Jovem com doença rara ficou 2 anos reclusa, mas amigos a ajudaram a superar

Meu cabelo e unhas caíram e meus dentes quebraram

Na época, antes de saber o que era, tomei aquelas receitas caseiras, chás, banhos, mas fui piorando. Aos 15 anos, estava muito debilitada, pesando 25 kg. Na festa de debutante, caía toda hora, porque não aguentava o peso do meu vestido de princesa, foi a pior época.

Fui para vários hospitais em Salvador e São Paulo para descobrir o que tinha, mas já não conseguia fazer mais nada. Estava de cadeira de rodas e precisava da ajuda da minha mãe pra tudo: comer, tomar banho, ir ao banheiro.

Meu estado começou a piorar, as mãos estavam ficando mais tortas, manchas no corpo todo muito mais fortes do que as de hoje, muitas feridas com pus, e que colavam na roupa e no lençol.

Às vezes dormia em cima de plástico e até em cima de folha de bananeira, pois minha avó dizia que era bom e também porque ‘colava’ muito. As manchas brancas que tenho nas mãos são dessas feridas. Foi um período muito ruim.

Tive febre reumática e também uma ferida no pé que levou dez anos para cicatrizar. A gente não sabia o que era, não tinha remédio e só foi piorando.

Sou uma pessoa que se adapta muito fácil, não sei se isso é um defeito ou uma qualidade, de se acostumar muito fácil com as coisas, porque tento tirar o melhor de cada situação. Quando as minhas mãos estavam entortando, levei um tempo para perceber, cobria com maquiagem as manchas do rosto e não queria saber se estavam piorando ou não.

Imagine uma criança saudável que, do nada, aparecem manchas no corpo, as mãos entortam e surgem feridas no corpo inteiro, que davam nojo de olhar. Estava tão debilitada que só ia para os lugares carregada no colo, o meu cabelo começou a cair, os dentes começaram a quebrar, as unhas começaram a cair, parecia um filme de terror.

Não me encaixava mais no mundo exterior

Comecei um tratamento na minha cidade, mas não havia um especialista na doença. Ia na dermatologista e reumatologista. Minha mãe comprava essas fórmulas naturais e nada melhorava, as pessoas me indicavam coisas como folha de aroeira, mas a minha pele só piorava.

Os médicos disseram que não teria uma estimativa de vida longa, apenas mais uns cinco anos. Nesse momento, comecei a ter depressão, ela durou um longo tempo. Não me aceitava mais, não me enxergava mais no espelho a Amanda que eu era. Quando os parentes de outra cidade vinham pra cá, eles não me reconheciam mais.

Aos 16/17 anos, ainda dependia da minha mãe para tudo, às vezes gritava o nome dela no meio da noite para me virar na cama, porque não conseguia nem mudar de posição, ela me ajudava em tudo.

Lembro que via as pessoas na rua, passeando, curtindo e eu com 17, 18 anos sem poder fazer nada. Aquilo foi me deixando mais reclusa, no meu quarto, na minha casa. Criei um mundo para mim, pois não me encaixava mais no mundo exterior. Por mais que quisesse sair, as pessoas também não queriam me ver.

Me lembro que, na época, criei um perfil no Facebook, meu tio tinha uma lan-house que era pertinho da minha casa. No perfil, tinha uma foto minha normal, mas com uma base leve no rosto, que não cobria todas as manchas.

Dois dias depois, quando acessei, havia muitos compartilhamentos da minha foto, muitos comentários maldosos, havia mensagens privadas horríveis, de pessoas ruins me xingando e minhas fotos em memes. Foi uma época terrível. Apaguei o perfil e lembro ter dito ‘eu quero morrer’.

Tinha vergonha dos meus braços e das minhas manchas

Foi um período difícil, marcado por mutilações, pensamentos suicidas, sem amigos e em depressão. Sozinha no meu quarto, me tranquei para o mundo, não tinha o porquê de olhar para fora, me sentia protegida dentro de casa.

Quando estava muito debilitada, fiz uma carta para os meus professores pedindo para me passar de ano, pois não queria mais voltar para o colégio, só queria ficar em casa, pois tinha muita vergonha de sair, e todos eles me aprovaram na época. Terminei os estudos aos 17 anos.

Foram dois anos reclusa e em depressão, achava que tinha o direito de morrer, mas Deus está sempre por nós.

