Carolina Rosendo, 35, convive com lúpus eritematoso sistêmico há dois anos. Uma jornada desafiadora que incluiu a demora do diagnóstico, exames, internação e muitas dúvidas. “Eu comecei sentir algumas dores pelo corpo, primeiro nas pernas, depois nos braços e mãos. Foram quase cinco meses com o corpo todo dolorido. Passei por cinco médicos ortopedistas, vascular, clínico e realizei vários exames, como ultrassom e ressonância magnética tentando chegar a um diagnóstico”, relembra.
A saga de Carolina em busca do que estava acontecendo com a sua saúde levou quase um ano até que um médico do pronto-socorro a encaminhou para um reumatologista, uma especialidade médica que, até então, ela desconhecia. “Cheguei na primeira consulta, achando que poderia ser fibromialgia já que eu havia passado por uma crise de ansiedade e pânico muito forte antes de começar todas essas dores, mas no primeiro momento a médica achou que poderia ser artrite reumatoide e me passou alguns exames específicos para realizar”, conta.
No retorno, veio o diagnóstico: não era artrite e sim, lúpus. “Enquanto ela me explicava, fui desanimando. Ao mesmo tempo, ela me tranquilizou dizendo que eu não precisava ficar triste, que a medicina estava avançada para o tratamento e que eu teria uma vida normal. Mesmo assim, saí do consultório chorando, para mim meu mundo tinha desabado”, relembra. Com apoio da família, amigos e colegas de trabalho, pouco a pouco Carolina foi mudando seu olhar em relação ao lúpus.
“Eu achava que minha vida tinha acabado”
“A palavra ‘não tem cura’ assusta muito. Eu não queria ouvir ninguém falar sobre isso, muito menos pesquisar algo sobre. Ficava com medo do dia seguinte imaginando o que mais poderia acontecer. Me perguntava: por que isso comigo? Foi difícil a aceitação”, conta a assistente de direção acadêmica. A reação de Carolina é natural entre pacientes e cuidadores.
O diagnóstico de uma condição crônica de saúde que não tem cura, ainda que tenha tratamento e controle, assusta e traz um sentimento de luto: a vida que se tinha antes “acabou” e agora, o paciente precisa se preparar para uma nova jornada, com novos desafios. Pedir ajuda de um especialista para lidar com a nova carga emocional do diagnóstico pode ajudar e muito. E foi o que fez Carolina.
“Precisei de muita terapia, e hoje consigo procurar o lado bom de tudo que me acontece, é uma aprendizagem de vida. O pensamento positivo me motiva a ser forte e seguir sem desanimar e até melhorou minha autoestima que no começo estava baixa devido aos efeitos que o lúpus causou em minha pele.”
A tão sonhada remissão do lúpus
Apesar de não ter cura, o lúpus, assim como outras doenças reumatológicas podem entrar em remissão, que é quando há redução dos sintomas e da atividade inflamatória da condição¹. Depois de tanto se dedicar ao tratamento, Carolina comemora: completo um ano em remissão do lúpus em outubro de 2024. “Segui todas as recomendações médicas certinhas, como tomar os remédios todos os dias sem esquecer, evitar o sol ao máximo e sempre com protetor solar, cuidar do psicológico e ter pensamento positivo sempre”, conta.
Em casos de remissão, o paciente pode chegar a parar de tomar os medicamentos ou não, isso vai depender do quadro clínico. “A minha médica foi diminuindo o número de remédios. Alguns já não tomo mais como os corticoides, mas ainda tenho o imunossupressor que a cada consulta, conforme meus exames, ela vai diminuindo a dosagem.”
Apesar de não haver uma receita de bolo para alcançar a remissão, compartilhamos abaixo algumas recomendações que podem ajudar nessa jornada. Confira!
1 – Acompanhamento médico regular
A frequência de consultas médicas depende do quadro clínico do paciente, mas o médico que o acompanha irá orientá-lo quanto a isso. No caso de Carolina, ela tinha consultas regulares a cada dois meses e exames de sangue. É muito importante esse acompanhamento de perto, já que o lúpus em atividade pode comprometer órgãos nobres, como os rins, coração e pulmão².
2 – Seguir o tratamento médico
Pode parecer óbvio, mas, infelizmente, grande parte dos pacientes não segue à risca o tratamento e isso compromete diretamente a qualidade de vida deles. De acordo com uma pesquisa do Ibope Inteligência, 53% dos brasileiros não seguem as recomendações médicas³. Contudo, para que o medicamento consiga realizar o efeito desejado de controlar a doença é super importante que o seu uso seja realizado da forma correta: respeitando os horários e doses prescritas pelo médico.
