A Comissão de Assuntos Sociais agendou, para quarta-feira (21), ás 09h reunião deliberativa. Consta em pauta o requerimento 136/2023 de autoria da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que requer realização Audiência Pública com o objetivo de aludir ao Dia Mundial e ao Dia Nacional das Doenças Raras (Lei nº 13.693/2018), discutir os 10 anos da Portaria nº 199/2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e debater avanços e desafios para a atenção integral aos brasileiros com doenças raras.
A parlamentar também propõe que seja discutido os 10 anos da Portaria 199/2014, que estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, abordando os avanços e desafios na atenção integral aos brasileiros com tais enfermidades. Ela explicou que a audiência vai ouvir as entidades representativas diretamente envolvidas na plena atenção às pessoas e famílias afetadas por Doenças Raras. Nesse sentido, ela sugere os seguintes convidados:
- representante da BioRed Brasil;
- representante do Ministério da Saúde;
- representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa);
- o Exmo. Sr. Diego Garcia, Deputado Federal;
- a Doutora Laís Wendel Abramo, Secretária Nacional de Cuidados e Família, do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome;
- representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica;
- representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS)
- representante Aliança Brasileira de Associações e Grupos de apoio a Pessoas com Doenças Raras;
- representante do Instituto Oncoguia.
Fonte: Assessoria de Imprensa