Após esse tempo, decidi ir para a igreja, via o povo ‘crente’ sempre feliz, então ia aos cultos e assistia escondida num canto, porque quando as pessoas viam que eu era diferente, muito mais do que sou hoje, faltava brotar gente do chão e vinham falar comigo, e eu não gostava de ser o centro das atenções, não queria isso. Foram dois anos felizes ali, mas depois me afastei da igreja.

Amizades me ajudaram a ser independente

Houve um momento na minha vida que refleti muito e pensei: ‘Quero conhecer o mundo’, e fui conhecer o mundo.

Ia para as festas, não estava nem aí se me olhassem, bebia, curtia e fiz amizades que me ajudaram a ser mais independente (sou filha única e minha mãe sempre esteve ao meu lado).

Comecei a me aceitar, a sair sem maquiagem, roupas sem manga. Comecei a viver e aprender a gostar de mim. Quando saía com os amigos, me sentia uma pessoa normal, eles tinham cuidado comigo também, e numa dessas festas, conheci o meu esposo, através de amigos em comum.

Ele já me conheceu assim: com as manchas, com as minhas mãos tortas e mancando, pois puxo de uma perna. Estamos juntos há pouco mais de três anos, mas casados há mais de um ano. Não sabia que podia engravidar por causa da esclerodermia sistêmica, mas engravidei.

Alice, minha filha de 4 meses, nasceu saudável. Foi o dia mais feliz da minha vida quando ela veio ao mundo. Deus é surreal para mim, ele age de forma sobrenatural na minha vida, às vezes falo com ele hoje e amanhã já recebo uma resposta.

Hoje me acho linda, se eu não me achar, quem é que vai? Não teria nada que mudaria em mim hoje, nem mesmo essas manchas. Acho que se um dia elas sumirem do meu rosto, não seria mais eu. Acho que pintaria meu rosto todinho de novo.

Talvez, a única coisa que eu mudaria seria as minhas mãos, mas por estética mesmo, só para as pessoas não ficarem olhando, porque elas olham.”

Saiba mais sobre a esclerodermia sistêmica

A esclerodermia sistêmica é uma doença rara, complexa, na qual existe uma disfunção de um dos tecidos do organismo, chamado de endotélio, desencadeada por uma alteração imunológica. Por ser uma doença rara, é pouco conhecida. Num estudo realizado no Mato Grosso do Sul, avaliou-se que cerca de 105 pessoas apresentam essa doença a cada milhão de habitantes, sendo mais comum em mulheres.

A doença é muito variável de paciente a paciente e evolui, normalmente, de maneira lenta, o que torna o seu diagnóstico difícil e tardio. Normalmente, um dos primeiros sintomas que o paciente apresenta é o fenômeno de Raynaud, que consiste na alteração de coloração das mãos e dos pés, mais acentuada ao frio. Inicialmente, os dedos ficam pálidos, depois roxos e, por fim, vermelhos.

O paciente pode ainda apresentar alterações de pele. Nas fases iniciais, a pele fica inchada, dolorida (o que pode gerar coceira intensa), para depois endurecer-se, e por fim ocorre uma atrofia. Com isso, o aspecto do paciente se modifica: as mãos se contraem, o nariz se afila, os lábios se retraem, a boca fica menor e a mímica facial fica reduzida.

A coloração da pele pode se alterar também, com áreas de escurecimento ou de despigmentação, lembrando o vitiligo. Como existem alterações de circulação nas extremidades, podem surgir úlceras na pele, principalmente nos dedos, causando dor, desconforto e risco de infecções.

A deformidade das mãos é chamada de “mão em garra”, e o paciente perde a capacidade de estender os dedos, além de a doença afetar também os órgãos internos como esôfago, coração, pulmão e rins.

O tratamento não possui uma estratégia única e, sim, uma avaliação de cada uma das necessidades dos pacientes. De uma maneira geral, utilizam-se medicamentos para tentar deter o processo de fibrose (antifibróticos), medicações para melhorar a circulação (drogas vasoativas), medicações para reduzir a atividade autoimune (imunossupressores) e medicações para melhorar a motilidade do sistema digestivo (drogas protocinéticas). Além disso, o paciente é tratado conforme as complicações que apresenta.

Médicos que não são reumatologistas raramente são capazes de fazer o diagnóstico nas fases iniciais, o que frequentemente retarda o início do tratamento. Não há nenhum tratamento específico, capaz de retardar a evolução da doença, ou de impedir a ocorrência de lesões. Porém, com o tratamento existente, consegue-se melhorar a qualidade de vida do indivíduo, aumentar a expectativa de vida, diminuir as complicações e dar mais conforto.

Fonte: Cristina Ellert Salomão, reumatologista especialista em dor para Uol.