Manifestações na pele, diagnóstico antecipado e cuidado além dos medicamentos são fundamentais para controlar a doença
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune crônica que pode atingir órgãos e tecidos do corpo. É mais comum em mulheres jovens (20 a 45 anos), embora também acometa homens e pessoas de outras faixas etárias. Os sintomas variam de paciente para paciente e podem surgir de forma lenta (ao longo de meses) ou rapidamente (em semanas)¹.
Por isso, o Lúpus é conhecido como “o grande imitador”²: ele pode se parecer com outras doenças e confundir tanto pacientes quanto profissionais de saúde. Portanto, na presença de dois ou mais sinais de alerta (por exemplo, rash cutâneo + dores articulares + fadiga) deve-se ligar o sinal de atenção e motivar uma avaliação com um especialista.
Reconhecer os sinais precocemente é fundamental. Quanto mais cedo for diagnosticado, maiores são as chances de controlar a doença, evitar complicações graves e manter qualidade de vida³.
Sinais e sintomas iniciais do Lúpus – Quando a pele dá os primeiros sinais
A “asa de borboleta” (Exantema malar) no rosto do paciente com Lúpus é um dos sinais mais clássicos da doença. É uma lesão cutânea avermelhada na região das bochechas e no dorso do nariz em formato que lembra as asas abertas de uma borboleta, geralmente desencadeada ou agravada pela exposição solar⁴.
Além dessa lesão clássica, outras alterações merecem atenção: manchas avermelhadas ou descamativas em áreas expostas em áreas (como mãos e braços), sensibilidade exagerada ao sol (fotossensibilidade), queda de cabelo, feridas recorrentes na boca ou no nariz e lesões que surgem após exposição solar⁴.
Essas manifestações podem causar dor, coceira ou ardência, mas também podem ser pouco sintomáticas, e ainda assim, indicar atividade da doença⁵.
Observar a pele é, portanto, uma forma importante de reconhecer o lúpus cedo e buscar avaliação médica adequada⁵. Até 9 em cada 10 pacientes com Lúpus apresentam sintomas na pele⁶ ou mucosas em algum momento, seja no início da doença ou durante surtos de atividade. Essas lesões cutâneas muitas vezes são indolores, mas podem causar ardência ou coceira e em certos casos deixam cicatrizes, se não tratadas precocemente.
É importante destacar que os problemas de pele podem ser os primeiros sinais de Lúpus, portanto, ao surgirem lesões suspeitas, como a asa de borboleta, aftas de repetição ou manchas após sol, deve-se procurar avaliação médica, preferencialmente com um dermatologista ou reumatologista⁵.
Além da pele, dores articulares são um sintoma inicial frequente. O Lúpus costuma causar dor e inchaço nas articulações, especialmente das mãos, punhos e joelhos, de forma migratória ou simétrica⁷.
Diferente da artrite reumatoide, a artrite do Lúpus raramente provoca deformidades articulares permanentes⁷, mas pode ser bastante incômoda durante os surtos. Em torno de 90% dos pacientes com Lúpus enfrentam sintomas articulares em algum momento, podendo esses preceder outros sintomas por anos⁸.
Outro sintoma comum é uma fadiga intensa e persistente, desproporcional ao nível de atividade e que não melhora com descanso⁵. Outros sinais iniciais possíveis incluem febre baixa de origem indeterminada, mal-estar geral, perda de apetite e emagrecimento. Manifestações menos visíveis, mas que podem aparecer logo no início são úlceras orais indolores (aftas recorrentes no céu da boca ou gengivas) e mudança de cor nos dedos com exposição ao frio (fenômeno de Raynaud)⁵.
O tratamento vai além dos remédios
O tratamento medicamentoso é essencial no Lúpus mas, para alcançar e manter a doença em remissão, é fundamental associar os medicamentos com o autocuidado e a educação em saúde⁹.
Uma das orientações mais importantes é a fotoproteção diária. A radiação ultravioleta pode desencadear lesões de pele e até reativar a doença. Por isso, o uso regular de protetor solar, roupas que cubram a pele, chapéus e a redução da exposição ao sol fazem parte do tratamento¹⁰.
A fotossensibilidade, sensibilidade exacerbada à radiação ultravioleta, é comum em pessoas com lúpus. A exposição ao sol pode provocar desde lesões cutâneas visíveis até a reativação sistêmica da doença, mesmo quando a pele não apresenta sinais imediatos. Por isso, especialistas orientam que o uso do protetor solar seja diário e contínuo, inclusive em dias nublados ou frios, e não apenas durante atividades ao ar livre¹.
