem vergonha de usar a bengala para evitar as quedas, mas ela sai muito, faz dança, freqüenta bailes, tem amigos com deficiência visual, mas tem amigos sem nenhuma doença e apesar de todas as dificuldades, ela consegue viver a vida e ser feliz.

            Ter a Lucinéia no encontrAR pra mim, foi muito importante, porque a questão visão pra mim é um grande impacto, eu tenho muito medo de ter recidiva da neurite eperder + visão, porque se perder mais do que já perdi, minha vida mudará muito mais. Mas esta semana tive no neuro-oftalmo e ele disse que a lesão do meu nervo ótico esta consolida e ele acredita que se eu não tiver outra neurite ótica nos próximos 10 anos, é provável que não tenha novas crises. Mas fiquei emocionada com o depoimento da Lucinéia, porque é difícil encontrar uma pessoacom artrite que conheça o que é ficar sem enxergar.

Lillian, tem 47 anos, tem AR há 15 anos, viveu um tempo no Japão e quando ela estava no Japão, quando a doença se manifestou e ela teve que voltar as pressas para o Brasil, pois a saúde no Japão não é gratuita, aqui no Brasil ela seguiu alguns tratamentos em consultório particular, foi encaminhada para um ambulatório do SUS de um Hospital Escola, onde foi tratada enquanto ela estava com a doença ativa, porém quando a doença deu uma trégua, este ambulatório encaminhou ela para uma UBS (Unidade Básica deSaúde) e até hoje ela esta esperando a vaga na UBS, por isso ficou 3 anos sem acompanhamento médico e atualmente esta reiniciando o tratamento da AR, através da CEPIC (Centro Paulista de Investigação Clínica), já fez uma prótese dequadril e agora traz indicação para prótese de joelho, porém, conforme ela diz, ainda não é hora de colocar a prótese no joelho, pois apesar da lesão, elaainda  vive bem com os joelhos naturais,rsrs.

            Kátia, tem diagnóstico de fibromialgia(a dor que ninguém vê), tem algumas doenças degenerativas na coluna, já passou por algumas cirurgias, períodos de importante dependência e hoje esta numa fase onde aprendeu a conviver e superar a Dor, trabalha na CPTM tem uma vida ativa e demonstra grande desejo de ver no Brasil “Políticas Públicas Específicas para os Reumáticos” Bem vinda Kátia ao mundos dos Militantes que acreditam que podemos Mudar o Mundo!!. A Kátia também nos apresentou a oportunidade de fazer acunputura por um preço simbólico de R$ 5,00 a sessão, segue o telefone para os interessados e corajosos porque eu tenho medo de agulhas, mas a acupuntura é um importante tratamento complementar para as doenças reumáticas, eu tenho medo de bobeira, mas indico, pois conheço o local e os acunpunturistas fone: (11) 3222-9555, critério para ter acesso a este preço legal, diga que tem AR, Fibro,etc..

            Malu Sobreira, a nossa blogueira de AIJ, tem AIJ, prótese total de quadril, recentemente comprou um carro adaptado e com descontos dos impostos e esta feliz da vida, este ano a Malu passou pela última prótese de joelho, então, pensa, ela esta de joelho e carro novo, feliz da vida e recuperadissima da última cirurgia que foi recente. Conheçam o blog da Malu http://vivendobemcomarj.blogspot.com/ (+ um blog que nasceu neste blog).

            Andréa (ABRAMI) tem Miastenia Grave e é militante na causa das pessoas com miastenia grave, é diretora da Abrami, idealizadora da Carteirinha de Identificação da pessoa com miastenia, quem tem Miastenia não pode receber nenhum tipo de relaxante muscular, pois a doença Miastenia se manifesta por relaxamento músculos com perda da função (tipo a lingua fica mole, os dedos ficam mole, perde a movimentação dos múculos, podendo inclusive ter que viver dependentes de respiradores artificiais). A Déia já passou por maus momentos, que compartilhou conosco e atualmente esta com a doença controlada, porém, não deixando de ter limitações diárias. Conheçam a ABRAMI http://www.abrami.org.br/

