Pacientes relatam descrença na doença e falta de preparo médico para conseguir identificar a enfermidade.
A fibromialgia é uma doença antiga, tendo sido descrita pela primeira vez em torno de 1904. Mas somente nos últimos 30 anos é que ela começou a ser mais estudada e seus mecanismos melhor entendidos. Ainda assim, principalmente por não ter causa definida, muitos pacientes enfrentam uma longa trajetória, acompanhada de dor crônica, até obter o diagnóstico. Entre os motivos estão a descrença na enfermidade e o despreparo médico, e o alerta é reforçado neste 12 de maio, Dia Nacional da Fibromialgia.
A farmacêutica Lívia Teixeira, de 29 anos, conta que sente dores desde criança, com foco nas articulações e coluna. Os médicos diziam que podia ser escoliose, tendinite, dor do crescimento e até começo de tumor ósseo, o que assustou a mãe dela. Nada, porém, se comprovava e ela cresceu sentindo o corpo doer independente de fazer esforço físico.
Após anos sem saber o que tinha, considerando que viver com dor era normal, ela associou seus sintomas a relatos de pacientes com os quais teve contato por meio de seu trabalho em uma empresa que produzia medicamentos para fibromialgia. “Comecei a me identificar, estudar fibromialgia e decidi que era isso que eu tinha, mas precisa de um médico para me auxiliar”, relata.
Ela se consultou com reumatologista, fisiatra, neurologista, ortopedista e gastroenterologista, mas ninguém confirmou o que tinha. O autodiagnóstico de Lívia, que tem experiência na área da saúde e está se especializando em dor crônica, veio em 2013 e foi apoiado por um ortopedista da empresa onde trabalhava. Desde então, ela tem se aprofundado cada vez mais no tema e criou o programa De Bem Com a Fibro para ajudar pacientes a lidar de forma mais positiva com a doença.
Diagnóstico de fibromialgia
O especialista em fibromialgia e dor José Roberto Provenza, presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), afirma que essa doença é de difícil diagnóstico. Embora a enfermidade seja caracterizada por dor generalizada, nem sempre sentir o corpo todo dolorido significa fibromialgia. “É preciso verificar quais doenças se parecem com a fibro e eliminá-las, como hipo e hipertireoidismo, diabete, doenças inflamatórias musculares e neurológicas”, diz o médico.
Exames como ultrassom, ressonância, de sangue e tomografia geralmente são solicitados para descartar problemas semelhantes à fibromialgia. Além disso, para o diagnóstico correto, deve-se examinar bem a história do paciente e a presença de fatores complementares. A doença costuma estar acompanhada de distúrbios do sono, dor de cabeça e constipação, por exemplo.
Provenza afirma que a maioria dos médicos não tem paciência para atender pessoas com múltiplas queixas, que é o caso da fibromialgia. Isso também justifica a dificuldade de conseguir um diagnóstico. Lívia percebe que os especialistas que ela consultou não quiseram se comprometer com a condição dela. “Eu entendia mais de fibro do que eles. Me encaminhavam para outros médicos e não entendiam, não sabiam que o diagnóstico é clínico.”
O que se sabe sobre as causas da fibromialgia
O presidente da SBR diz que, com base nos estudos sobre fibromialgia dos últimos 30 anos, entendeu-se que a doença tem um componente emocional. Porém, mais do que isso, trata-se de uma enfermidade física em que existem importantes alterações no sistema nervoso central (SNC) ligadas aos níveis de percepção da dor.
“Na fibro, o paciente tem tanto distúrbio central como de percepção da dor no nível periférico, por meio de sensores na pele, nas articulações que se comunicam com os neurônios no sistema nervoso central”, explica Provenza. Essa comunicação se dá por neurotransmissores, substâncias que facilitam ou inibem a dor. Ocorre que, devido às alterações no SNC, essa ligação sofre impacto e as dores passam a ser generalizadas e constantes.
Segundo o especialista, alguns estudos apontam uma tendência de marcadores genéticos na fibromialgia. Além disso, uma queixa comum na maioria dos pacientes é a vivência de estresses, o que pode desencadear a doença em qualquer fase da vida ou agravar as crises de dor.
A jornalista Nathalia Molina, de 48 anos, tem diagnóstico de fibromialgia há seis e recorda que também considerava normal sentir dores constantemente. Atualmente, ela diz entender que a crise ocorrida em 2012 foi motivada por “várias situações traumáticas e pessoais” que ocorreram em sua vida desde 2006. Além do estresse no trabalho, ela teve duas perdas gestacionais seguidas.
Depois de muitas idas ao pronto-socorro, Nathalia resolveu se consultar com um ortopedista. “Ele fez várias perguntas que, para mim, não tinham nada a ver. Mas ele estava fazendo as perguntas que o exame clínico faz para entender síndrome”, diz. Após um mês de tratamento com remédio, ela voltou a ter crise e foi orientada a procurar um reumatologista.
“Ele me disse: ‘tem gente que acha que existe e tem gente que acredita que não existe’. Ele disse que eu era sedentária, que precisava emagrecer e fazer exercício físico. Fui embora e fiquei de cama”, conta a jornalista. Em março de 2013, ela conseguiu obter o diagnóstico correto com outro reumatologista.
Apoio é fundamental no tratamento
Fazer exercícios físicos de forma leve é uma das indicações para tratar a fibromialgia, mesmo que a pessoa comece com cinco minutos de caminhada por dia. Alguns medicamentos, como antidepressivos que atuam na dor e outros que melhoram a qualidade do sono, também são prescritos. Mas uma parte fundamental do tratamento é o apoio emocional e psicológico.
“Na maioria dos pacientes, os familiares começam a não acreditar nas queixas, porque são contínuas e frequentes. A gente tem de mostrar que a doença física existe junto com uma alteração do comportamento e do humor”, diz Provenza. A farmacêutica Lívia tem investido em terapia emocional, autoconhecimento e tem o suporte da família.
Nathalia conta, principalmente, com o apoio do marido, que por “sorte” acredita que fibromialgia existe e divide com ela as tarefas domésticas. O filho dela, hoje com dez anos — “ele era mais pesado para mim com três do que agora” —, também compreende a condição. “Passei o primeiro ano de vida dele só com ele. Era prazeroso para mim e acho que compensava possíveis estresses”, lembra.
Fonte: E Mais Estadão