Diretrizes clínicas recomendam protetores solares com fator de proteção solar >=70 para protetores químicos e >=50 para protetores físicos (bloqueador solar)¹¹, aplicados em todas as áreas expostas e reaplicados ao longo do dia. O cuidado deve ser complementado com medidas físicas, como roupas que cubram braços e pernas, chapéus de aba larga, óculos escuros e a redução da exposição ao sol nos horários de maior radiação.
Outras orientações que ajudam a manter a doença sob controle
O manejo não farmacológico do lúpus inclui educação em saúde, identificação de fatores de risco e mudanças no estilo de vida. Uma das recomendações mais consistentes é a cessação do tabagismo, já que fumar está associado a pior resposta ao tratamento, agravamento de manifestações cutâneas e aumento do risco cardiovascular, um problema já mais frequente em pessoas com lúpus⁵.
A prática regular de atividade física leve a moderada, como caminhadas, alongamentos, pilates ou ioga, também é incentivada. Estudos mostram que exercícios adequados ajudam a reduzir a fadiga, melhorar a capacidade funcional e preservar a saúde cardiovascular, sem aumentar a atividade da doença quando bem orientados⁷.
Outro aspecto é sobre contracepção e planejamento reprodutivo. Para mulheres em idade fértil, a orientação faz parte das recomendações não farmacológicas fundamentais. A gravidez em pessoas com lúpus deve ser planejada para períodos de doença controlada, com acompanhamento especializado, reduzindo riscos para a gestante e o bebê⁵.
Esse diálogo precoce evita gestações não planejadas em momentos de atividade da doença e reforça que cuidar do lúpus também envolve decisões informadas sobre o próprio corpo e o futuro.
Especialistas⁵ reforçam que nenhuma dessas medidas substitui o tratamento medicamentoso, mas todas potencializam seus efeitos. O controle do Lúpus depende de uma combinação entre medicamentos, acompanhamento regular e cuidados cotidianos que reduzem os gatilhos de crise.
Em um cenário marcado pela circulação de desinformação em saúde, o acesso a orientações baseadas em evidências torna-se ainda mais relevante. Usar protetor solar diariamente, abandonar o cigarro, cuidar do corpo e da saúde mental não são recomendações acessórias: fazem parte de um tratamento amplo, que busca não apenas controlar a doença, mas garantir qualidade de vida e autonomia a quem convive com o Lúpus⁵.
Conviver com Lúpus exige acompanhamento regular e, muitas vezes, cuidado multiprofissional. O reumatologista coordena o tratamento, mas dermatologistas, ginecologistas, nutricionistas, psicólogos e outros profissionais podem ser fundamentais ao longo da jornada⁵.
O Lúpus não tem cura, mas há tratamentos eficazes que possibilitam alcançar a remissão. Com diagnóstico no tempo certo, informação de qualidade e cuidado integral, é possível viver bem, com autonomia e qualidade de vida.
A importância do diagnóstico precoce
Detectar o Lúpus em seus estágios iniciais é crucial para evitar danos permanentes e melhorar os desfechos. Segundo especialistas, o diagnóstico precoce e o tratamento oportuno podem mudar significativamente o curso da doença. Isso porque tratar o Lúpus antes que ocorra acometimento de órgãos pode evitar complicações sérias, como insuficiência renal, problemas cardíacos ou neurológicos. Por exemplo, cerca de 50% dos pacientes desenvolvem inflamação nos rins (nefrite lúpica) ao longo da doença, muitas vezes sem sintomas específicos de dor, mas levando à perda de proteínas na urina, inchaço no corpo, hipertensão e, nos casos avançados, à falência renal com necessidade de hemodiálise¹².
Se o Lúpus for reconhecido e controlado antes de atingir intensamente os rins, evita-se esse dano irreversível. Da mesma forma, acometimentos no sistema nervoso central, coração ou pulmões, que podem trazer riscos à vida, são muito menos frequentes quando o paciente já está em acompanhamento e tratamento adequados desde cedo¹².
Outro ponto é que o Lúpus, quando não diagnosticado, pode evoluir com crises cada vez mais intensas. Durante os surtos de atividade da doença, agravam-se exatamente os sintomas iniciais: dores articulares que pioram, queda acentuada de cabelo, às vezes febre e inflamações sistêmicas. Se o paciente não sabe que tem Lúpus, pode demorar para procurar ajuda nessas crises, o que aumenta o risco de sequelas¹².
