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      A garantia de acesso a medicamentos de uso oral modificadores do curso das doenças imunomediadas, doenças crônicas de alta complexidade e doenças raras

      por Priscila Torres
      outubro 23, 2025
      em Noticias
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      A deputada Laura Carneiro (PSD-RJ) apresentou o Projeto de Lei 4973/2025, que altera a Lei nº 9.656, de 3 de junho de 1998, para dispor sobre a garantia de acesso a medicamentos de uso oral modificadores do curso das doenças imunomediadas, doenças crônicas de alta complexidade e doenças raras.

      A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CPD) se reunirá na terça-feira (07), após o debate para deliberar propostas. Consta na pauta o requerimento 132/2025 de autoria do deputado Duarte Jr. (PSB-MA), que solicita o aditamento do Requerimento 121/2025, que solicita a realização de audiência pública para discutir a criação de centros de terapia assistida no Sistema Único de Saúde – SUS, para substituir a convidada Sra. Ana Cristina Marques Martins – Gerente Geral da Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS, pelo Secretário de Atenção Especializada em Saúde do Ministério da Saúde, Sr. Mozart Sales.

      O Ministério da Saúde apresenta, nesta segunda-feira (06), às 15h30, os principais resultados da Consulta Pública SECTICS/MS nº 69/2025, que reuniu contribuições para fortalecer e modernizar a pesquisa clínica no Brasil. A iniciativa recebeu sugestões de pesquisadores, profissionais de saúde, indústria e sociedade, com foco em aprimorar o Plano de Ação de Pesquisa Clínica no Brasil (PAPCB), ampliar a eficiência dos estudos e garantir maior acesso da população a tratamentos inovadores no SUS.

      Outros destaques

      A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados se reunirá na quarta-feira (08), às 09h30 para deliberar propostas. Poderá ser votado o Projeto de Lei 4172/2024 de autoria do deputado Tião Medeiros (PP-PR), que altera a Lei nº 14.874, de 28 de maio de 2024, que dispõe sobre a pesquisa com seres humanos e institui o Sistema Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos, para excetuar a vedação de remuneração do participante no caso de pesquisas de ciências humanas e sociais que envolvam risco mínimo e que não incluam intervenções médicas. A proposta conta com substitutivo do relator, deputado Paulo Litro (PSD-PR).

      Consta na pauta o Projeto de Lei 2142/2025 oriundo do Senado Federal, que altera a Lei nº 6.360, de 23 de setembro de 1976 (Lei de Vigilância Sanitária sobre Produtos Farmacêuticos), para exigir a comprovação da certificação em Boas Práticas de Fabricação (BPF) no registro de medicamentos e insumos farmacêuticos de fabricação nacional ou estrangeira. A proposta conta com parecer favorável do deputado Júnior Mano (PSB-CE).

      Também consta na pauta o Projeto de Lei 1093/2019, que altera a Lei nº 10.048, de 8 de novembro de 2000 para incluir portadores de doenças graves no rol do atendimento prioritário. De autoria do deputado Felipe Carreras (PSB-PE), a proposta tem parecer favorável do deputado Célio Silveira (MDB-GO).

      O colegiado ainda poderá deliberar sobre o parecer favorável da deputada Rosangela Moro (União-SP) ao Projeto de Lei 3736/2020, que torna obrigatória a realização de exame destinado a identificar doenças raras em recém-nascidos nas redes pública e privada de saúde e com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta é de autoria do deputado Eduardo da Fonte (PP-PE).

      Consta na pauta o Projeto de Lei 179/2021 de autoria do deputado Lucas Redecker (Psdb-RS), que institui o Programa de Apoio às Campanhas de Doações para Aquisição de Medicamentos de Alto Custo (PACMAC), com a finalidade de incentivar as doações para compra de medicamentos de alto custo que ainda não tenham sido incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS).

      A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) poderá votar na terça-feira (07), a Proposta de Emenda à Constituição 42/2024, de autoria do deputado Eduardo da Fonte (União-CE), que acrescenta o inciso VI ao art. 51 da Constituição Federal, para estabelecer competência privativa à Câmara dos Deputados relativa à fiscalização das atividades das agências reguladoras. O PL tem parecer pela admissibilidade do deputado Dr.Victor Linhalis (PODE-ES), e voto em separado do deputado Alencar Santana (PT-SP).

      A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CPD) se reunirá na terça-feira (07), a partir das 13h, para debater e promover a conscientização sobre a Doença de Huntington. O debate foi solicitado pelo presidente da comissão, deputado Duarte Jr. (PSB-MA).

      Na quinta-feira (09), a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania se reunirá para deliberar propostas a partir das 10h. Consta na pauta o Projeto de Lei 1857/2024 de autoria da Comissão de Saúde, que altera a Lei nº 14.705, de 25 de outubro de 2023, que estabelece diretrizes para o atendimento de pessoas com fibromialgia, para dispor sobre a validade do laudo médico que atesta a síndrome de fibromialgia. A proposta tem parecer favorável da relatora, deputada Laura Carneiro (PSD-RJ).

      No Senado Federal, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) se reunirá na quarta-feira (08), às 09h, para deliberar propostas. Consta na pauta o parecer favorável do senado Senador Dr. Hiran (PP-RR) ao Projeto de Lei 4261/2021, que altera a Lei nº 9.656, de 3 de junho de 1998, que dispõe sobre os planos e seguros privados de assistência à saúde, para garantir o direito do consumidor de planos de saúde a requerer a portabilidade de carências para qualquer plano, da mesma operadora ou de outra operadora, de maior ou menor valor ou cobertura e cria critérios para migração.

      Executivo

      Nesta segunda-feira (06), a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) realizou, às 10h, a 629ª Reunião da Diretoria Colegiada (DICOL). Foram incluídas tecnologias em saúde recomendadas positivamente pela Conitec para incorporação ao SUS. Também foi realizada a análise preliminar de tratamentos indicados para doença de Chron.

      Na quarta-feira (08), às 9h30, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) realizará reunião da Diretoria Colegiada (DICOL). Os diretores debaterão sobre a regulamentação do cultivo da Cannabis para fins medicinais e farmacêuticos, considerando o pedido de prorrogação de prazo feito pela Advocacia-Geral da União (AGU) e a necessidade de escuta da sociedade.

      O Conselho Nacional de Saúde (CNS) realizará reunião na quarta (8) e quinta-feira (9), mas a pauta ainda não foi liberada.

      Na quinta-feira (09), às 10h, a Anvisa promoverá um webinar sobre a versão preliminar do Guia ICH Q3E para Extraíveis e Lixiviáveis, documento que trata das impurezas que podem migrar de materiais em contato com produtos farmacêuticos, impactando sua qualidade, eficácia e segurança.

      Na sexta-feira (10), às 10h, a ANS realizará um webinário para apresentar o Mapa Assistencial da Saúde Suplementar 2024. O evento marcará a divulgação dos dados referentes ao ano-base 2024, disponíveis no painel dinâmico Mapa Assistencial da Saúde Suplementar, no portal da agência.

      Fonte: NK Consultoria

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      Jornalista, motivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide aos 26 anos, “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde, eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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