Somente assim, o profissional conseguirá avaliar se o medicamento em uso está sendo eficaz ou não, ou se deverá realizar ajustes no tratamento. Além disso, a interrupção abrupta de alguns medicamentos pode causar uma piora significativa nos sintomas da doença⁴.
3 – Ter hábitos de vida saudáveis⁵
O controle da atividade inflamatória do lúpus também passa por uma mudança de estilo de vida, o que inclui ter uma alimentação mais saudável e prática de atividade física regular. Além disso, outras práticas integrativas podem ajudar o paciente a lidar melhor com a rotina de cuidados e até mesmo com os sintomas, como meditação, yoga, reiki, entre outras.
4 – Cuidar da saúde mental⁶
A sobrecarga emocional pode influenciar na forma como o paciente irá lidar com a doença e, consequentemente, na adesão ao tratamento. Por isso, o apoio de um psicólogo ou psiquiatra pode ajudar o paciente a buscar recursos para lidar com o lúpus. O acompanhamento com profissional que cuida da saúde mental contribui para a aceitação da condição, que é fundamental na jornada do paciente.
“O acompanhamento com terapia foi muito importante. Hoje, eu consigo falar melhor sobre isso, depois que comecei a aceitar ficou tudo melhor, antes eu tinha vergonha de expor para as pessoas o que eu tinha e hoje sinto necessidade de falar e quem sabe ajudar alguém que esteja passando por tudo que também passei”, compartilha.
5- Existe vida após o diagnóstico
Ninguém escolhe ter um diagnóstico, mas quando ele chega é preciso encontrar formas de seguir adiante. Além de buscar um bom controle da doença e cuidar da saúde mental, entender que a vida continua, com algumas modificações e desafios extras, é um caminho possível.
“Quando você aprende a conviver com o lúpus, você enxerga que não é o fim do mundo como achávamos quando veio o diagnóstico. Tudo é questão de cuidar: ao cuidar do lúpus eu estou cuidando de mim também e do meu corpo. Hoje, eu levo a vida muito mais leve, até mais leve do que antes de saber que eu tinha essa doença. O lúpus me permitiu viver mais e me ensinou que, às vezes, tem dias que não serão tão bons assim, mas que amanhã eu irei acordar e o dia será mais incrível do que foi ontem”, conta Carolina.
Participe de pesquisa com novo medicamento para tratamento do lúpus!
O Brasil está participando de dois estudos clínicos globais fase 3 em pacientes com lúpus eritematoso sistêmico. Estes estudos têm como objetivo avaliar os dados de eficácia e segurança do medicamento nesta indicação.
Ao todo 1100 pacientes serão incluídos, sendo 100 pacientes aqui no Brasil. Atualmente, a pesquisa está sendo realizada simultaneamente em 33 países. Podem se candidatar pessoas entre 18 e 75 anos, que tenham lúpus eritematoso sistêmico há mais de 24 semanas e que estejam usando pelo menos uma medicação para tratamento da doença há 12 semanas ou mais.
Para se candidatar a participar da pesquisa clínica, basta preencher o formulário neste link. Se o participante se encaixar nos critérios do estudo, receberá contato da equipe com mais informações e os próximos passos.
Referências:
1 REUMATOMINAS. Remissão em doenças reumatológicas. Disponível em: https://reumatominas.com.br/remissao-em-doencas-reumatologicas/. Acesso em: 24 out. 2024.
2,3,5,6 SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA. Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). Disponível em:
https://www.reumatologia.org.br/doencas-reumaticas/lupus-eritematoso-sistemi co-les/. Acesso em: 24 out. 2024.
3,4,5,6 BRASIL. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas: Lúpus Eritematoso Sistêmico. Disponível em:
https://www.gov.br/conitecipt-br/midias/protocolos/resumidos/PCDT Resumido Lupus ES final.pdf. Acesso em: 24 out. 2024.
3,5,6 CONSELHO REGIONAL DE FARMÁCIA DO RIO DE JANEIRO. Mais da metade dos brasileiros não segue à risca o tratamento proposto pelo médico. Disponível em:
https://crf-rj.org.br/noticias/1457-mais-da-metade-dos-brasileiros-nao-segue-a-ri sca-o-tratamento-proposto-pelo-medico.html. Acesso em: 24 out. 2024.
Fonte: Bristol Myers Squibb