Já com o diagnóstico em mãos, ele pode reconhecer rapidamente que está em surto e buscar seu reumatologista para ajustar o tratamento, evitando complicações maiores. A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) destaca que a precocidade no diagnóstico propicia um tratamento mais adequado e melhor resposta clínica do paciente. Em outras palavras, quanto antes o Lúpus for identificado e controlado, maior a chance de manter o lúpus em remissão ou baixa atividade de doença e prevenir complicações⁵.
No entanto, reconhecer rapidamente o Lúpus é um desafio, pois ele é extremamente heterogêneo na apresentação clínica¹³. Por isso, é importante que tanto a população quanto os profissionais de saúde estejam conscientes dos principais sinais de alerta do Lúpus. Campanhas de conscientização, como o “Fevereiro Roxo” no Brasil, têm enfatizado justamente o lema “Se não houver diagnóstico, não há tratamento”, incentivando pessoas com sintomas suspeitos a buscar avaliação médica sem demora.
Impactos do diagnóstico tardio
Por outro lado, quando o Lúpus é identificado tardiamente, o paciente fica suscetível a desenvolver complicações potencialmente graves. Muitos casos de Lúpus que evoluem mal têm em comum a demora no início do tratamento, seja por dificuldade diagnóstica ou por subestimar os sintomas no começo. O Lúpus pode afetar praticamente qualquer órgão; se a inflamação autoimune seguir ativa por muito tempo sem controle, pode deixar danos permanentes¹².
Em outras situações, quando há inflamação no sistema nervoso central, pode causar convulsões e psicose. Em relação ao coração, também pode causar miocardite e endocardite (inflamação das válvulas cardíacas). Estas são manifestações menos comuns, mas que tendem a ocorrer em pacientes não tratados adequadamente¹².
O diagnóstico tardio também pode impactar na qualidade de vida: lesões de pele podem se tornar crônicas e cicatriciais, deixando marcas e afetando a autoestima (especialmente nas mulheres, dada a maior incidência). Dores articulares não tratadas podem levar a limitação de movimentos e a perda de função articular a longo prazo. Além disso, sem esclarecimento do diagnóstico, o paciente pode adotar medidas inadequadas achando que é “apenas stress” ou “problema ortopédico”, por exemplo, adiando ainda mais o tratamento correto¹⁴.
Muitos pacientes relatam alívio, até psicológico, quando finalmente recebem o diagnóstico de Lúpus, pois a partir dali podem ser acompanhados e medicados adequadamente. Antes disso, é comum passarem meses ou anos indo a diferentes especialistas (dermatologistas, clínicos, neurologistas) tentando entender a causa de sintomas difusos. Esse atraso no diagnóstico prolonga o sofrimento e favorece o acúmulo de danos orgânicos silenciosos⁵.
Histórias de pacientes ilustram bem esses impactos: pessoas que descobriram tardiamente já com comprometimento renal avançado ou com lesões de pele que poderiam ter sido evitadas. Por isso, reforça-se: diante de sintomas sugestivos, principalmente em mulheres jovens, deve-se investigar a hipótese de Lúpus o quanto antes. A avaliação com um reumatologista é ideal, pois esse especialista está habituado a reconhecer as múltiplas faces da doença e solicitar os exames necessários (como FAN, anti-DNA, anticorpos específicos) para confirmar o diagnóstico¹⁵.
Assim, evita-se rotular o paciente erroneamente ou perder um tempo precioso. Conforme orientação da SBR, em caso de suspeita, a avaliação do reumatologista é extremamente importante para confirmar a possibilidade da doença⁵.
Lembre-se: diagnóstico tardio no Lúpus está associado a maior risco de danos irreversíveis, enquanto o diagnóstico precoce está associado a melhores resultados e vida praticamente normal com a doença controlada⁵.
Serviço: Jornada do Paciente com Lúpus — Da Descoberta ao Tratamento
A campanha “Jornada do Paciente com Lúpus – Da Descoberta ao Tratamento” acompanha a trajetória da personagem Ana para ilustrar as vivências reais de quem convive com o Lúpus. E a história da Ana vai além da ficção: o conteúdo também se conecta com o perfil da influenciadora e paciente real Ana Geórgia Simão, criadora do projeto A Menina e o Lúpus no Instagram (@ameninaeolupus). Por lá, ela compartilha experiências pessoais, orientações e mensagens de acolhimento a outros pacientes, um exemplo de como a informação correta pode transformar vidas.
Período da campanha: de dezembro de 2025 a maio de 2026
Tema: “Informação que cuida. Conhecimento que transforma.”
