O Grupo de Apoio ao Paciente Reumático do Brasil (GRUPAR-BR) esteve presente no Fórum dos Pacientes, durante o 42º Congresso Brasileiro de Reumatologia (SBR 2025), realizado de 17 a 20 de setembro em Salvador (BA). A atividade, que reuniu representantes de associações de pacientes, médicos especialistas e gestores públicos, foi um dos pontos altos do congresso por abrir espaço para o diálogo direto entre ciência, prática clínica e vivências de quem convive diariamente com doenças reumáticas.
A vice-presidenta do Grupar-BR, Priscila Torres, juntamente com sua equipe de comunicação e pacientes, participou ativamente do debate, reforçando o papel das associações de pacientes na defesa do acesso universal, integral e equânime ao tratamento. Priscila reforçou que a presença dos pacientes nesse espaço simboliza um avanço democrático no fortalecimento do SUS. “A participação ativa dos pacientes em fóruns como este é fundamental para consolidar a participação social em saúde. É nesse diálogo que conseguimos mostrar nossas demandas reais, construir pontes com a comunidade científica e contribuir diretamente para a formulação de políticas públicas mais inclusivas”, destacou.
O Fórum dos Pacientes aconteceu nos dois primeiros dias de evento, 17 e 18 de setembro, e é um momento tradicional do congresso da SBR e, em 2025, teve como destaque discussões sobre acesso a medicamentos de alto custo, a necessidade de ampliar a rede de especialistas, a importância da adesão ao tratamento e a urgência de políticas públicas voltadas às doenças crônicas imunomediadas. Durante o encontro, o reumatologista e coordenador da Comissão de Políticas Públicas da SBR, Dr. André Hayata apresentou reflexões sobre os avanços terapêuticos e destacou a importância de aproximar o conhecimento científico das demandas reais dos pacientes. “A troca de experiências nesse espaço é fundamental para a construção de soluções conjuntas mais efetivas no enfrentamento dos desafios de saúde”, afirmou.
Hayata fez uma análise contundente sobre os desafios enfrentados pelas doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs) e destacou a recém-aprovada Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Reumáticas, instituída pelo Conselho Nacional de Saúde (CNS) por meio da Resolução nº 777/2025. Ele lembrou que as doenças crônicas, como as reumáticas, impactam diretamente a população em idade produtiva, com um prejuízo estimado em R$ 40 bilhões anuais em perda de produtividade.
Ele valorizou o protagonismo do CNS na condução da aprovação da política e ressaltou a importância das associações de pacientes na transformação do cenário da reumatologia no Brasil. “O CNS tem um poder político maior do que as sociedades médicas, porque leva a voz dos pacientes ao centro das decisões. A mobilização das associações é essencial para que uma política aprovada se torne ação concreta”. Ele concluiu fazendo um apelo para que a política aprovada seja posta em prática urgentemente. “O desafio agora é garantir que a política saia do papel, com financiamento contínuo e cuidado integral, para que nenhum paciente reumático permaneça invisível ao sistema de saúde”.
Outro ponto abordado durante o Fórum foi a criação de linhas de cuidado estruturadas, que integrem a atenção primária, secundária e terciária, além da atualização constante dos protocolos clínicos. Hayata alertou que a judicialização, embora legítima, não deve ser vista como solução. “O tratamento sem acesso não serve para nada. A inovação precisa estar ao alcance de todos, e não apenas daqueles que conseguem recorrer à Justiça”, disse.
A presença do GRUPAR no Fórum dos Pacientes reafirma o compromisso da associação com a promoção de informação de qualidade, a mobilização social e a defesa da participação ativa da sociedade como pilar essencial para a formulação de políticas públicas em saúde. Mais do que um espaço de escuta, o fórum se consolidou como uma arena estratégica de mobilização, unindo ciência e experiência de vida em prol de melhores condições para pessoas com doenças reumáticas em todo o Brasil.
Cris Cirino -Grupar-BR
