Aatenção à pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) agora consta na Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência (PNSPD). No Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (21), o Ministério da Saúde reforça que este é um marco inédito. No total, serão mais de R$ 540 milhões investidos na Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD). Os Centros Especializados em Reabilitação (CER) habilitados na modalidade intelectual e que prestam atendimento às pessoas com TEA, receberão aporte de 20% no custeio mensal para o cuidado com autistas.
A nova política já passou por consulta pública, discussões técnicas e foi pactuada na Comissão Intergestores Tripartite (CIT). No total, foram 492 contribuições ao texto, recebidas em duas etapas. Agora, o documento está em período de implementação e estará disponível, em breve, no Portal da Saúde.
A servidora pública Ivani Morais, mãe do Caio Hudson, diagnosticado com TEA, recebeu a notícia com muita alegria. “Vejo esta ampliação de uma forma extremamente positiva e fico bastante animada, porque é o futuro do meu filho. As perspectivas para ele aumentam com esta inclusão dentro da política nacional, uma vez que você trata o transtorno com a devida importância que ele tem, considerando que é um transtorno de difícil diagnóstico, que, por muito tempo, foi considerado uma doença não tratável”, comemora.
Para o engenheiro florestal Luciano Alencar, pai do Davi, que é autista, “este investimento na rede pública é positivo, especialmente pela necessidade de uma equipe multidisciplinar. Então, ter toda uma rede de apoio, com profissionais qualificados, ajuda a pessoa com deficiência a ter um maior desenvolvimento para uma vida mais próxima do normal”.
O TEA é caracterizado pela alteração das funções do neurodesenvolvimento do indivíduo, que pode interferir na capacidade de comunicação, linguagem, interação social e comportamento. O diagnóstico precoce permite o desenvolvimento de estímulos para desenvolver independência e qualidade de vida. Neste sentido, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com uma rede de atenção à saúde para o cuidado integral das pessoas com TEA.
Na Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, por exemplo, as pessoas com TEA e seus familiares, acompanhantes e cuidadores contam com 300 Centros Especializados em Reabilitação (CER), que são pontos de atenção ambulatorial especializada em reabilitação, responsáveis pela realização do diagnóstico, acompanhamento, concessão, adaptação e manutenção de tecnologia assistiva. Os CERs se classificam em CER II, CER III ou CER IV, a depender das modalidades de reabilitação – auditiva, física, intelectual e visual – em que foi habilitado pelo Ministério da Saúde.
A neuropsicóloga Samantha Maranhão integra a equipe de um CER IV, localizado no município de Macaíba, no Rio Grande do Norte. “O CER atende todas as idades. A partir dos seis meses de vida, a gente já consegue rastrear indicadores clínicos de risco para o TEA, mas esse acompanhamento vai até o envelhecimento”, esclarece.
Samantha reforça que a ideia é que o centro de reabilitação seja uma passagem para potencializar a vida desse paciente na sociedade. “O principal objetivo de um centro, em particular para pessoas com TEA, é mostrar que é possível a inclusão social, mesmo com barreiras e desafios”, explica.
E, para Samantha, é importante olhar para a infância, especialmente por conta do diagnóstico precoce, que otimiza o desenvolvimento infantil. “A gente também precisa pensar em ações de saúde que considerem essa pessoa em outras fases de desenvolvimento, especialmente adultos e idosos”.
O diagnóstico
O Ministério da Saúde aponta que os sinais do neurodesenvolvimento da criança podem ser percebidos nos primeiros meses de vida, com o diagnóstico estabelecido por volta dos 2 a 3 anos de idade. O diagnóstico de TEA é eminentemente clínico e deve ser feito por uma equipe multiprofissional. Até então, não existem marcadores biológicos e exames que confirmem todo o espectro do TEA. Então, cabe aos profissionais envolvidos um olhar sensível para observar o desenvolvimento e perceber características clínicas associadas ao TEA naquela pessoa que chega para uma confirmação diagnóstica.
A jornada de Ivani foi árdua: quase 14 anos para que Caio fosse, de fato, enquadrado no espectro autista. A mãe conta que ele teve um desenvolvimento normal até cerca de um ano de idade. Porém, era uma criança muito quieta, que costumava brincar sozinho com as próprias mãos. “Um bebê atento, mas muito focado em si mesmo”, ressalta, relembrando o momento em que decidiu procurar um especialista.
