Está marcada para quarta-feira (13), às 9h, audiência pública da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) com o ministro da Saúde, Ricardo Barros. O objetivo da audiência é analisar o tratamento das doenças raras no país, que afetam, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 13 milhões de brasileiros.
Pelos padrões da Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerara rara quando atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil.
Secretaria própria
A audiência pública será realizada em conjunto com a Subcomissão de Doenças Raras, presidida por Waldemir Moka (PMDB-MS). Em audiência na última terça-feira (dia 5), o senador teve o apoio do colegiado quando informou que iria sugerir ao Ministério da Saúde a criação de uma secretaria própria para tratar das doenças raras. Um dos principais problemas dos doentes e seus familiares tem sido o acesso regular aos medicamentos, algo que foi reconhecido pelo próprio representante do ministério presente ao encontro, Emmanuel Carneiro.
Na ocasião a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, disse que milhares de brasileiros podem morrer pela falta de medicamentos.
– Se esta compra não sair agora, todos os nossos pacientes que já estão sem tratamento há dois meses irão morrer. Precisa haver uma celeridade aí, principalmente neste momento em que as compras não estão sendo bem planejadas – alertou Regina Próspero.
Participação
A audiência é interativa, podendo contar com perguntas e comentários dos internautas através do portal e-Cidadania (www.senado.leg.br/ecidadania).
COMO ACOMPANHAR E PARTICIPAR |
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| Participe: http://bit.ly/audienciainterativa |
| Portal e-Cidadania: www.senado.gov.br/ecidadania |
| Alô Senado (0800-612211) |
