— Para essa reunião identificamos as pessoas que podem, querem e que o paciente tem desejo de que participem. Às vezes, quem está sob cuidados médicos participa junto dessa reunião, mas às vezes, ele não quer ou não tem condições — conta a oncologista. — A conversa tem uma estrutura para acontecer, ouvimos os participantes, todos têm possibilidade de falar, até chegar ao momento em que recapitulamos informações e temas e, depois disso, ocorre uma tomada de decisão. São reuniões, por exemplo, que podem ter altos e baixos, podem ser tensas, tranquilas ou alternar momentos.
A escuta e participação de famílias não são um mero detalhe. Cada vez mais, parentes e outras figuras próximas são convidados a fazer parte da vida de um paciente que enfrenta uma jornada de tratamento — seja lá qual for a doença inicial que ele enfrenta. Trata-se de uma prática que pode, inclusive, trazer benefícios para quem está lidando com um momento delicado de saúde. Isso é o que mostra uma revisão de 26 estudos clínicos sobre o tema, publicada por pesquisadores da Universidade Nacional de Pusan, na Coreia do Sul, em 2024. De acordo com a análise, a comunicação transparente com familiares e a demonstração de apoio profissional na tomada de decisões trazem conforto psicológico para quem está sob cuidados e deixam os parentes mais satisfeitos com o avanço do tratamento.
Em consultas mais gerais, quando o paciente aparece acompanhado de familiares ativos e preocupados, não é raro que informações colhidas na internet ou em outras fontes de informação surjam ao longo da conversa. Nesse caso, explica Fábio Gomes, cardiologista e gerente de práticas médicas do Hospital Oswaldo Cruz, a chave para o bom andamento do diálogo é, por exemplo, procurar saber de onde essas informações saíram, qual sua fonte de pesquisa. E, é evidente, tirar todas as dúvidas que possam surgir neste percurso. A presença da família — mesmo com suas dúvidas e pesquisas — é ainda assim positiva para quem está se tratando. O hospital, inclusive, conta com um conselho consultivo formado por familiares e pacientes que dão sugestões para melhorias do serviço de saúde.
— O paciente que vem muito sozinho nas consultorias de ambulatório é alguém com quem precisamos ser proativos para complementar as informações — diz Fábio. — Quando o paciente tem doenças crônicas, por exemplo, elas podem ter um curso muito lento, gradual, e a pessoa fica muito bem por muito tempo, mas, em algum momento, pode ter uma piora. E, nesse estágio, é importante ter apoio, família ou quem o paciente identifica como alguém próximo. Porque, às vezes, as decisões são tomadas ao longo do tratamento e, no momento de piora, a pessoa sob cuidados pode não estar consciente para tomar decisões.
Comunicação
A inclusão desses pacientes ou da rede de apoio (que pode incluir amigos e outras pessoas que sejam consideradas próximas), explica Fabio do Hospital Oswaldo Cruz, também pode ajudar o médico a ter uma visão mais realista sobre a evolução do paciente.
— Tem doenças que levam à perda de funcionalidade. Desse modo, o paciente vai perder a autonomia aos poucos. Essa pessoa que está ao seu lado, apoiando-o, pode ser alguém para informar o especialista de maneira mais objetiva de que a pessoa está, por exemplo, perdendo a habilidade de dirigir. E quem está passando por isso pode não gostar (de falar sobre a limitação), não querer comentar — afirma o médico. — Com essa informação na consulta a gente vai conversar, explicar que não será mais possível manter essa atividade.
A oncologista Clarissa Mathias, do grupo Oncoclinicas, é outra especialista que afirma ver com bons olhos a presença de familiares nas consultas. Uma de suas estratégias de cuidado é criar grupos de mensagens com o paciente ocupando o lugar de administrador, assim, ele pode incluir quem preferir de sua rede de apoio para trocar informações sobre o tratamento.
— Eu nunca restringi o número de participantes na consulta. Sei que alguns médicos se intimidam, mas tenho pacientes que chegam com 5, 6, 7 acompanhantes, eu até brinco que vamos dar continuidade à conversa no auditório. Vejo, porém, que é importante ter um bom número de pessoas nesse cuidado — conta.
A conexão entre os cuidadores e os familiares é tamanha que no auditório da sede da Oncoclínicas, em Salvador, acontece o chamado “encontro de luz” onde familiares que viveram a perda de alguém sob cuidados de saúde podem se reunir para lembrar sua memória. O projeto foi idealizado por Clarissa há mais de duas décadas e acontece a cada seis meses.
— Nós convidamos as famílias e realizamos várias dinâmicas. É um momento muito especial porque, do mesmo jeito que nós nos apegamos aos pacientes, a gente se apega à família também, como médicos e como equipe. E essas partidas são muito duras — explica.
Nem todas as especialidades, porém, contam com tamanha adesão de parentes no consultório. A médica uroginecologista Rebeka Cavalcanti, responsável pela urologia feminina do Hospital Servidores do Estado, no Rio, conta que orienta as pacientes que chegam ao consultório a partilhar informações com seus parceiros, pessoas que confiam, ou filhas, por exemplo. A ideia é que elas possam sentir-se acolhidas diante de episódios de escapes urinários ou de vontade de ir ao banheiro repetidas vezes.
— Sempre faço esse tipo de convite para pacientes com a idade mais avançada. Quando são pacientes mais jovens, por sua vez, faço mais a sugestão de falar sobre o tema com outras pessoas — explica a médica. — Há pessoas que precisam ir ao banheiro repetidas vezes por conta do diagnóstico que pode ser de urgência urinária e incontinência e quem está ao redor delas tem que entender que aquilo é uma condição clínica, não é fuga ou falta de vontade de trabalhar. Teve uma paciente que contou que conhecia todos os banheiros da Disney, mas não todos os brinquedos, e que o marido e o filho reclamaram.
Limites
Os médicos ouvidos pelo GLOBO, porém, ressaltam que há limites para essa participação. Ou seja, embora existam benefícios reconhecidos de ter uma rede de apoio ao atravessar diagnósticos desafiadores, é preciso ter em mente que a decisão de compartilhar dados de saúde ou de tratamentos é prerrogativa do paciente.
— Tem um princípio com que a gente tem que tomar cuidado, que é a autonomia. A informação do diagnóstico, de saúde, é do paciente. Quando o paciente está acompanhado de alguém, o ideal deveria ser sempre a gente perguntar para ele se está confortável com a presença de outra pessoa na consulta, que existe a possibilidade de que a outra pessoa ouça a informação de um diagnóstico ali — afirma.
Nesse caso, quando a decisão é contrária à participação de famíliares — por problemas de convivência, ou por quem passa por cuidados não ter vontade de compartilhar seu estado de saúde — a equipe deve respeitar a decisão.
— É preciso ter delicadeza, prestar atenção nos vínculos de afeto de que a pessoa dispõe — diz Ana Coradazzi, médica oncologista e especialista em cuidados paliativos. — Eu já tive um paciente com filhos e irmãos. Mas eles tinham todos brigado muito feio. Pouco se falavam ou brigavam ao se falar. Ao longo do tratamento, ele deixou claro, mesmo em uma fase muito crítica, que não queria que a gente conversasse com ninguém da família. E estava lúcido quando disse isso. Afirmou que queria ser cuidado só pela equipe do hospital. Foi assim, então, que nós fizemos.
Fonte: O Globo.