Para Luciano, foram cerca de cinco anos até o diagnóstico final de Davi. O pai relembra que o filho atingiu diversos marcos como engatinhar, andar, mas não falava. “Foi aí que a gente começou a desconfiar e iniciamos a saga para conseguir o diagnóstico”. Ao longo da jornada, Davi chegou a ser atendido por um neurologista de um Centro Especializado em Reabilitação, localizado em Brasília (DF).
“Apesar do autismo ser um obstáculo, ele é superável e é possível obter o desenvolvimento e o crescimento do indivíduo. É um crescimento que vai para a família inteira com essa forma diferente de ver o mundo. Quando o Davi, por exemplo, fala uma sílaba diferente, é uma grande alegria. A cada dia que passa, no tempo dele, a gente vê que ele consegue ter uma vida mais próxima de ser uma criança feliz. O autismo veio para me mostrar que dá para você ser feliz, às vezes de outra forma. Não é um fardo! É um obstáculo, mas ele é totalmente superável.”
Luciano Alencar, pai do Davi
Caio, por sua vez, passou por diferentes equipamentos vinculados ao SUS, onde recebeu todo o suporte desde a estimulação precoce até a adolescência. “Por mais que eu tivesse condições de pagar um tratamento particular, a especialista indicou contar com a rede pública, porque ela, sim, era qualificada para tratar do problema que estávamos enfrentando, e foi uma experiência muito rica. Durante todos estes anos, conheci muitas mães e famílias, com casos até mais graves, e fomos sempre muito bem acolhidos pelas equipes”, afirma Ivani.
Samantha Maranhão esclarece que o diagnóstico do TEA é somente o primeiro passo. “Existe um passo que é desafiador, mas necessário, que é empoderar a família e o paciente com o conhecimento necessário sobre a condição de saúde, destacando as potencialidades que o paciente tem e que, muitas vezes, ele nem sabe que tem, ou sabe que tem, mas por uma questão, ainda cultural, acha que não pode desenvolver as potencialidades por viver numa sociedade capacitista”, frisa.
Caio é um exemplo de que o TEA não é um impeditivo para alcançar objetivos. Hoje, aos 22 anos, ele conta que mesmo com os desafios, como a facilidade em se distrair com outras atividades que atrapalham o foco nos estudos ou no trabalho, e a ansiedade e a falta de confiança em situações que envolvem começar novas amizades ou a socialização com pessoas desconhecidas, já cursa sua segunda graduação e tem autonomia em diversas atividades.
Para Caio, um dos melhores aspectos que a novidade anunciada pelo Ministério da Saúde traz é a expansão de recursos e, consequentemente, de oportunidades para pessoas autistas que necessitam de tratamento especial. “A saúde pública deveria incluir o tratamento de todas as comunidades e grupos de pessoas no Brasil. Essa inclusão das pessoas com TEA já representa um direcionamento certíssimo para alcançar esse objetivo”, celebra.
“Uma das coisas que mais me chamam a atenção é a questão da vida adulta do autista, que é o caso do meu filho. Porque eu vejo que, mesmo com todas as condições que ele teve, ele teve um desenvolvimento de uma forma muito positiva. Eu diria, até, com as mesmas chances de qualquer pessoa. Nós somos todos iguais, não tem porquê olhar para o outro e achar que ele é menor ou menos que a gente, só por ele ser diferente”.
Ivani Morais, mãe do Caio
Atendimento às pessoas com TEA no SUS
Em casos suspeitos de Transtorno do Espectro Autista, o paciente deve ser levado à Unidade Básica de Saúde mais próxima de sua residência para avaliação da equipe de Atenção Primária. Caso necessário, será encaminhado para a Atenção Especializada em Reabilitação.
Nos locais especializados, o paciente passará por avaliação biopsicossocial com equipe multiprofissional a fim de estabelecer o diagnóstico funcional, além de identificar as potencialidades e necessidades do paciente, de sua família e seu contexto de vida. Todos estes fatores servem de base para a elaboração do Projeto Terapêutico Singular (PTS).
O PTS é desenvolvido por meio do trabalho multiprofissional e interdisciplinar, com foco no planejamento da reabilitação, definição de objetivos terapêuticos e a indicação do uso de recursos e metodologias terapêuticas a serem adotadas.
A gestão direta da prestação de serviços aos usuários no âmbito da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência é de responsabilidade dos gestores locais (Secretarias de Saúde Municipais e Estaduais ou do Distrito Federal), como programar e regular os serviços e o acesso da população de acordo com as necessidades identificadas.