            Verônica e Ronaldo (noivo), a Verônica tem AIJ (Artrite Idiopática Juvenil), com manifestação aos 6 anos, hoje tem 25 anos e colocou prótese de quadril recentemente. A história da Verônica é muito interessante, ela manifestou a doença quando a sua irmã tinha acabado de nascer, e imagina a correria para os pais dela, um bebê recém nascido e uma filha com dor, que ninguém sabia a causa das suas dores, na correria pelo diagnóstico aos 6 anos de idade, um pediatra, pegou nos ombros dela apertou e disse para a mãe dela “a sua filha é uma atriz”, supondo que ela estava fingindo ter dor, e orientou que ela levasse a filha no psiquiatra, a mãe levou ao psiquiatra que passou remédios controlados, porém a mãe dela não se conformou e dava os remédios controlados ¼ da dose prescrita, o diagnóstico só veio 2 anos da manifestação da doença. Com 12 anos ela não queria mais ir ao médico e passou por um importante período de negação, ficou 2 anos sem tratamento médico e aos 14 anos pediu a mãe que a levasse ao médico novamente, com 17 anos teve a tão sonhada remissão da doença e infelizmente a 3 anos atrás (22 anos) a doença voltou a atividade, com dores importantes na coluna, porém sem grandes lesões na coluna que justificasse a sua dor, até que encontrou uma médica que trata PESSOAS E NÃO EXAMES, essa médica começou o tratamento biológico, as lesões mais importantesda Verônica são os quadris e o pescoço (a artrite causa degeneração de coluna também, no pescoço geralmente é por compressão das vértebras c1 e c2), a dor na coluna era reflexo da lesão no quadril, ela colocou a prótese de quadril e as dores na coluna melhoraram bastante. No momento a Verônica esta em um importante período de recuperação pós-prótese de quadril, superando as dificuldades e vencendo um gigante por dia. E vai se casar ano que vem, isso é legal, pois tem muitos jovens que tem AIJ que acham que nunca vão se casar, ter filhos e teremos em breve + um casamento de AIJ, vamos acompanhar esta linda história.

É impossível colocar em palavras a importância, a emoção deste encontro, foi bom pra mim, bom pra todos que participaram, tanto que esquecemos das horas. O encontrAR tem momentos únicos que somente quem foi sabe o que é.

Obrigada a todos pela presença, pelo carinho, por compartilhar a sua dor e acreditar que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.

            Obrigada também ao Café Girondino que gentilmente nos cedeu mais uma vez o anfiteatro (que é pago) gratuitamente.

Algo importante discutido neste encontro

           Como um Hospital Escola te encaminha para um Posto de Saúde,e você sai de um ambulatório que cuida bem de você e passa a ser um reumático em busca de uma vaga no Posto de Saúde que nunca chega, neste encontro tivemos 2 pessoas que viveram isso, foram encaminhadas de um hospital escola para um posto de saúde e até hoje não conseguiram a tão sonhada vaga no posto de saúde..

            Quevenha o próximo encontrAR.

Uma notinhasobre mim.

            Estou na 4º semana do biológico, essa semana tive febre apenas 2 dias, isso é um importante sinal de que a AR vai ser controlada nas próximas doses. O efeito colateral do biológico tem se tornado cada vez mais discreto, na última aplicação, a dor no peito, taquicardia e dor muscular já foram bem menores. Dor, nem preciso dizer, a dor faz parte da nossa vida, já nem ligo pra ela. Mas estou com muita esperança de sair dessa crise. Não vejo a hora de voltar pra academia,sinto que minha força muscular esta um pouco comprometida, mas não sei dizer seé por causa da fadiga da AR ou pela falta de atividade física.

            Essa semana tive neuro-oftalmo e fiquei um pouco feliz + um pouco chateada, sabe asduas coisas ao mesmo tempo, o médico disse que a lesão no meu nervo ótico estaconsolidada e que pela experiência dele eu tive uma neurite ótica viral, porquerespondeu bem ao corticóide e ciclofosfamida (também quase fiquei sem fígado equadril), e que este tipo de neurite acontece entre os 25 e 40 anos, então seaté os 40 eu não tiver nova neurite ótica é sinal que não terei mais, foiquando eu fiquei triste, porque ainda falta praticamente 9 anos e meio parachegar aos 40, ou seja, 9 anos e meio de expectativas, + tenho que lembrar queminha visão esta estável e não vou ficar pensando nisso.

 Até logo +, Bjs.