Acompanhe e participe: As publicações serão feitas nos canais canais digitais com a colaboração e compartilhamento nas redes das associações:
- Grupar Brasil
- BioRed Brasil
- Blog Artrite Reumatoide
- AstraZeneca
- FazBem
- Ameninaeolupus
Contato para imprensa e informações: encontrar@encontrar.org.br
Realização: Grupar Brasil – Grupo de Pacientes Reumáticos do Brasil em parceria com a AstraZeneca e A Menina e o Lúpus
Referências:
1 MINISTÉRIO DA SAÚDE. Lúpus. Brasília, DF: Ministério da Saúde, [20–?]. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/l/lupus. Acesso em: fev. 2026
2 LUPUS FOUNDATION OF AMERICA. Lupus Facts and Statistics. Washington, DC: Lupus Foundation of America, 2025. Disponível em: https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics. Acesso em: fev. 2026.
3 MOURA, Rodrigo de. Lúpus: sintomas iniciais e sinais de alerta. Site Dr. Rodrigo de Moura. Disponível em: https://drrodrigodemoura.com/Lúpus-sintomas-iniciais-e-sinais-de-alerta. Acesso em: jan. 2026.
4 SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA. Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). São Paulo: Associação Brasileira de Reumatologia, 2017. Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/doencas-reumaticas/lupus-eritematoso-sistemico-les/. Acesso em: fev. 2026
5 SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA. Cartilha sobre Lúpus. 2025. Acesso em fev. de 2026.
6 FALANDO DE LÚPUS. Lúpus e Pele. Disponível em: https://falandodeLúpus.org/new-page-3. Acesso em: jan. 2026.
7 MSD MANUALS. Lúpus eritematoso sistêmico (LES). In: MSD Manual: Distúrbios ósseos, articulares e musculares. Disponível em: https://www.msdmanuals.com/pt/casa/dist%C3%BArbios-%C3%B3sseos-articulares-e-musculares/doen%C3%A7as-reum%C3%A1ticas-sist%C3%AAmicas/l%C3%BApus-eritematoso-sist%C3%AAmico-les Acesso em: jan. 2026
8 ZISA, Diane; KIROU, Kyriakos A. Joint Pain in People with Lupus: Is It Really Arthritis? New York: Hospital for Special Surgery, 30 mai. 2022. Disponível em: https://www.hss.edu/health-library/conditions-and-treatments/lupus-joint-pain-really-arthritis. Acesso em: fev. 2026.
9 SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE DE SÃO PAULO. Protetor solar – Lúpus Eritematoso Sistêmico (atualizado em 15/06/2021). São Paulo: SES-SP. Disponível em: https://www.saude.sp.gov.br/resources/ses/perfil/gestor/assistencia-farmaceutica/protetor_solar.pdf Acesso em: jan 2026.
10 SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA. Lúpus Eritematoso Sistêmico: Press Release. Fevereiro Roxo 2025. Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/press-releases/. Acesso em: jan. 2026.
11 SAMMARITANO LR, et al. 2025 American College of Rheumatology (ACR) Guideline for the Treatment of Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care Res (Hoboken). 2025 Nov 3. doi: 10.1002/acr.25690. Epub ahead of print. PMID: 41182321.
12 MITCHELL JL. Understanding the impact of delayed diagnosis and misdiagnosis of systemic lupus erythematosus (SLE). J Family Med Prim Care. 2024 Nov;13(11):4819-4823. doi: 10.4103/jfmpc.jfmpc_1177_24. Epub 2024 Nov 18. PMID: 39722963; PMCID: PMC11668484.
13 MAYO CLINIC STAFF. Lupus – Diagnosis & treatment. Rochester, MN: Mayo Clinic, 12 dez. 2025. Disponível em: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/lupus/diagnosis-treatment/drc-20365790. Acesso em: fev. 2026.
14 UNIVERSITY OF WASHINGTON. Lupus Erythematosus. UW Orthopaedic Surgery and Sports Medicine, University of Washington. Disponível em: https://orthop.washington.edu/patient-care/articles/arthritis/lupus-erythematosus.html. Acesso em: fev. 2026
15 SOCIEDADE MINEIRA DE REUMATOLOGIA. Quais os principais exames para doenças reumatológicas? Reumatominas, 14 jun. 2023. Disponível em: https://reumatominas.com.br/quais-os-principais-exames-para-doencas-reumatologicas/. Acesso em: fev. 2026.
Cris Cirino
Este material informativo não substitui a conversa com um médico, pois apenas esse profissional poderá orientá-lo sobre a prevenção de doenças e o uso adequado de medicamentos. Não tome nenhum medicamento sem ter recebido orientação médica.
*BR-48091 – material destinado ao público geral. Fevereiro/2026
