A engenheira civil Bárbara Vieira, de 25 anos, foi diagnosticada há 3 anos com lúpus, uma doença inflamatória autoimune que pode se manifestar em diversos órgãos de forma lenta ou agressiva. As cantoras norte-americanas Lady Gaga e Selena Gomez estão entre algumas das portadoras do lúpus.
Hoje ela destaca que segue uma vida normal e faz tratamento, mas lembra que precisou sair do emprego há 2 anos porque sofria preconceito.
No dia 10 de maio é celebrado o Dia Internacional de Atenção à Pessoa Com Lúpus, momento em que são discutidos formas de combater a doença e também de acelerar o diagnóstico.
Conforme a Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre), não há um setor específico para coletar dados do lúpus no Acre. Os dados mais recentes sobre a doença, segundo o órgão, são de 2011 a 2013, período em que foram registradas 59 internações por lúpus, das quais 49 eram mulheres.
“Eu não me sentia bem no meu ambiente de trabalho, estava muito doente e mesmo fazendo tratamento ainda não estava surtindo efeito. Me sentia muito cansada e tinha crises. Era muito difícil porque às vezes as pessoas encaravam isso como uma desculpa, como se fosse preguiça. Às vezes eu pegava atestado, pois não conseguia levantar da cama, e as pessoas achavam que eu estava inventando doença”, lamenta.
Preconceito
A jovem lembra que conseguiu obter o diagnóstico da doença somente fora do estado. Em Bárbara, o lúpus afeta as articulações causando artrite. Por isso, atividades comuns como escrever, abrir uma porta ou uma garrafa de refrigerante, para ela, eram impossíveis. Por causa do preconceito, Bárbara preferia manter a doença em segredo para os colegas de trabalho.
“As pessoas não possuem informação, acham que é contagioso. A gente fica meio receoso de contar. No meu caso principalmente, pois sou engenheira civil e meu trabalho é feito em campo, mas quem tem lúpus não pode pegar sol. Eu tinha medo de dizer que tinha lúpus e acharem que eu estava falando isso para dar uma desculpa e não ir aos trabalhos. Não falava nada sobre isso no meu trabalho”, conta.
Demora em diagnóstico
A engenheira civil lembra que outro problema foi o diagnóstico demorado. Segundo ela, o lúpus apresenta sintomas que são confundidos com outras doenças. Bárbara começou uma verdadeira saga com por diversos médicos em Rio Branco até ser diagnosticada com lúpus por um médico do Rio de Janeiro. Mesmo os exames específicos, segundo ela, nem sempre dão um diagnóstico correto.
“Como sentia dores na articulação dos dedos e achei que era o computador fiz fisioterapia por uns três meses e não adiantava nada. Tomava analgésicos e nada. Um dia fui em um reumatologista, na primeira consulta não foi identificado. Mesmo assim, a médica achou que era febre reumática e me passou um remédio que causou uma reação no meu organismo. Fui internada e ninguém descobria o que era”, conta.
Bárbara passou a fazer tratamento fora do estado. Só aí pôde conter os efeitos. Segundo ela, os profissionais da área em Rio Branco não possuem informações sobre a doença e os sintomas causados pela doença.
“É difícil se adaptar a doença, pois temos pouca informação. Para as pessoas que ainda aguardam um diagnóstico, a dica que dou é que não acreditem em tudo que leem na internet, pois lá aparece o extremo da doença e não é assim. Não tem cura, mas quando você toma os remédios a vida fica normal e as crises param. A tendência é até mesmo diminuir os remédios, por isso é bom procurar as informações corretas”, salienta.
Vida Normal
Apesar de certas restrições, Bárbara destaca que segue uma vida normal. A jovem explica que o principal sintoma no seu caso é a fadiga causada pelos remédios.
“Não deixo de fazer nada por causa da doença e depois que passei a tomar os remédios a dor ficou controlada. O que devemos é evitar é o sol, pois ele causa manchas e também deixa a pessoa muito mole. No meu caso, como o lúpus desencadeou o problema do reumatismo, o médico pediu que eu faça uma dieta balanceada e evite comer carne vermelha, pois inflama as articulações”, disse.
Hoje, ela prioriza o tratamento e diz que precisou mudar o foco profissional. “Por enquanto não posso me expor ao sol direto, preciso deixar minha doença estabilizar para voltar a trabalhar com o que quero. Tive que alterar minha vida profissional, mas a rotina do dia a dia segue normal”, destaca.
Lúpus
Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, as causas do lúpus não são conhecidas, mas sabe-se que fatores genéticos, hormonais e ambientais contribuem para seu desenvolvimento. No lúpus, um desequilíbrio na produção de anticorpos faz com que eles ataquem proteínas do próprio organismo, causando inflamação em diversos órgãos, como pele, mucosas, pulmões, articulações e rins.
Os sintomas podem variar, mas é comum que o paciente apresente cansaço, febre baixa, emagrecimento e perda de apetite. Também pode haver inchaço dos gânglios.
A doença provoca uma inflamação nos vasos sanguíneos e, como eles estão por toda parte do corpo, pode disseminar para qualquer lugar do organismo, tendo consequências mais sérias quando atinge os rins e o sistema neurológico.
No caso dos rins, pode comprometer o órgão a ponto de um transplante ser necessário. No caso do sistema nervoso, a doença aumenta os riscos de AVC e de desenvolver problemas psiquiátricos ou psicomotores.
A Sociedade Brasileira de Reumatologia informa que o tratamento contra lúpus pode variar muito de acordo com as manifestações da doença. O tratamento inclui remédios para regular as alterações imunológicas e medicamentos para tratar outras alterações decorrentes da doença, como hipertensão, febre, dor, entre outras.
Para tratar as alterações imunológicas, são usados medicamentos como corticoides, antimaláricos e imunossupressores. Outros sintomas podem ser tratados com analgésicos ou anti-inflamatórios. Os pacientes devem evitar exposição ao sol, que pode desencadear uma reação imunológica nos pacientes.
Fonte: G1
